Je to aktuální příběh ze zahraničí, ale stejnou situaci řeší i někteří čeští rodiče. Maminka Lousin Mehrabi na profesní sociální síti LinkedIn otevřeně, stručně a přímo popsala klíčový rozhovor se svým vážně nemocným synem a vyzývá k šíření své zkušenosti. I nám to přijde jako důležité a užitečné téma, proto její text doslovně překládáme a sdílíme.

„Vedla jsem nejtěžší rozhovor v životě.

Pět let jsem se mu vyhýbala.

Ale jak nemoc mého syna postupuje, nastal čas říct mu pravdu.

Pravdu, že Duchennova svalová dystrofie je smrtelná. 💔

Že se jen zhoršuje.

Že zatím neexistuje žádný lék.

Že nevíme, kolik času nám zbývá.

Nechtěla jsem mu to říct, ale také jsem nechtěla, aby na to přišel sám.

Několik dní jsem se na tento rozhovor připravovala, jak nejlépe jsem uměla. Obtížné rozhovory jsou součástí mé práce. Ale tenhle se zdál nemožný.

Jak řeknete svému dítěti, že umírá?

V den D jsme si s ním a mým manželem sedli a řekli, jak závažná tato nemoc je. Že zatím neexistuje žádný lék, ale vědci na jeho nalezení usilovně pracují.

Synovi jsme také řekli, že je v pořádku být smutný, naštvaný, mít strach. Že emoce jsou normální. Že tu pro něj pořád budeme.

Odmítla jsem říct, že ho tato nemoc zabije. Věda jde rychle kupředu. Kdo jsem, abych mu brala naději?

Poslouchal a ptal se. Byl statečný a dobře to snášel. Jako by to část jeho já už věděla.

Objímali jsme se a smáli. Sblížilo nás to.

Velký dík patří všem, kteří nás na této cestě podpořili a podporují – rodině, přátelům, cizím lidem, členům komunity zabývající se vzácnými onemocněními a organizacím, které neúnavně pracují na nalezení léku.

Je třeba ještě hodně pracovat v oblasti výzkumu, propagace a získávání finančních prostředků.

Jednoho dne se lék najde. Do té doby budeme bojovat.

Dnes je Světový den povědomí o Duchennově nemoci. (Lousin Mehrabi zveřejnila původní příspěvek v angličtině 7. září 2022.)

Prosím, pomozte mi toto poselství sdílet.

A buďme ve světě stížností na to, že stárneme, vděční za to, že žijeme.“

Autorka textu: Lousin Mehrabi

Fotku jsme převzali z příspěvku na LinkedIn profilu Lousin Mehrabi