Předpremiéra filmu Nech plakat jen polovinu srdce se stala prostorem pro sdílení
Předpremiérové promítání dokumentárního filmu Nech plakat jen polovinu srdce režisérky Olgy Sommerové proběhlo na konci února v Praze. Snímek empaticky otevírá stále málo probírané téma dětské paliativní péče v Česku. Sleduje konkrétní rodiny pečující o vážně nemocné děti i odborníky v terénu. Ukazuje každodennost péče, systémové limity i potřebu podpory, která přesahuje zdravotnický rámec. Současně […]
Pozůstalostní péče dává smysl i naději po ztrátě dítěte
Po ztrátě syna Matěje, který tragicky zahynul, našla Iva Kotková smysl v tom, že v organizaci Dlouhá cesta pomáhá ostatním rodičům v podobně těžké situaci. Pozůstalostní péče je nesmírně důležitá a přejeme si, aby byla dostupná všem, kteří ji potřebují. Proto jsme podpořili projekt, do kterého je zapojeno osm organizací a který skvěle koordinuje Institut […]
Mluvit o smrti přináší klid těm, kdo zůstávají, říká Martha Atkins, která doprovází lidi na konci života
Smrt nemusí znamenat jen ticho, strach a bolest. Může v ní být i smích, blízkost a hluboký klid. Právě o tom mluví Martha Atkins, která byla u posledních okamžiků více než tisíce lidských životů. Doprovází umírající i ty, kteří tu po nich zůstávají. Do Prahy přijela na workshop pro české pečující profesionály, kteří se v rámci […]
„Měla jsem obavy. Pak přišli lidé, kteří nám rozuměli.“ První setkání s dětskou paliativní péčí
Dětská paliativní péče není jen o poslední fázi života. Je o kvalitě života, porozumění a lidské blízkosti v těžkých situacích. Přečtěte si, jak první schůzku s týmem dětské podpůrné a paliativní péče vnímala maminka Jana Novotná a její syn Kubík. Text maminky: „Minulý týden jsme měli první schůzku s motolským týmem podpůrné a paliativní péče […]
Paní Běla maluje, aby mohla pomáhat: dva obrazy pro Cibulku
Zkoušíme s naší podporovatelkou, paní Bělou Sýkorovou, něco nového. Jdete do toho s námi? Můžete získat jeden nebo rovnou dva originální obrazy usedlosti Cibulka a zároveň tím podpořit rodiny s vážně nemocnými dětmi. „Nemůžu si dovolit dát vám peníze, ale moc vás chci podpořit. Fotky z dronu, které zveřejňujete, mě fascinují. Namalovala jsem podle nich […]
Odborná péče po ztrátě je zásadní, ukazují data z pilotního projektu péče o pozůstalé
Péči o pozůstalé po ztrátě vážně nemocného dítěte vnímáme jako nedílnou součást péče o rodiny, které se ocitají v takto těžké životní situaci. Dobrá odborná péče v období truchlení má zásadní vliv na vnímání ztráty a kvalitu následného života rodičů, sourozenců a dalších příbuzných po úmrtí dítěte. Proto jsme finančně podpořili pilotní projekt, který se […]
Dětská a perinatální paliativní péče: zkušenosti nemocnic po roce fungování programu
Dětská a perinatální paliativní péče pomáhá dětem s vážným onemocněním a jejich rodinám v těžkých životních chvílích. Aby fungovala dobře, potřebuje čas, podporu a připravené lidi. Po roce fungování programu uspořádal Institut Pallium další z pravidelných setkání zástupců nemocnic z celé České republiky, které se této péči věnují. Sdíleli své zkušenosti z praxe, co funguje, […]
Malé ruce, velké srdce
Na adventní výstavě Andělské Vánoce si návštěvníci mohli vybrat krásné náramky a klíčenky vyrobené Toninkou. Je jí deset let a rozhodla se pomáhat dětem, které žijí s vážnou nemocí. Začalo to jedním náramkem pro „doktorku Barunku“ z týmu Nadace a Dětského centra Veská. Skončilo to krásnou částkou 4 235 Kč na podporu dětí v paliativní […]
Bezpečné veřejné vyprávění příběhů očima rodičů
Mediální příběhy o rodinách vážně nemocných dětí, včetně těch vyprávěných samotnými rodiči, v posledních letech přibývají, ale jen málo empirických dat ukazuje, jak rodiče vnímají jejich dopady. Proto jsme ve spolupráci s výzkumnou agenturou Behavio Labs mezi červencem a zářím 2025 realizovali anonymní online dotazník, který vyplnilo 138 rodičů vážně nemocných dětí. Cílem bylo získat […]
Díky podpoře Nadace budou organizace pečující o vážně nemocné děti budovat vlastní fundraising a komunikaci
V grantové výzvě Podpora fundraisingu a komunikace v dětské paliativní péči jsme podpořili 10 organizací částkou v celkové výši téměř 10 milionů korun, kterým přispějeme na pozici fundraisera a pracovníka PR, případně pracovníka advokacie. Cílem výzvy je podpořit organizace při tvorbě vlastní komunikační a fundraisingové strategie. Tyto oblasti vnímáme jako zásadní pro dlouhodobou stabilitu organizací. Často ale nejsou […]
