Stále hledáme cesty a způsoby, jak zlepšit životy rodin, které pečují o vážně nemocné dítě. Budujeme Cibulku, centrum pro rodiny, pomáháme ke vzdělávání odborníků, kterých stále není dostatek a seznamujeme veřejnost s tím, co starost o nemocné dítě znamená – pro rodiče, pro všemožné odborné profese i pro samotné dítě. Přinášíme malé ohlédnutí za letošním rokem, co se v Nadaci děje a co se daří.
Hlavní fáze budování nové Cibulky začala
V létě jsme zahájili hlavní fázi rekonstrukce historického areálu a současně výstavbu nového lůžkového pavilonu Cibulky. Cibulka bude poskytovat zejména odlehčovací péči, která umožní rodičům na chvíli vydechnout, přechodové pobyty, které usnadní návrat z dlouhodobého akutního pobytu v nemocnici domů, i bezpečný a důstojný prostor pro poslední společné chvíle v závěru života dítěte. K rekonstrukci se přidávají jak firemní tak individuální dárci, jejich zapojení (finanční i hmotné) je nedílnou součástí celého projektu.
Cibulka už ožívá
Část usedlosti Cibulka, Domek zahradníka, se už otevřela lidem. V přízemí funguje od jara kavárna Café Cibulka, v patře vznikly školicí a volnočasové prostory určené především odborníkům na dětskou paliativní péči, ale i veřejnosti.
Setkávání a sdílení
Rodinám s vážně nemocnými dětmi jsme nabídli možnost se v Domku pravidelně setkávat. Tři dosavadní setkání byla v duchu sdílení zkušeností, sounáležitosti, ale i hry i odpočinku. Rodiče si mohli popovídat, děti si hrály, sourozenci nemocných dětí si užívali dětské hřiště a přilehlý park. Na konci listopadu se tu sešly rodiny, které prošly ztrátou dítěte. Jde o důležité chvíle, které rodinám dávají jistotu, že na své cestě nejsou samy.
Porozumět potřebám rodin
Nadace podpořila rozsáhlý výzkumný projekt zaměřený na dětskou paliativní péči. Součástí byly i rozhovory s rodiči vážně nemocných dětí, které přinesly hlubší pohled na jejich každodenní život a potřeby. Výsledky bohužel ukazují, že rodiny v náročné situaci často zůstávají bez potřebné podpory a že pečující bývají vyčerpaní, protože svou energii i pozornost věnují především dítěti a na sebe jim už nezbývá síla.
Podpora, která se promítá do života rodin
Poznatky z výzkumu i naše setkávání s rodinami potvrzují, jak zásadní roli v jejich situaci hrají odborníci, kteří jim stojí po boku. Proto naše grantové programy i nadále cílí na rozvoj dětské paliativní péče z různých stran – podporujeme organizace, které pomáhají rodinám přímo, i mladé odborníky a studenty, kteří se rozhodli věnovat této oblasti profesně. Soustředíme se na rozvoj vzdělávání, na posilování odborných kompetencí i na přenos dobré praxe ze zahraničí. Do Česka přinášíme komplexní mezinárodní vzdělávací program EPEC Pediatrics, který rozšiřuje nabídku vzdělávání v oblasti dětské paliativní péče a zvyšuje jeho kapacitu.
Stabilita pro organizace poskytující péči
Pomáháme také poskytovatelům péče růst v oblastech fundraisingu, komunikace a advokacie, které jsou klíčové pro jejich dlouhodobou stabilitu. Díky tomu se síť pomoci dále rozvíjí a posiluje – a rodinám s vážně nemocnými dětmi přináší jistotu, že v budoucnu budou mít k dispozici všechny služby, které k péči o své dítě i o sebe potřebují.
První klienti už v příštím roce
Vedle budování Cibulky a finanční podpory sítě stávajících poskytovatelů péče intenzivně pracujeme i na spuštění vlastních terénních služeb pro rodiny s vážně nemocnými dětmi. Za prvními klienty přímo do jejich domovů vyrazíme už v příštím roce. Rodinám nabídneme zdravotní, psychosociální i koordinační podporu v každodenních situacích přímo v jejich domácím prostředí.
Ukazujeme skutečné potřeby rodin
Prostřednictvím našich sociálních médií, podcastů, článků a videí ukazujeme veřejnosti, co obnáší péče o vážně nemocné dítě. Očima rodičů, vážně nemocných dětí, jejich zdravých sourozenců, širší rodiny i pohledem pečujících profesionálů sdílíme konkrétní příběhy. Spolupracujeme s partnery, kteří vidí smysl v osvětě, a podporujeme etický a citlivý způsob komunikace o náročných tématech. Věříme, že správná forma komunikace pomáhá rodinám vystoupit ze sociální izolace.
Pojďme společně měnit životy nemocných dětí a pečujících rodin k lepšímu.
