Tento článek je součástí série textů představujících členy poroty složené z odborníků na architekturu, zdravotnictví a sociální péči. Své návrhy již dokončilo všech pět týmů architektů. Budoucí podobu usedlosti vám budeme prezentovat 3. března. Pokud máte zájem se přijít podívat, zaregistrujte se prosím na vernisáž.

Lucie Hrdličková je lékařka Kliniky dětské hematologie a onkologie a vedoucí Týmu dětské podpůrné péče Fakultní nemocnice v Motole. Do poroty architektonického workshopu a výběru finálního návrhu přinesla důležitý pohled za celý zdravotnický personál. Ten prezentovala i všem architektům, když začali pracovat na návrzích nové podoby usedlosti. Teď ho sdílíme veřejně.

Bavíme se o zařízení, které bude fungovat jako malá nemocnice, ale děti a rodiny se budou z pobytu v něm hodně těšit. Jako třeba na výlet nebo prázdniny. V klasické nemocnici to tak není. Odtamtud chtějí děti hlavně domů. Tady budou po medicínské stránce nároky na lůžkový hospic jako na nemocnici, ale prostředí má být jako domov. Cibulka by pro ně měla být možná ještě větší frajeřina než být doma. Dovedu si představit, že o pobyt bude velký zájem.

Vytváření hezkých vzpomínek

Paliativní péče přináší pacientům v těžkých situacích úlevu. Zvyšuje jim kvalitu života. Rodinám našich pacientů říkáme, že tu nejsme od toho, abychom jejich dítě vyléčili. Jestli to jde, je to super, a to je práce ošetřujících specialistů. Náš dětský podpůrný tým se stará o to, aby dítě mělo ze života také potěšení. Někdy je u těchto dětí vzhledem k jejich zdravotnímu stavu těžké najít, co je baví a co jim dělá radost. S mnohými si vůbec nejde sednout a zeptat se jich, co mají rády, co by si přály, jestli si třeba rády omalovávají nebo je nejvíc těší, když jim maminka zpívá. Některé děti jsou totiž tak těžce nemocné, že nás často vůbec nevnímají.

Úkol nás všech bude, abychom zajistili, že i tyto děti budou mít na Cibulce podněty, aby to pro ně byl příjemný pobyt, abychom jim přinesli radost do života, aby tam byly aktivity, které je těší. Aby si tam děti vytvářely hezké zážitky a vzpomínky. Ať už tam budou s rodiči, nebo samy, v péči hospicového personálu.

Když čas strávený na Cibulce bude příjemný pro ně, bude to stejně hezky vnímat i rodina. Vážně nemocné děti se často rády koupou, takže by byla dobrá i velká koupelna se zvedákem, aby se do vany dostaly i větší a nepohyblivé děti. Voda a cachtání v ní je pro naše dětské pacienty velmi důležitý podnět. Stejně tak aromaterapie, muzikoterapie, masáže, i třeba jen masáže nožiček. To jsou často jedny z mála radostí, které můžeme dětem dopřát. Například masáž chodidel je příjemná nejen kvůli samotnému doteku a zážitku z aromatu vonného oleje, ale když se v masáži zacvičí rodič, je také zdrojem kontaktu s milovaným člověkem, navázáním vztahu a lidské blízkosti.

Velkou roli hrají i vizuální podněty. Velká část pacientů je trvale ležících, a já si vždycky říkám, co vidí. Jsme rádi, když můžou koukat do zeleně nebo na modré nebe nebo do koruny stromu s třepetajícími se lístky. Většinu svého života ale vidí jen bílý strop. Na Cibulce by to mělo být zařízeno tak, aby měly výhledy co nejlepší, podnětné a potěšující.

Je pro ně také důležitá blízkost lidí, jejichž hlas, doteky a vůni znají, pokud jsou na tom tak, že je umějí poznat. I proto je velmi užitečné, že na Cibulce budou moci pobývat malí pacienti společně s rodiči a sourozenci.

Při vyslovení slova hospic napadne člověka řada asociací. Já vnímám, že to nejdůležitější, co vážně nemocným dětem a jejich rodinám nově zrekonstruovaný areál nabídne, bude bezpečí. Hlavním cílem totiž bude, aby se tam dítě cítilo bezpečně a pro rodiče bylo bezpečné ho tam nechat, pokud budou chtít jet například se zdravým sourozencem na dovolenou k moři. To totiž jinak třeba i mnoho let nemohou, když nemají nikoho, kdo se o dítě spolehlivě postará. Rodiče se obvykle bojí zanechat někde své dítě, a to i zdravé, natož nemocné s mnoha specifickými potřebami, které souvisejí s jeho léčbou a aktuálním stavem. Na Cibulce budou rodiče vědět, že je to příjemné a bezpečné místo pro jejich syna nebo dceru, a to je podle mě veliká věc. V souvislosti s bezpečím mě napadá i řada jiných slov, která by to místo měla charakterizovat: domov, důvěra, útočiště, porozumění, jistota.

Nebylo snadné architektům předat představu o tom, jak by mělo budoucí zařízení na Cibulce fungovat, když jsme je zároveň nechtěli na samém začátku vizuálně ovlivňovat, jak mají své návrhy pojmout. Proto jsem při popisu zvolila formu několika klíčových slov. To další úzce spojené s Cibulkou je z mého pohledu úleva. Od personálu se očekává péče zaměřená na kvalitu života malých pacientů, tedy pomáhat jim, aby je nic nebolelo, aby neměli dechové, zažívací ani jiné obtíže, aby mohli být v klidu a vychutnávat nové příjemné podněty. Ideálně nejen děti, ale celé rodiny, když tam spolu budou. Mělo by to být prostředí, kde budou mít možnost i rodiny navzájem sdílet zážitky s dalšími rodinami v podobné situaci, například spolu vařit, procházet se parkem, povídat si. Nebo jen tak spočinout. Cibulka pro ně bude místo pro setkávání, sdílení a třeba i vytváření nových přátelství.

Pacienti vyžadující náročnou péči

Typickým pacientem dětského hospice bude dítě, které je kvůli svému postižení i ve vyšším věku na úrovni kojence nebo batolete. Jsou to děti komplexně chronicky nemocné a obvykle těžce psychomotoricky retardované. Zpravidla leží, nemluví, užívají velké množství léků a mají spoustu různých hadiček. Povaha jejich nemocí vede k tomu, že je i provozně velmi náročné o ně pečovat. Samy se nenajedí a jsou krmeny hadičkou do bříška. Mohou mít hadičku jako trvalý vstup do žíly, aby se jim daly podávat nejrůznější léky a bylo možné odebírat krev na vyšetření. Mohou být také trvale závislé na kyslíku, takže mají kyslíkové brejličky a nosí s sebou kyslíkovou bombu. Když se přesunou na lůžko, je potřeba napojit je na přívod kyslíku. 

Většina našich pacientů v Motole s sebou trvale nosí odsávačku, což je relativně objemná mašina. Děti, o kterých se bavíme, mají obvykle i omezenou míru kontaktu s okolím. Některé jsou slepé nebo mají narušený zrak, převážná část z nich je mentálně opožděná. V Motole se při prvním setkání s rodinou vždycky ptáme, zda děťátko své rodiče pozná, nebo ne, protože to není zdaleka samozřejmost. Jsou děti, u kterých není vůbec snadné najít podněty, které je potěší a přinesou jim radost do života. Když takový podnět spolu s rodiči najdeme – může to být voňavá koupel, procházka v kočárku, houpátko, hrající hrazdička nad postýlku, zpívání od maminky, která si doteď myslela, že neumí zpívat nebo něco podobného – je to takový malý svátek. Takoví jsou z mého pohledu typičtí pacienti pro hospicovou odlehčovací péči, která se plánuje na Cibulce.

80 procent pobytů bude odlehčovacích

Rodiče dlouhodobě komplexně nemocných dětí se logicky bojí své dítě opustit, protože oni sami se o něj umějí starat nejlépe. Mají obavu, aby sestřičky péči o něj zvládly, aby se dítě neproleželo, aby se nevrátilo domů v horším stavu než před hospitalizací.

Naprosto klíčová proto bude ošetřovatelská péče a práce zdravotnického personálu. V reálném životě je hlavním pečujícím obvykle jeden z rodičů. Typické je, že zůstává s dítětem doma, většinou je to maminka, a ta se o dítě stará v režimu 24/7 po mnoho let. Ošetřovatelskou péči s ním zvládá perfektně. Ovšem je to pro ni a pro celou rodinu vyčerpávající, mohou se objevit partnerské neshody, hrozí problémy u zdravých sourozenců, na které kvůli kolotoči kolem nemocného dítěte nezbývá dost času. A také občas nastávají nečekané situace, kdy se stav dítěte dramaticky zhorší. Výhoda je, že i tyto situace na Cibulce zvládnou.

Bude tam nepřetržitě přítomen dětský lékař. A pokud by bylo třeba, je usedlost naštěstí blízko Motola a při velmi dramatickém zhoršení bychom tam mohli dítě rychle převézt.

Moje přání je, aby na tom byl po propuštění domů malý pacient stejně dobře, ne-li lépe, než na tom byl při příchodu na Cibulku.

Úmrtí na Cibulce očekávám minimum

Očekávám, že k úmrtí dítěte bude na Cibulce docházet spíše výjimečně, ale i na to musí být zařízená. Dovedu si představit případy, kdy to pro rodinu může být nejlepší možná volba mezi umíráním v nemocnici a umíráním v domácím prostředí. Umírání v nemocnici si řada rodin pro své dítě s nevyléčitelnou nemocí nepřeje, ale nejsou si jisté, zda by to zvládly doma. Může také dojít k situaci, kdy se stav dítěte hospitalizovaného s nevyléčitelným onemocněním v nemocnici Motol rychle zhorší a domov bude daleko. V tom případě bude možnost dítě v úplném závěru života převést i na Cibulku, když se pro to rodina rozhodne. Nicméně ani v zahraničí do dětských hospiců děti nechodí primárně umírat. Je to hlavní rozdíl oproti paliativní medicíně u dospělých pacientů, kde kamenný hospic slouží vysloveně na dožití.

Pokud už ale na Cibulce k úmrtí dojde nebo když tam bude chtít některá rodina například z nemocnice přijet po úmrtí dítěte a v klidu, déle se loučit, bude to možné. Areál jim nabídne i speciální místnost pro tento účel. Může to být pokoj loučení, prostor ticha. Budou tam mít dostatečné soukromí a prostor bude zařízený tak, aby se ti nejbližší mohli loučit déle, než je to možné doma nebo kdekoli jinde.

Mnohem více než o loučení bude však Cibulka o návratech. Počítáme s tím, že tam děti a rodiny budou jezdit opakovaně. Usedlost si budou spojovat s mnoha příjemnými zážitky. Stane se pro ně prázdninovým domovem. Mohlo by tam být i zákoutí vyhrazené vzpomínkám a návratům, kde třeba budou moci děti i rodiče otisknout svou dlaň nebo zasadit rostlinu a při další návštěvě ji tam zase najdou. Rodiny s vážně nemocnými dětmi potřebují podporu po mnoho let. Každý pobyt na Cibulce jim může dodat nový impuls a novou energii.

V porotě architektonického workshopu jsou tito odborníci: architekt Roman Brychta, architekt Petr Stolín, krajinářská architektka Markéta Veličková, vedoucí lékařka dětského podpůrného týmu, pediatr a dětský onkolog Lucie Hrdličková z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol, ředitel Domova Sue Ryder Matěj Lejsal, ředitelka Nadace rodiny Vlčkových Ivana Plechatá a zakladatelé Nadace rodiny Vlčkových Katarína a Ondřej Vlčkovi.

Autor textu: Mirek Čepický, Foto Lucie Hrdličkové: Jakub Joachim