Dětská paliativní péče není jen o poslední fázi života. Je o kvalitě života, porozumění a lidské blízkosti v těžkých situacích. Přečtěte si, jak první schůzku s týmem dětské podpůrné a paliativní péče vnímala maminka Jana Novotná a její syn Kubík.

Text maminky:

„Minulý týden jsme měli první schůzku s motolským týmem podpůrné a paliativní péče a hodně z vás se mě ptalo, co to vlastně znamená…

Jedná se o specializovaný tým, který se stará o děti se závažným, život ohrožujícím nebo nevyléčitelným onemocněním – a zároveň podporuje jejich rodiny. Ráda bych tu řekla, že se nejedná pouze o péči v poslední fázi života, jak si někteří občas myslí. A zároveň nejde o to prodloužit život za každou cenu, ale spíš zlepšit po psychické, sociální a u někoho i duchovní stránce život těžce nemocného dítěte a jeho rodiny

Dost dlouhou dobu jsem se tomu bránila. Když nám Kubík v dubnu málem odešel, ARO nám podpůrný tým nabízelo několikrát, ale v tu dobu jsem neměla absolutně sílu mluvit s někým cizím a fungovali jsme tak nějak v režimu „přežití“. I když teď zpětně vlastně ani nevím, jak jsme to vůbec přežili…

Při naší čtvrteční schůzce byla přítomná lékařka z týmu, spirituální pracovník a Kubíkův ošetřující lékař. To, o čem jsme mluvili, bych si ráda nechala pro sebe, ale všichni byli moc milí a vlastně to bylo docela fajn. Mít dítě v podpůrné péči samozřejmě fajn není, ale když už se ocitnete v situaci, jako jsme my, jste vděční za každého lékaře / člověka, u kterého máte pocit, že vám rozumí. A tady jsme ten pocit rozhodně měli .“

Text jsme se souhlasem maminky Jany Novotné převzali z jejího Instagramu, kde ji najdete na profilu @jananovotnaa.

Zdravíme tým dětské podpůrné a paliativní péče ve FNMH Homolka i další dětské paliativní týmy po celé republice. Přibývá jich a jejich práce je pro rodiny nedocenitelná.