Čtrnáct rodin, děti věku od 14 měsíců po 18 let, aromatické vůně, program pro každého a neočekávané sluneční paprsky místo předpovězeného deště. To bylo naše první setkání rodin s vážně nemocnými dětmi v Domku zahradníka na pražské usedlosti Cibulka. Čtyři hodiny, které ukázaly, že i ve složitých životních situacích je místo pro radost, sdílení a vzájemnou podporu. V duchu našeho motta „Na každé chvilce záleží“ jsme připravili setkání, které bylo pro nás všechny zúčastněné velmi vzácné, cenné a obohacující. 

Někteří rodiče přišli sami – tři maminky a jeden tatínek, kteří si po dlouhé době dopřáli den jen pro sebe. Jiní dorazili s celými rodinami, včetně zdravých sourozenců. Rozmanitost věku, diagnóz i rodinných situací vytvořila překvapivě harmonický celek. „Bylo úžasné vidět, jak si rodiče mezi sebou vyměňovali zkušenosti a jak si toho měli všichni účastníci setkání navzájem hodně co říct,“ vzpomíná Jaroslava Seyčková, nadační komunitní manažerka, která má sama zkušenost s mnohaletou péčí o vážně nemocnou dceru a setkání pro rodiče zorganizovala. 

Program šitý na míru 

Program jsme udělali tak, aby si ho co nejvíc užili všichni. Speciální pedagogové připravili dětem v jedné z místností Domku zahradníka improvizovanou herničku, kde si s nimi četli, hráli na kytaru, zpívali a hráli si. V jiné místnosti se mezitím rodiče věnovali aromaterapii pod vedením Bc. Andrey Knight – přednášce o užití éterických olejů a následné výrobě vlastních olejíčků a hydrolátů podle svých osobních preferencí. Canisterapeutický pejsek Calvin procházel mezi všemi a rozdával radost a trpělivě snášel mazlení a pozornost. A zatímco si dospělí mohli také popovídat a poznat prostory Cibulky, kde budujeme Centrum pro rodiny s vážně nemocnými dětmi, zdraví sourozenci vyrazili na dobrodružnou procházku do parku Cibulka pod vedením studentek Aničky a Zuzky Šimkových.  

Tým, bez kterého by to nešlo 

Zorganizovat naše první setkání s rodinami na Cibulce bylo možné především díky skvělým lidem, kteří nám pomohli a kterým velmi děkujeme. Bc. Andrea Knight připravila vše spojené s aromaterapií, přednášku i následnou výrobu vlastních voňavých lahviček pro radost i péči. Bc. Jana Hykešová a Mgr. Pavel Herrmann z Integračního centra Zahrada a Mgr. Michaela Pěnková ze speciální ZŠ Zahrádka  zajistili  nemocným dětem  tu nejlepší péči. Bc. Gabriela Meluzinová, Dis., vedoucí poradenská pracovnice Centra provázení při VFN, se podělila o své bohaté zkušenosti z práce s rodinami. Mnohé z přítomných znala osobně, protože jim pomáhá dlouhodobě. A nesmíme zapomenout na Calvina – canisterapeutického psa, který byl hvězdou celého dne.  

Na kole přijel a s rodinami si povídal také Ondřej Vlček 

I nás tam bylo z týmu Nadace několik, kromě Jarky celou akci spoluorganizovali i Míša Šimková a Mirek Čepický z komunikačního týmu. Zapojila se i lékařka Barbora Červíčková, která rodičům představila jak svou roli v Nadaci, tak Dětské centrum Veská na Pardubicku, kde je hlavní lékařkou. Velmi užitečná byla i pomoc týmu Café Cibulka, které sídlí přímo v Domku zahradníka. Celou dobu nás zásobovali dobrotami. A milé překvapení pro rodiče bylo, že přijel i zakladatel Nadace Ondřej Vlček. Vydal se za námi přes Prahu na kole. Hodně se zapovídal jak s rodiči, tak s dětmi. Bylo hezké sledovat, jak se vize, kterou s manželkou Katarínou mají, během tohoto setkání mění ve skutečnost. Cibulku pro Nadaci koupili s tím, aby tu vytvořili bezpečné místo pro rodiny s vážně nemocnými dětmi, kde jsou všichni členové vysíleni dlouhodobou náročnou péčí. Na Cibulce mají nacházet úlevu, podporu, radost, a to přesně setkání naplnilo. I když zatím jen na pár hodin v prvním zrekonstruovaném domě na usedlosti. Ale budou další a až bude Cibulka celá hotová, budou sem jezdit na týdenní či čtrnáctidenní pobyty stovky rodin ročně. 

Cesta, která stojí za to 

Mile nás potěšilo odhodlání některých rodin, které neváhaly nasednout do auta a ujet více než sto kilometrů jen proto, aby mohly na setkání dorazit. „Cibulka je určena pro rodiče, aby si ulevili od náročné péče,“ vysvětluje Jaroslava Seyčková. „A věříme, že právě k tomu toto setkání vedlo.“ Rodiny si nejen odpočinuly, ale našly v sobě navzájem podporu a pochopení, které je pro ně také důležité. Viděly, že nejsou samy, že existuje místo, kde mohou sdílet radost i starosti bez předsudků a s plným porozuměním. 

Nový začátek 

Slunce, které se nakonec přece jen ukázalo navzdory předpovědi, jako by chtělo požehnat novému začátku. První setkání ukazuje, že Cibulka může být skutečným útočištěm pro rodiny s vážně nemocnými dětmi – místem, kde nacházejí nejen úlevu, ale především radost a potěšení ze společných chvil. 

„Bylo to krásné a povzbudilo nás to do dalších podobných aktivit,“ shrnuje Jaroslava Seyčková. „A věříme, že to je jen začátek. Budeme taková setkání opakovat, protože nám dávají obrovský smysl.“ 

Text: Mirek Čepický