Večer pro rodiče po ztrátě dítěte, na který nebylo snadné přijít
Na Cibulce jsme uspořádali první setkání s rodiči, kteří přišli o své vážně nemocné dítě. Máme k jejich osudům velký respekt. Velmi si vážíme jejich důvěry. Už jen to, že k nám přišli, je pro některé rodiče obrovský krok. Moc jsme si pro ně přáli setkání zorganizovat, ale zároveň jsme z něj měli obavu a […]
Dvě maminky s dětmi v terminálním stadiu rakoviny a těžká volba, kterou každá pojala jinak
Rodiče dětí, kterým lékaři zjistí nádor na mozku nebo jinou diagnózu s krátkou očekávanou délkou života, jsou postaveni před extrémně těžké rozhodnutí. Mají své dítě přihlásit do klinických studií s malou šancí na pozitivní zvrat? Anebo věnovat veškerý zbývající čas tomu, aby prožili co nejvíc hezkých společných chvilek? Nechceme tímto článkem ani náznakem hodnotit, […]
Čtyři oslavy a jedna svatba – pět nečekaných spojení dětské paliativní péče se šťastnou životní událostí
V posledních měsících se u nás objevila krásná vlna narozeninových výzev a dokonce jedna svatební oslava – všechny na podporu rodin s vážně nemocnými dětmi. Pro některé z organizátorů to byl první kontakt s Nadací, pro jiné další krok na jejich cestě s námi. Všichni se ale shodli, že největším dárkem pro ně byl pocit, […]
Když to uvidím pozitivně, tak to může být dobrý, říká vážně nemocná Monika v podcastu
Monika Vosáhlová je osmnáctiletá slečna, která už deset let žije s vážnou nemocí, juvenilní idiopatickou artritidou. I přes svůj zdravotní stav, mnohá omezení a dlouhé pobyty v nemocnicích zvládla úspěšně dostudovat dálkově na denním studiu střední školu a nedávno odmaturovala. O svém životním příběhu napsala knihu. V podcastu mluví o svém životě s vážnou nemocí, […]
„Nechtěla jsem zůstat jen v roli oběti,” říká režisérka filmu Šedá Zóna
Večer 25. června se v kině Přítomnost promítal dokumentární film Šedá zóna. Autorský snímek režisérky Daniely Meressy Rusnokové je hluboce osobní výpovědí o předčasném porodu, ztrátě jednoho z dvojčat a každodenní péči o dítě se zdravotním znevýhodněním. Po promítání následovala debata, ve které vystoupila kromě samotné režisérky také Lucia Kubíny z organizace Tanana, která na […]
První setkání rodin s vážně nemocnými dětmi na Cibulce: sdílení a radost v bezpečném zázemí
Čtrnáct rodin, děti věku od 14 měsíců po 18 let, aromatické vůně, program pro každého a neočekávané sluneční paprsky místo předpovězeného deště. To bylo naše první setkání rodin s vážně nemocnými dětmi v Domku zahradníka na pražské usedlosti Cibulka. Čtyři hodiny, které ukázaly, že i ve složitých životních situacích je místo pro radost, sdílení a […]
V duši nám bouchla bomba, ale svým odchodem nás syn nakopl k životu, říkají rodiče
V dalším díle nadačního podcastu si povídáme s manžely Abelovými. Velmi silný příběh jejich rodiny ukazuje, jak velký dopad má vážná nemoc a smrt čerstvě dospělého syna na celou rodinu i její okolí. Rodiče Marie a Tibor Abelovi neměli v nejtěžších měsících dostatečnou pomoc, proto se rozhodli založit nadační fond, díky němuž pomáhají mnoha ostatním […]
Horší než bolest je sociální izolace a nepochopení, říká o nemoci motýlích křídel Alice Brychtová z Debry
Vlídný dotek jim neublíží. Život se vzácnou nemocí motýlích křídel je ale velmi náročný a vyžaduje péči 24 hodin denně. Pro rodiče dětí s touto diagnózou je odpočinek, fyzický i mentální, velkým luxusem. O tom, jak jim v jejich náročné situaci už 20 let skvěle pomáhá organizace Debra, mluvíme v dalším díle podcastu s Alicí […]
Nové brožury provedou rodiče předčasně narozených dětí náročným obdobím
Pavla Zárubová, neonatoložka z Fakultní nemocnice v Ostravě absolvovala díky stipendijnímu programu Štěstí přeje připraveným Nadace rodiny Vlčkových měsíční stáž v australském Brisbane. Inspirována zkušenostmi z australských zdravotnických zařízení včetně Mater Mothers Hospital vytvořila unikátní sadu pěti informačních brožur pro rodiče předčasně narozených dětí. Brožury jsou rozděleny podle týdnů těhotenství, ve kterých se děti narodí, […]
Praktické tipy na zmírnění bolesti a strachu dětí u lékaře
Všechny děti, nejen ty vážně nemocné, musí kvůli prevenci i léčbě občas k lékaři. Bez obav tam chodí málokteré, hodně dětí má z lékaře strach. Jedním z největších je ten z jehel. Stačí jeden nepříjemný a bolestivý zážitek, kvůli kterému se této procedury bojí člověk až do dospělosti. Menších či větších zákroků, které dětem působí […]