Posilujeme síť odborníků pečujících o rodiny s vážně nemocnými dětmi

Je od července 2021 ředitelkou Nadace. Mezi lety 1998 a 2006 vedla Domov Sue Ryder, jehož počáteční etapa byla podobná příběhu usedlosti Cibulka. Následně do roku 2011 vedla Sue Ryder International s projekty v Evropě a Africe. Má zkušenosti s jednáními na mezinárodní úrovni, ale i v české politice, kde byla v 90. letech jako poslankyně členem Výboru pro zdravotnictví a sociální politiku. Dlouhodobě je aktivní v organizacích podporujících pacienty.

Je od roku 2021 vedoucí kanceláře Nadace. Předtím pracovala téměř deset let, s přestávkou dvou rodičovských dovolených, v obchodním oddělení Britského velvyslanectví v Praze. Zkušenosti nasbírala mimo jiné i na Úřadu vlády ČR. V roce 2009 byla součástí týmu, který organizačně zajišťoval první předsednictví ČR v Radě EU. Jana pochází z Jeseníku a vystudovala politologii na Univerzitě Palackého v Olomouci.

V Nadaci má na starosti administraci CRM systému, ve kterém se propojují data, aplikace a dokumenty, se kterými organizace pracuje. V oblasti hromadného zpracování dat se pohybuje už od absolvování ČVUT. Měnil se pouze typ spravovaných dat – po původních geodetických a dopravních se v posledních letech zaměřuje na data neziskových organizací. Vedle Nadace působí v organizaci Sue Ryder a příležitostně i v dalších neziskovkách.

Je architekt, který se podílel na stavbě několika krásných a tituly oceňovaných staveb v různých místech Česka. Za všechny jmenujme Café Fara, kostel v Sazovicích nebo Vilu vnitřní krajina. Jako vedoucí projektu Cibulka od začátku zastřešuje všechny stavební a architektonické práce na usedlosti. Zároveň navrhl novou podobu a bude řídit rekonstrukci domku zahradníka.

Od startu Nadace se kompletně stará o její komunikaci včetně organizování akcí pro veřejnost. Do roku 2015 pracoval jako ředitel komunikace Vodafonu, následně prostřednictvím své PR agentury pomáhal s interní či externí komunikací desítkám firem a neziskových organizací. Po absolvování VŠE v Praze v roce 2003 pracoval několik let jako reportér v Hospodářských novinách a Aktuálně.cz. Příležitostně publikuje dodnes, v roce 2021 dokončil knihu Gramofonka o největším světovém výrobci vinylů.

Jana se dlouhodobě zajímá o filantropii a v oblasti fundraisingu se pohybuje od roku 2008. Vybudovala a řídila tým komunikace a dárcovství v Domově Sue Ryder. Jako mentorka předává zkušenosti lídrům různých organizací občanské společnosti.

Kamila se 15 let věnovala personální práci v IT odvětví, naposledy vedla personální oddělení ve společnosti Avast, kde byla i členkou dozorčí rady Nadačního fondu Avast. Poté se přesunula do neziskového sektoru, kde 4 roky spolupracovala na projektu STK pro chlapy, který se zabýval prevencí onkologických onemocnění mužů. Současně absolvovala pětiletý psychoterapeutický výcvik v systemické terapii. V současné době má svou psychoterapeutickou praxi a nadaci pomáhá se zajištěním jejích personálních a vzdělávacích aktivit.

V Nadaci má na starosti oblast financí a provozu. Do roku 2022 pracoval jako finanční a správní ředitel ve společnostech skupiny ČEZ. Zkušenosti s finančním řízením v mezinárodním IT prostředí si osvojil v angažmá pro společnost Electronic Arts a to na pozici finančního ředitele regionu CEE. Část svého profesního života také zasvětil financím v oblasti pojišťovnictví společnosti Allianz a Credendo. Martin pochází z Liberce a vystudoval VŠE v Praze.

Rozšířila tým Nadace, aby se v programovém týmu věnovala grantovým procesům. Vystudovala ergoterapii na 1. LF UK a poté management ve zdravotnických a sociálních organizacích FHS UK. Po působení v obecně prospěšné společnosti Asistence, kde vedla službu podporovaného zaměstnávání, přešla do Byznysu pro společnost, kde koordinovala aktivity na téma diverzity a pomáhala tak nastavovat strategie a procesy pro zaměstnávání znevýhodněných skupin zaměstnanců.

Rozšířila tým Nadace, aby se věnovala komunikaci, tvorbě textů na webové stránky a obsahu na sociální sítě. Již patnáct let pracuje jako copywriter na volné noze, věnuje se i psaní redakčních textů, dva roky byla hlavní editorkou Pravého domácího časopisu. Svou kreativitu uplatňuje i v oblasti fotografování a rukodělné tvorby, založila šperkařský projekt Macramenky.

V Nadaci se věnuje fundraisingu. Pracovní zkušenosti nasbírala v řízení hotelového provozu i v marketingu sítě kasín. Ačkoli se po dobrovolnických zkušenostech v denním stacionáři pro mentálně postižené na práci v neziskovém sektoru necítila, svůj postoj brzy přehodnotila a čtyři roky působila v Centru Paraple jako produkční a součást PR a FR oddělení. Na starosti zde měla charitativní projekty jako Běh a Virtuální běh pro Paraple, Stardance pro Paraple, Golf pro Paraple a letní minifestival Sejdeme se na zahradě. Jak sama říká, práce pro Nadaci je splněný sen, který si přála více než rok.

Iva působila více než patnáct let v organizaci Člověk v tísni, kde se podílela na mnoha zajímavých projektech, například koordinovala stáže pro barmské aktivisty, rozjížděla projekt Promítej i ty!, a především z pozice výkonné ředitelky organizovala festival Jeden svět mimo jiné i na půdě Evropského parlamentu. Jako tlumočnice jezdila do ústavů pro mentálně postižené v Srbsku a pár měsíců strávila i na misi v Afghánistánu. Ve volném čase založila mistrovství světa v nakládání hermelínů.

Do Nadace nastoupila na pozici Medical Expert, aby měla příležitost více se podílet na rozvoji dětské paliativní péče v ČR. Vystudovala Lékařskou fakultu UK v Hradci Králové. Specializuje se na obory pediatrie a paliativní medicína, z nichž má z obou atestaci. Kromě práce v Nadaci je vedoucí lékařkou v Dětském centru Veská, kde poskytuje komplexní péči dětem se závažným chronickým onemocněním a jejich rodinám. Je také vedoucí lékařkou a odborným garantem v ambulanci paliativní péče Domácího hospice Andělů strážných v Holicích. Své zkušenosti sdílí v rámci pedagogické činnosti na Fakultě zdravotnických studií Univerzity Pardubice.

V Nadaci zastává pozici Medical Expert. Je absolventem dřívější Fakulty dětského lékařství (dnes 2. lékařská fakulta) UK. Celý profesionální život se zaměřuje na péči o nemocné děti. Nejdříve jako praktický pediatr v malé nemocnici a jako obvodní pediatr, po atestaci z pediatrie začal pracovat na Klinice dětské onkologie (dnes Klinika dětské hematologie a onkologie) 2. Lékařské fakulty a Fakultní nemocnice v Praze-Motole, současně je zapojen do pregraduální výuky dětské onkologie studentů lékařských fakult UK i postgraduálního vzdělávání lékařů v předatestační přípravě. V rámci dětské onkologie se zabývá nádory, které postihují novorozence, kojence a batolata, tzv. embryonální nádory. Vzhledem k raritnosti těchto nádorů je nezbytná účast v nadnárodních studiích, což umožňuje moderní léčbu i podmínkách naší republiky.

Do Nadace nastoupila na podzim 2023 jako posila komunikačního týmu. Tématu paliativní péče se věnovala šest let jako vedoucí kanceláře a komunikace v Centru paliativní péče. Vystudovala žurnalistiku na Univerzitě Palackého v Olomouci. Při studiu se věnovala lidskoprávní tématice, založila a koordinovala lokální skupinu Amnesty International v Ostravě, odkud pochází. Kromě studia a pracovních zkušeností ji nejvíce formovala devítiměsíční cesta čtrnácti africkými zeměmi, kterou absolvovala v roce 2009.

Petra má bohaté zkušenosti s procesy grantování a strategickým plánováním v institucích neziskového sektoru. V Nadaci rozvoje občanské společnosti se podílela na řízení programu, jehož cílem bylo
pružné a přístupné financování nevládních neziskových organizací, posílení kapacity neziskového sektoru a jeho přispění k sociální spravedlnosti, demokracii a udržitelnému rozvoji. Na Úřadu vlády ČR byla spoluřešitelkou nové vládní strategie zaměřené na nestátní neziskové organizace. V současnosti prochází sebezkušenostním výcvikem a společně s partou nadšenců rozvíjí pohybový potenciál dětí v atletickém klubu.

Rozšířila tým Nadace na jaře 2024, v programovém týmu má na starosti projekty zaměřené na výzkum a vzdělávání. Po studiu sociologie a veřejné a sociální politiky na UK v Praze pracovala v Sociologickém ústavu, později své zkušenosti využívala jako analytička v organizaci občanské společnosti, kde později působila jako strategická ředitelka. Oceňuje, když se může orientovat podle dat a využívat své znalosti pro užitečné projekty.

Kateřina se stala součástí programového týmu v lednu 2025. Vystudovala sociální politiku a sociální práci na Univerzitě Karlově a několik let pracovala v sociálních službách. Zásadním momentem pro ni byl  devítiměsíční dobrovolnický pobyt v Istanbulu, který ji nasměroval k práci na mezinárodních projektech. Postupně se přesunula k řízení humanitárních a rozvojových programů, s organizací ADRA a Člověk v tísni pracovně vyjížděla do zemí východní Evropy, Asie, Afriky nebo na Haiti. Podílela se např. na rozvoji občanské společnosti, zavádění terénní sociální práce ve vyloučených lokalitách, obnově po přírodních katastrofách nebo poskytování humanitární pomoci v oblastech zasažených válečným konfliktem. 

Vystudovala VŠE v Praze, obor Podnikání a právo. Více než deset let působila v oblasti správy pohledávek v nadnárodních společnostech, kde sbírala zkušenosti v B2B i B2C sektoru (Modrá pyramida stavební spořitelna, Scania). Po osobní zkušenosti s péčí o dcerku s nevyléčitelným vzácným onemocněním se rozhodla profesně zaměřit na podporu rodin v podobné situaci. V Nadaci působí jako komunitní manažerka, má na starosti péči o komunitu pečujících a spolupráci s pacientskými a dalšími neziskovými organizacemi. Jejím přáním je aktivně přispívat k rozvoji dětské paliativní péče v České republice.

si po studiu na FA ČVUT a spolupráci s význačnými českými ateliéry /např. Projektil/ prohlubovala profesní znalosti v rámci dlouhodobých pobytů v zahraničí. Cit pro detail a řád osvojený dlouholetým působením v Německu, a schopnosti improvizace a zvládaní stresových situací nabytých během pobytu na Filipínách, využívá například při přípravách stavebního programu a architektonické soutěže Nové Cibulky a návrhu a rekonstrukce domku zahradníka.