Odborná péče po ztrátě je zásadní, ukazují data z pilotního projektu péče o pozůstalé
Péči o pozůstalé po ztrátě vážně nemocného dítěte vnímáme jako nedílnou součást péče o rodiny, které se ocitají v takto těžké životní situaci. Dobrá odborná péče v období truchlení má zásadní vliv na vnímání ztráty a kvalitu následného života rodičů, sourozenců a dalších příbuzných po úmrtí dítěte. Proto jsme finančně podpořili pilotní projekt, který se […]
Dětská a perinatální paliativní péče: zkušenosti nemocnic po roce fungování programu
Dětská a perinatální paliativní péče pomáhá dětem s vážným onemocněním a jejich rodinám v těžkých životních chvílích. Aby fungovala dobře, potřebuje čas, podporu a připravené lidi. Po roce fungování programu uspořádal Institut Pallium další z pravidelných setkání zástupců nemocnic z celé České republiky, které se této péči věnují. Sdíleli své zkušenosti z praxe, co funguje, […]
Malé ruce, velké srdce
Na adventní výstavě Andělské Vánoce si návštěvníci mohli vybrat krásné náramky a klíčenky vyrobené Toninkou. Je jí deset let a rozhodla se pomáhat dětem, které žijí s vážnou nemocí. Začalo to jedním náramkem pro „doktorku Barunku“ z týmu Nadace a Dětského centra Veská. Skončilo to krásnou částkou 4 235 Kč na podporu dětí v paliativní […]
Bezpečné veřejné vyprávění příběhů očima rodičů
Mediální příběhy o rodinách vážně nemocných dětí, včetně těch vyprávěných samotnými rodiči, v posledních letech přibývají, ale jen málo empirických dat ukazuje, jak rodiče vnímají jejich dopady. Proto jsme ve spolupráci s výzkumnou agenturou Behavio Labs mezi červencem a zářím 2025 realizovali anonymní online dotazník, který vyplnilo 138 rodičů vážně nemocných dětí. Cílem bylo získat […]
Díky podpoře Nadace budou organizace pečující o vážně nemocné děti budovat vlastní fundraising a komunikaci
V grantové výzvě Podpora fundraisingu a komunikace v dětské paliativní péči jsme podpořili 10 organizací částkou v celkové výši téměř 10 milionů korun, kterým přispějeme na pozici fundraisera a pracovníka PR, případně pracovníka advokacie. Cílem výzvy je podpořit organizace při tvorbě vlastní komunikační a fundraisingové strategie. Tyto oblasti vnímáme jako zásadní pro dlouhodobou stabilitu organizací. Často ale nejsou […]
Večer pro rodiče po ztrátě dítěte, na který nebylo snadné přijít
Na Cibulce jsme uspořádali první setkání s rodiči, kteří přišli o své vážně nemocné dítě. Máme k jejich osudům velký respekt. Velmi si vážíme jejich důvěry. Už jen to, že k nám přišli, je pro některé rodiče obrovský krok. Moc jsme si pro ně přáli setkání zorganizovat, ale zároveň jsme z něj měli obavu a […]
Dvě maminky s dětmi v terminálním stadiu rakoviny a těžká volba, kterou každá pojala jinak
Rodiče dětí, kterým lékaři zjistí nádor na mozku nebo jinou diagnózu s krátkou očekávanou délkou života, jsou postaveni před extrémně těžké rozhodnutí. Mají své dítě přihlásit do klinických studií s malou šancí na pozitivní zvrat? Anebo věnovat veškerý zbývající čas tomu, aby prožili co nejvíc hezkých společných chvilek? Nechceme tímto článkem ani náznakem hodnotit, […]
Když to uvidím pozitivně, tak to může být dobrý, říká vážně nemocná Monika v podcastu
Monika Vosáhlová je osmnáctiletá slečna, která už deset let žije s vážnou nemocí, juvenilní idiopatickou artritidou. I přes svůj zdravotní stav, mnohá omezení a dlouhé pobyty v nemocnicích zvládla úspěšně dostudovat dálkově na denním studiu střední školu a nedávno odmaturovala. O svém životním příběhu napsala knihu. V podcastu mluví o svém životě s vážnou nemocí, […]
Děti pomáhají dětem: MŠ Laudova už potřetí podpořila péči o rodiny s vážně nemocnými dětmi
Jsme nadšení, že máme mladé a úžasné podporovatele, kteří nám navíc pomáhají opakovaně a každým rokem více. Ve dnech 13.–15. května 2025 se v mateřské škole Laudova v Praze konal již třetí ročník oblíbené akce Srdíčkové dny, během které děti společně s učiteli a rodiči pomáhají dobré věci. Letošní ročník se opět nesl ve znamení […]
„Nechtěla jsem zůstat jen v roli oběti,” říká režisérka filmu Šedá Zóna
Večer 25. června se v kině Přítomnost promítal dokumentární film Šedá zóna. Autorský snímek režisérky Daniely Meressy Rusnokové je hluboce osobní výpovědí o předčasném porodu, ztrátě jednoho z dvojčat a každodenní péči o dítě se zdravotním znevýhodněním. Po promítání následovala debata, ve které vystoupila kromě samotné režisérky také Lucia Kubíny z organizace Tanana, která na […]
