Pět zemí, pět expertů: Inspirativní večer v OPERO
V pondělí 18. listopadu proběhlo inspirativní setkání mezinárodních odborníků a odbornic na dětskou paliativní péči v krásných prostorách OPERO. Akce se uskutečnila u příležitosti setkání členů Výboru European Association for Palliative Care – EAPC CYP (Children and Young People) a přivedla k jednomu stolu významné zahraniční odborníky z pěti evropských zemí. Celým večerem rezonovala témata […]
Chci svému vážně nemocnému synovi Toníkovi dopřát co nejšťastnější život, říká pečující táta Martin
Tatínek Martin Melichar ví o vzácném Liang-Wang syndromu víc než někteří odborníci. Intenzivně o něm studuje, hlavně v angličtině, a nejvíc se o něm dozvídá v praxi. Jeho syn Toník je totiž jeden z několika desítek pacientů s touto diagnózou na světě. Martin se o něj intenzivně stará. Péče, kterou sdílí se svou ženou, Toníkovou […]
Odstartoval pilotní program podpory pozůstalostní péče
Na základě doporučení grantového výboru jsme podpořili osm organizací, které se budou podílet na pilotním ověřování nového Modelu péče a podpory pro pozůstalé. Dvouletý pilotní program odstartoval 1. prosince 2024 a bude koordinován Institutem Pallium. Celková výše schválené grantové podpory je 8,86 milionu korun. Podpořené organizace budou poskytovat specializovanou pozůstalostní péči rodinám po ztrátě dítěte […]
Horší než bolest je sociální izolace a nepochopení, říká o nemoci motýlích křídel Alice Brychtová z Debry
Vlídný dotek jim neublíží. Život se vzácnou nemocí motýlích křídel je ale velmi náročný a vyžaduje péči 24 hodin denně. Pro rodiče dětí s touto diagnózou je odpočinek, fyzický i mentální, velkým luxusem. O tom, jak jim v jejich náročné situaci už 20 let skvěle pomáhá organizace Debra, mluvíme v dalším díle podcastu s Alicí […]
Válka nám připomíná, že nemáme dost času, nic důležitého neodkládáme, říkají dvě ženy, které pomáhají na Ukrajině
Jedna pochází z Ukrajiny, druhá ze Slovenska. Na pohled vypadají křehce, ale spojuje je velká odvaha a oddanost rodinám s vážně nemocnými dětmi i dalším lidem, jejichž životy zasáhla válka. Psycholožka Liudmyla Baletska a humanitární pracovnice Veronika Kusyová se seznámily při pomoci potřebným na Ukrajině, kde společně vytvořily programy na podporu duševního zdraví pro pacienty, […]
Mít možnost chvíli odpočívat a vědět, že je o syna dobře postaráno, je pro mě luxusní dovolená
„Spánková deprivace je to nejhorší mučení, jaké si dovedete představit. Dala bych cokoliv, jen abych se mohla čtyři hodiny v kuse vyspat. Byla jsem ve stavu, kdy jsem se bála, abych sobě nebo jemu neublížila,“ říká maminka čtrnáctiletého Yousefa Lenka. Yousef se narodil s vážným genetickým onemocněním štítné žlázy. Kromě opožděného vývoje, způsobuje jeho vzácná […]
Nové brožury provedou rodiče předčasně narozených dětí náročným obdobím
Pavla Zárubová, neonatoložka z Fakultní nemocnice v Ostravě absolvovala díky stipendijnímu programu Štěstí přeje připraveným Nadace rodiny Vlčkových měsíční stáž v australském Brisbane. Inspirována zkušenostmi z australských zdravotnických zařízení včetně Mater Mothers Hospital vytvořila unikátní sadu pěti informačních brožur pro rodiče předčasně narozených dětí. Brožury jsou rozděleny podle týdnů těhotenství, ve kterých se děti narodí, […]
Světoví odborníci budou v Praze diskutovat o pokrocích v dětské paliativní péči
Zveme Vás na setkání, které jsme připravili pro všechny, kdo se zajímají o pokroky v oblasti dětské paliativní péče. V příjemném prostředí pražského Opera se sejdou mimořádné osobnosti z pěti evropských zemí, aby se s vámi podělily o své zkušenosti a poznatky. Čekají Vás přednášky odborníků a následná diskuze pod vedením moderátorky Michaly Hergetové. Praktické […]
V nejtěžších chvílích zůstala na všechno úplně sama
Lucie, maminka malého Martínka, si dodnes dobře pamatuje první chvíle, kdy se chlapeček narodil. Byl první jarní den a sluníčko svítilo, čirá radost. Jen o pár měsíců později rodina čelila šoku – Martínkovi lékaři zjistili agresivní nádor. „Ten nádor byl velikosti tenisového míčku, v tak malém tělíčku,“ vypráví Lucie. Po operaci doufali, že rakovina je […]
Vážně nemocným dětem pomůže arterapeutický průvodce
Když se spojí odbornost s citlivým přístupem a kreativitou, vznikají projekty, které mohou reálně pomoci těm nejzranitelnějším. Příkladem je Arte-terapeutický průvodce pro dětskou paliativní péči, který vytvořila česká psycholožka a psychoterapeutka Roksana Táborská v rámci stipendijního programu Nadace rodiny Vlčkových Štěstí přeje připraveným. Arteterapie je jednou z účinných metod, jak pomoci vážně nemocným dětem lépe […]
