„Dětská paliativní péče někdy probíhá řadu let,“ říká neonatolog Jan Hálek
Paliativní péče o těžce nemocné dítě může v některých případech začít ještě před jeho narozením jako perinatální paliativní péče, pokračovat po celou dobu jeho života a i dále po úmrtí dítěte ve formě pozůstalostní péče. „U dětí jsou nějaké nemoci sice nevyléčitelné, ale trvají a provází dítě dlouhou dobu. Paliativní péče probíhá po celou dobu, […]
Pohřeb může být takový, jaký ho chcete
O pohřbech, jejich funkcích a možnostech mluví v dalším díle našeho podcastu Oleg Vojtíšek z Pohřební průvodci. „Pohřeb je o smíření. Děti ho vnímají tak, jak je to naučíme. Nejlepší je se s nimi o pohřbech bavit. Čím otevřeněji a techničtěji, tím lépe. Je dobré je tam vzít a může být i přínosné, když je […]
O tom, jak pomoci pacientům, které nelze vyléčit, se mluví málo, říká dětský onkolog Josef Mališ.
Ve své profesi dětského onkologa se Josef Mališ každodenně setkává s dětmi s nádorovým onemocněním. Naděje, že se vyléčí, je až 90 %. Před rodiči dítěte ale o statistice mluví nerad. Jak sám říká, dítě nelze vyléčit z části, buď je léčba úspěšná, nebo ne. Jediné, co umí rodinám na začátku léčby slíbit je, že […]
Úmrtí miminka zasáhne rodinu i zdravotnický personál, o všechny je třeba pečovat, říká psychoterapeutka Kateřina Hájková Klíčová
Kateřina Hájková Klíčová, psychoterapeutka a lektorka z Týmu Perinatální ztráty Unie porodních asistentek, pomáhá rodinám i zdravotnickému personálu v náročných situacích při ztrátě miminka. „Přesné statistiky je obtížné dohledat, nicméně pracujeme s číslem 500 úmrtí při porodu ročně. Další desítky dětí umřou v nejbližších týdnech po porodu. A mluvíme o tisících až desetitisících žen, které […]
Bez odlehčovací péče hrozí rodinám izolace a vyčerpání, říká lékařka Barbora Červíčková
Barbora Červíčková se jako vedoucí lékařka v Dětském centru Veská stará o děti se závažným chronickým onemocněním a o jejich rodiny. Své zkušenosti se rozhodla zúročit v Nadaci, kde od jara pracuje na pozici Medical expert společně s lékařem Josefem Mališem. Oba se skvěle doplňují a do Nadace přináší své odborné zkušenosti a zároveň konkrétní […]
Jak mluvit s dětmi o nemoci a o smrti? Především začít
Doktor Adam Rapoport ve své přednášce o tom, jak mluvit s dětmi o těžkých tématech, reflektuje přirozenou touhu dospělých děti chránit. Zároveň nabízí svůj pohled a vyzkoušené postupy, které mohou poskytnout podporu všem, kdo pracují s dětmi, a také rodičům. Udává konkrétní příklady ze své bohaté praxe ředitele torontského týmu Paediatric Advanced Care Team při […]
Mnohdy jsem to já, kdo s rodinou poprvé mluví o tom, že je život jejich dítěte limitovaný, říká vedoucí Centra provázení
Ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové funguje Centrum provázení, které nabízí podporu rodinám velmi vážně nemocných dětí. Jeho vedoucí Lenka Kohoutková je také součástí dětského paliativního týmu kliniky. Tým si přeje, aby se do paliativní péče zapojilo co nejvíce personálu v rámci běžného kontaktu s dítětem a zároveň, aby docházelo k co nejlepšímu napojení na […]
Vzniká seznam poskytovatelů dětské paliativní péče, pomůže rodinám i odborníkům
Rodina, která se ocitne tváří v tvář situaci, kdy se musí postarat o velmi vážně nemocné dítě, potřebuje využívat služby mnoha odborníků. Rodiče často ani netuší, jací specialisté a s čím by jim mohli pomoci, natož kde je hledat. Mnohdy to neví ani pediatr, který se s dětmi s život limitující či ohrožující diagnózou ve […]
Hospicová lékařka: I z nejhorších situací je potřeba neutéct
Když je potřeba, vyrazí za nemocným v noci, o víkendu, v dešti. Někdy se sejde všechno dohromady. Doma u rodiny bývá jen se zdravotní sestrou a musí zvládnout velmi složité situace vycházející z nepřeberného množství závažných diagnóz, které život dětí ohrožují nebo limitují. Lékařkou Mobilního hospice Ondrášek je Eva Pavlíčková od roku 2018. Na složité […]
Říci svému dítěti, že má smrtelnou nemoc, je to nejtěžší, píše maminka
Je to aktuální příběh ze zahraničí, ale stejnou situaci řeší i někteří čeští rodiče. Maminka Lousin Mehrabi na profesní sociální síti LinkedIn otevřeně, stručně a přímo popsala klíčový rozhovor se svým vážně nemocným synem a vyzývá k šíření své zkušenosti. I nám to přijde jako důležité a užitečné téma, proto její text doslovně překládáme a sdílíme. „Vedla […]
