Večer 25. června se v kině Přítomnost promítal dokumentární film Šedá zóna. Autorský snímek režisérky Daniely Meressy Rusnokové je hluboce osobní výpovědí o předčasném porodu, ztrátě jednoho z dvojčat a každodenní péči o dítě se zdravotním znevýhodněním. Po promítání následovala debata, ve které vystoupila kromě samotné režisérky také Lucia Kubíny z organizace Tanana, která na Slovensku podporuje rodiny po perinatální ztrátě.

Daniela s Lucií se poznaly během kurzu duly, kde Lucia přednášela o tématu ztráty. Právě toto setkání se stalo základem pro jejich další spolupráci, zaměřenou mimo jiné na peer podporu a snahu o systémové změny v paliativní péči.

Rozhovor, který vám přinášíme, vznikl bezprostředně po projekci, před publikem složeným z odborníků i široké veřejnosti a moderoval ho Mirek Čepický.

Lucie, vaše organizace se jmenuje Tanana. Co za tím názvem stojí a jak pomáháte rodičům? 

Lucia: Tanana je podle pohádky Medvědí srdce, ve které se chlapec mění v medvěda za pomoci šamanky – babičky Tanany. V tom jméně jsme cítily lehkost, sílu a přijetí. Chceme být právě takové „babičky“, které kráčejí s rodiči v jejich těžké proměně. Distribuujeme vzpomínkové boxy do nemocnic, nabízíme online psychologickou podporu a propojování žen v podpůrných skupinách. 

Danielo, ve filmu je mnoho scén, které působí velmi syrově a osobně. Jak jste se rozhodla, že tuhle zkušenost zpracujete jako film? 

Daniela: Nejdřív jsem si vedla deník, potřebovala jsem psát. Ale brzy mi došlo, že mám potřebu to sdílet i s ostatními. Měla jsem nutkání něco vytvořit, co by dalo celé zkušenosti smysl. Nechtěla jsem zůstat jen v roli oběti. Chtěla jsem být autorkou. 
 
Film je velmi osobní. Danielo, proč jste se rozhodla natočit svůj příběh a jak film vznikal? 

Daniela:  Zapisovala jsem si vše, co se dělo, když se narodilo moje předčasně narozené dítě. Bylo to velmi náročné. Původně to nebyl filmový záměr, ale spíše forma vypsání se. Pak mě oslovil kolega Ivan Ostrochovský, ať podám grant. Nejprve jsem to odmítla, ale pak jsem si řekla, že už to vlastně napsané mám. Scénář vznikl z příběhů maminek, se kterými jsem mluvila. Měla jsem silné nutkání to sdílet, protože jsme všichni měli velmi podobnou zkušenost. 

Mluvíte o sdílení jako o důležitém nástroji. Co přesně pomáhá rodičům projít ztrátou? 

Lucia: Sdílení s někým, kdo prošel podobnou zkušeností. My v Tanana propojujeme ženy, které už mají část cesty za sebou, s těmi, které jsou v tom úplně čerstvě. Není to terapie, není to poradenství – je to jen přítomnost. Věta: „Já vím, jaké to je.“ může být úplně zásadní. 

Daniela: Mně samotné pomohlo až zpětně, když jsem se potkala s dalšími ženami. Ve filmu vystupují tři, které zažily předčasný porod nebo ztrátu. A přestože jsme každá jiná, měly jsme tolik společného. Dávalo mi to smysl – že se nemusím uzavřít, že mohu být součástí něčeho většího. 
 
Ve filmu zaznívá těžký moment rozhodování o intenzivní nebo paliativní péči. Proč jste ho chtěla ukázat? 

Daniela: Je to moment, který se bohužel reálně děje — matce je po předčasném porodu někdy nabídnuto 15 minut na rozhodnutí, bez plného porozumění situaci. Je to extrémně stresující, žena není v kognitivním stavu, kdy by mohla činit tak zásadní rozhodnutí. Myslím, že by se péče měla odvíjet spíš podle vývoje zdravotního stavu dítěte a ne na základě okamžité volby.  

Lucie, jak vy tento moment rozhodnutí vnímáte z pohledu podpory rodičů? 

Lucia: Z mojí zkušenosti je zásadní, zda se rodiče cítí v té chvíli sami, nebo v tom mají někoho, kdo s nimi situaci sdílí. Může to být zdravotník, psycholog, peer konzultant — důležité je, aby se rozhodnutí nedělo v izolaci. To výrazně ovlivňuje, jak rodiče situaci zpětně hodnotí.  

Ve filmu zazní, že vám někdo řekl: „Měla jste možnost rozhodnout se.“ Co jste tehdy cítila? 

Daniela: V té chvíli jsem měla dojem, že jsem se rozhodovala – ale zpětně vím, že jsem nebyla v psychickém stavu, kdy bych mohla rozhodovat. Byla jsem po porodu, v šoku, úplně mimo realitu. To je něco, co bych ráda zdůraznila: ženám se často nabízí zásadní rozhodnutí v naprosto nevhodném momentu. 

Lucia: Ano, bohužel se stává, že matce je po předčasném porodu nabídnuto pár minut na rozhodnutí, jestli chce dítě vidět, držet… A když v tom momentě odmítne, protože nerozumí, co se děje, tak později nese důsledky celý život.  
 

Cítila jste ze strany nemocničního personálu spíš podporu, nebo tlak? 

Daniela: Zažila jsem obojí. Byly tam momenty velké lidskosti – třeba když jedna zdravotní sestra nabídla, že mi miminko přinese do náruče, i když jsem to původně odmítla. Ale zároveň tam byl i systémový tlak. Personál je zvyklý na nějaké postupy, chtějí všechno urychlit, ne vždy chápou, co rodiče opravdu potřebují. A často to ani sami nevědí. 

Lucia: Péče v těchto situacích záleží hodně na jednotlivcích. V některých porodnicích už jsou zkušenější týmy, které vědí, jak rodiče podpořit. Ale jinde pořád panuje obava z emocí, z kontaktu se smrtí. Přitom stačí tak málo – nabídnout přítomnost, prostor, čas. 
 
Mluvily jste o vzpomínkových boxech. Co v nich je a jak se používají? 

Lucia: Je to jednoduchá krabička s drobnostmi – zavinovačka, pamětní kartička, sádrový odlitek nožičky, někdy i polaroid. Pro rodiče je to často to jediné, co z dítěte zůstane. Mají tak alespoň nějaký hmatatelný důkaz, že tu jejich dítě bylo. A ten důkaz je důležitý – protože když se ztráta vymaže, jakoby se nikdy nestala. 
 
Daniela: Pro mě to byl jeden z nejsilnějších momentů filmu – když jsem si uvědomila, že mám doma jen jednu čepičku, a že jsem tehdy nedokázala nic víc uchovat. Kdybych tehdy měla ten box, asi by to celé probíhalo jinak. 

Film Šedá zóna působí jako citlivý nástroj pro otevírání tabu. Jak na něj reagují diváci? 

Daniela: Zatím velmi silně – lidé často zůstávají po projekci sedět, mlčí, někdy pláčou. A často chtějí mluvit. Ptají se, sdílí vlastní zkušenosti, které nikdy nevyslovili. Film nedává odpovědi. Ale otevírá prostor, kde se můžeme potkat. 

Lucia: To je přesně ono. Nejde o to něco „spravit“ nebo „uzavřít“. Jde o to být spolu, v přítomnosti bolesti i naděje. A ten prostor je potřeba – pro rodiče, pro personál, pro nás všechny. 

Jak film dostáváte mezi lidi? 

Daniela: Máme štěstí na spolupráci s organizacemi, které promítají film v rámci diskusních večerů a odborných akcí. Byl promítán v New Yorku, Amsterdamu, na festivalu v Jihlavě, kde získal ocenění. Naší snahou je, aby téma nezapadlo, ale inspirovalo ke změnám v péči. 

Lucia: Film je i online dostupný. Může být velmi silným zážitkem, a proto vždy upozorňujeme, že je v pořádku ho nedokoukat, pokud by to bylo příliš náročné. Ale zároveň vnímáme, že mnoha rodičům pomáhá v jejich procesu vyrovnávání se. 

Cítíte díky filmu nějaký osobní posun? Pomohlo vám to i osobně? 

Daniela: V průběhu tvorby to bylo spíš retraumatizující. Ale dnes vidím, že to mělo hluboký smysl. Dalo mi to možnost nebýt jen obětí, ale stát se autorkou, která tvoří něco smysluplného. Navíc se díky tomu dostávám mezi lidi a nejsem tak izolovaná. 

Lucia: Mnoha ženám a rodinám film opravdu pomáhá. Tím, že dává hlas věcem, o kterých se nemluvilo, pomáhá otevřít debatu o systému péče, vzdělávání, podpoře rodin. A to má velkou hodnotu. 

Daniela: Jsem ráda, že film zařadila lékařská fakulta univerzity Komenského do výuky. Mladí lékaři musí chápat, že vstupují do příběhů pacientů, a naučit se komunikovat s respektem. 

Mění se situace k lepšímu? Má film dopad na péči? 

Lucia: Věřím, že ano. Na Slovensku jsou změny pozvolné, ale díky inspiraci z ČR, kde existuje větší multidisciplinární spolupráce, cítíme naději. Film nám pomáhá otevírat dveře a přinášíme ho na odborné debaty a festivaly. 

Děkujeme moc za otevřenost a hluboký vhled. Film Šedá zóna rozhodně otevírá témata, která si zaslouží naši pozornost.