Mediální příběhy o rodinách vážně nemocných dětí, včetně těch vyprávěných samotnými rodiči, v posledních letech přibývají, ale jen málo empirických dat ukazuje, jak rodiče vnímají jejich dopady. Proto jsme ve spolupráci s výzkumnou agenturou Behavio Labs mezi červencem a zářím 2025 realizovali anonymní online dotazník, který vyplnilo 138 rodičů vážně nemocných dětí.

Cílem bylo získat pohled rodičů na to, proč se rozhodují své příběhy sdílet, nebo nesdílet, a jaké faktory přispívají k tomu, aby byl celý proces pro rodiny bezpečný a respektující.

Konkrétními daty jsme chtěli přispět také do iniciativy vzniklé v rámci pracovní skupiny pro naplňování průřezových cílů Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující či život ohrožující diagnózou a jejich rodiny.

Níže jsou první výsledky. Úvodní data z našeho průzkumu ukazují, jak silně rodiče řeší, s kým mohou mluvit otevřeně, kde naopak mlčí a proč. Sdílení není samozřejmost. Rodiče velmi citlivě rozlišují prostředí, lidi i formu komunikace. Rozhoduje respekt, schopnost naslouchat i chránit hranice.

Toto je pouze první článek s částí výsledků průzkumu. Sdílení takto citlivých a osobních příběhů je téma, které si zaslouží jít mnohem víc do hloubky. V dalších článcích, které navážou na tento, se podrobněji a delším komentářem zaměříme na jednotlivé oblasti spojené se sdílením příběhů rodin s vážně nemocnými dětmi, bezpečím a dopadem na jednotlivé členy rodiny i pečující personál.

Podrobnější články a praktické tipy k tomuto tématu připravujeme. Zatím se můžete podívat na projekt Příběh patří rodině, který je připravený skupinou expertů v rámci Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující či život ohrožující diagnózou a jejich rodiny.

Úvodní foto článku:  Kane Reinholdtsen, unsplash.com