Empatie a lidskost jsou to nejdůležitější, co do rodiny přivážím, říká doktor Petr Lokaj

„Pečoval jsem i o děti, které si velmi přály být v závěru života aspoň na chvilku doma, což jsou pak někdy jen dny nebo i hodiny. Máme spřátelené saniťáky, se kterými vím, že se mohu na tuto cestu vydat. Někdy ani nevím, jestli dítě v jeho křehkosti domů dovezeme. Takových případů je málo. Daleko víc […]
Slavnostně jsme uvedli knihu Hubertova peříčka

Slavnostně jsme uvedli knihu a poprvé promítli film Hubertova peříčka. Příběh housete Huberta pomáhá dospělým mluvit s dětmi přirozeně o smrti a umírání. Akci, na kterou z Ameriky přiletěly samotné autorky knihy Meaghann Weaver a Lori Wiener, moderoval Daniel Stach a proběhla v pátek 10. listopadu. Překlad knihy a animace filmu, který osobitě namluvil Martin […]
„Dětská paliativní péče někdy probíhá řadu let,“ říká neonatolog Jan Hálek

Paliativní péče o těžce nemocné dítě může v některých případech začít ještě před jeho narozením jako perinatální paliativní péče, pokračovat po celou dobu jeho života a i dále po úmrtí dítěte ve formě pozůstalostní péče. „U dětí jsou nějaké nemoci sice nevyléčitelné, ale trvají a provází dítě dlouhou dobu. Paliativní péče probíhá po celou dobu, […]
Pohřeb může být takový, jaký ho chcete

O pohřbech, jejich funkcích a možnostech mluví v dalším díle našeho podcastu Oleg Vojtíšek z Pohřební průvodci. „Pohřeb je o smíření. Děti ho vnímají tak, jak je to naučíme. Nejlepší je se s nimi o pohřbech bavit. Čím otevřeněji a techničtěji, tím lépe. Je dobré je tam vzít a může být i přínosné, když je […]
O tom, jak pomoci pacientům, které nelze vyléčit, se mluví málo, říká dětský onkolog Josef Mališ.

Ve své profesi dětského onkologa se Josef Mališ každodenně setkává s dětmi s nádorovým onemocněním. Naděje, že se vyléčí, je až 90 %. Před rodiči dítěte ale o statistice mluví nerad. Jak sám říká, dítě nelze vyléčit z části, buď je léčba úspěšná, nebo ne. Jediné, co umí rodinám na začátku léčby slíbit je, že […]
Úmrtí miminka zasáhne rodinu i zdravotnický personál, o všechny je třeba pečovat, říká psychoterapeutka Kateřina Hájková Klíčová

Kateřina Hájková Klíčová, psychoterapeutka a lektorka z Týmu Perinatální ztráty Unie porodních asistentek, pomáhá rodinám i zdravotnickému personálu v náročných situacích při ztrátě miminka. „Přesné statistiky je obtížné dohledat, nicméně pracujeme s číslem 500 úmrtí při porodu ročně. Další desítky dětí umřou v nejbližších týdnech po porodu. A mluvíme o tisících až desetitisících žen, které […]
Bez odlehčovací péče hrozí rodinám izolace a vyčerpání, říká lékařka Barbora Červíčková

Barbora Červíčková se jako vedoucí lékařka v Dětském centru Veská stará o děti se závažným chronickým onemocněním a o jejich rodiny. Své zkušenosti se rozhodla zúročit v Nadaci, kde od jara pracuje na pozici Medical expert společně s lékařem Josefem Mališem. Oba se skvěle doplňují a do Nadace přináší své odborné zkušenosti a zároveň konkrétní […]
Jak mluvit s dětmi o nemoci a o smrti? Především začít

Doktor Adam Rapoport ve své přednášce o tom, jak mluvit s dětmi o těžkých tématech, reflektuje přirozenou touhu dospělých děti chránit. Zároveň nabízí svůj pohled a vyzkoušené postupy, které mohou poskytnout podporu všem, kdo pracují s dětmi, a také rodičům. Udává konkrétní příklady ze své bohaté praxe ředitele torontského týmu Paediatric Advanced Care Team při […]
Mnohdy jsem to já, kdo s rodinou poprvé mluví o tom, že je život jejich dítěte limitovaný, říká vedoucí Centra provázení

Ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové funguje Centrum provázení, které nabízí podporu rodinám velmi vážně nemocných dětí. Jeho vedoucí Lenka Kohoutková je také součástí dětského paliativního týmu kliniky. Tým si přeje, aby se do paliativní péče zapojilo co nejvíce personálu v rámci běžného kontaktu s dítětem a zároveň, aby docházelo k co nejlepšímu napojení na […]
Vzniká seznam poskytovatelů dětské paliativní péče, pomůže rodinám i odborníkům

Rodina, která se ocitne tváří v tvář situaci, kdy se musí postarat o velmi vážně nemocné dítě, potřebuje využívat služby mnoha odborníků. Rodiče často ani netuší, jací specialisté a s čím by jim mohli pomoci, natož kde je hledat. Mnohdy to neví ani pediatr, který se s dětmi s život limitující či ohrožující diagnózou ve […]