Nadaci založili v březnu 2021 manželé Katarína a Ondřej Vlčkovi. Navázali tím na aktivity své organizace Zlatá rybka, plnící přání vážně nemocným dětem. Ta za prvních deset let svého fungování splnila sny více než 1500 dětem a pokračuje ve svém poslání dál.
Povzbuzeni úspěchy Zlaté rybky se Katarína a Ondřej Vlčkovi rozhodli svou pomoc dále zintenzivnit a pustili se do tématu vážně nemocných dětí strategičtěji. Po svých čtyřicátých narozeninách na to vyčlenili zhruba 40 procent svého celkového majetku, částku 1,5 miliardy korun. Aktiva v této hodnotě přesunuli do nadační jistiny nově založené Nadace rodiny Vlčkových, přičemž to udělali tak, aby je z této Nadace už nikdo – ani oni samotní – nemohl v budoucnu vyjmout. Účel Nadace zakladatelé definovali jako pomoc dětem s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním, a to konkrétně pomoc v oblasti paliativní péče. Chtěli akcelerovat její rozvoj v České republice a přispět k tomu, aby byla v co nejlepší kvalitě dostupná všem, kteří ji potřebují. Vložené prostředky slouží výhradně pro plnění nadačních cílů.
Dlouhověkost Nadace je zajištěna tím, že je nastavena v takzvaném perpetuálním módu: kapitál, který tvoří nadační jistinu, je průběžně investován, a teprve až výnosy z toho plynoucí jsou použity pro financování jednotlivých programů a iniciativ. To zajišťuje dlouhodobou finanční nezávislost a stabilitu, a tím i udržitelnost podporovaných programů. Podobným způsobem funguje například švédská Nadace Alfréda Nobela, z níž jsou již od roku 1901 vypláceny Nobelovy ceny. Na investiční strategii a kvalitu jednotlivých investic dohlížejí finanční experti, kteří byli jmenováni do správní a dozorčí rady Nadace.
Jasné zaměření, silný tým a dlouhodobý zdroj financování jsou dobrými předpoklady k tomu, aby Nadace rodiny Vlčkových mohla dosáhnout své hlavní ambice. Tou je posun dětské paliativní péče v ČR do roku 2031 mezi nejlepší na světě.
Podpora rodin, vzdělávání odborníků, zatraktivnění oboru i systémová změna
Jednou z cest k tomu je vybudování Centra pro rodiny s vážně nemocnými dětmi v pražské usedlosti Cibulka. Nadace tuto historickou stavbu, jejíž kořeny sahají až do 14. století a která se nachází na dohled od Fakultní nemocnice v Motole, koupila v notně zchátralém stavu v dubnu 2021. Celý areál kompletně zrekonstruuje a přebudovává právě na Centrum péče pro rodiny s vážně nemocnými dětmi. Cibulka by měla sloužit jako referenční stavba, poskytujícího jak respitní (odlehčovací), tak i zdravotní služby rodinám s vážně nemocnými dětmi na světové úrovni. O nemocné děti a jejich rodiny se zde budou starat desítky odborníků, od lékařů a sester přes fyzioterapeuty, psychology až po kaplany.
Cílem Cibulky je v co nejlepší kvalitě poskytovat komplexní služby dětské paliativní péče a zároveň šířit povědomí o tom, jak konkrétně a znatelně může tento obor zlepšit kvalitu života všech členů rodin s vážně nemocnými dětmi. Centrum bude dostupné všem tuzemským rodinám s dětmi se závažnou diagnózou bez ohledu na jejich finanční situaci nebo sociální status. Ještě před otevřením Cibulky, připravuje Nadace spustit poradnu, která rodinám pomůže najít vhodnou podporu. Doplní ji terénní péče, která nabídne kvalifikované vystřídání pečujícím rodičům. Pro Nadaci je terénní služba, ať v režimu zdravotních nebo sociálních služeb, důležitým přiblížením se potřebám pečujících rodin.
Nadace rodiny Vlčkových svými aktivitami usiluje také o to, aby se péče o vážně nemocné děti a jejich rodiny stala atraktivním oborem pro mladé lékaře a sestry, pro mediky i studenty dalších souvisejících profesí, kteří o své budoucí kariéře teprve přemýšlejí. Od roku 2022 svými nadačními příspěvky podporuje rozvoj dalších odborných aktivit, organizací a zařízení, které se dětskou paliativní péčí zabývají.
Nadace podporuje rozvoj znalostí a dovedností v oblasti obecné dětské paliativní péče u všech, kteří pečují o děti se závažným onemocněním a jejich rodiny. Ve spolupráci se světovými odborníky přinášíme do České republiky a dalších evropských zemí EPEC-Pediatrics, komplexní mezinárodní vzdělávací program, který rozšiřuje nabídku vzdělávání v oblasti dětské paliativní péče a zvyšuje jeho kapacitu. Program nabízí jak národní variantu v českém jazyce, tak i posílení seminářů a workshopů organizovaných mezinárodním týmem.
Nadace prostřednictvím skutečných příběhů sdílí potřeby rodin očima rodičů, vážně nemocných dětí, jejich zdravých sourozenců i širší rodiny. Zprostředkovává předávání konkrétních příkladů dobré praxe z organizací, které o rodiny pečují, a představuje české i zahraniční odborníky na dětskou paliativní péči.
Činnost Nadace pomáhá zavedení změn do českého systému podpory rodin s vážně nemocnými dětmi prostřednictvím podpory analýzu dat, nastavení standardů péče, zajištění kontinuity péče a udržitelného systému financování.
Všechny výše uvedené aktivity plánuje Nadace postupně posilovat a rozšiřovat, a to jak sama, tak prostřednictvím partnerů a dalších organizací. K opravdovému naplnění ambice dostat dětskou paliativní péči v ČR do roku 2031 na světovou úroveň je potřeba efektivní součinnost a podpora celé řady jednotlivců a institucí a vybudování sítě služeb poskytující dostatečnou kapacitu pro rodiny vážně nemocných dětí z celé republiky.
