Rodinám pečujícím o děti se závažnou život limitující nebo ohrožující diagnózou začnou nově pomáhat Koordinátoři péče. Tato pozice je známá v zahraničí, kde koordinátoři pomáhají rodinám s orientací v systému péče, zajišťují komunikaci mezi rodinou a odborníky, plánují veškerou potřebnou a dostupnou péči o dítě a podobně.
V roli Koordinátorů péče začíná v České republice aktuálně pracovat 13 profesionálů, s nimiž se rodiny setkají ve třech nemocnicích – ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, ve Fakultní nemocnici Motol a ve Fakultní nemocnici Olomouc, a dále u třech poskytovatelů terénních sociálních služeb – v Mobilním hospici Strom života, ve společnosti energeia a Společnosti pro ranou péči.
Jedná se o pilotní projekt. Jeho přípravu i dvouletý pilotní provoz financuje Nadace částkou převyšující 16 milionů korun. Organizaci a koordinaci projektu zaštiťuje Institut Pallium. Cílem je získat dostatečné množství relevantních dat o benefitech této nové služby, a dále ověřit a správně nastavit principy a zásady fungování Koordinátora péče jak v prostředí zdravotnických zařízení, tak v prostředí sociálních a komunitních služeb.
„Dětské paliativní péči se v České republice dlouhodobě věnují týmy skvělých odborníků napříč zdravotními a sociálními obory. V systému ale chybí větší koordinace a je v něm velký prostor pro výraznější podporu rodin. Chceme, aby každá rodina, která musí pečovat o dítě s vážnou diagnózou, dostala profesionální a plně individuální podporu zahrnující komplexní péči nejen o dítě, ale i veškeré potřeby rodiny. Věříme, že zavedení pozice Koordinátora péče bude jedním z kroků, které povedou k dalšímu strategickému rozvoji dětské paliativní péče v České republice,” říká PhDr. Jitka Barlová, ředitelka Společnosti pro ranou péči a členka koordinačního týmu pro implementaci Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život ohrožující nebo limitující diagnózou a jejich rodiny.
Zavedení pozice Koordinátora péče je jedním z definovaných cílů Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny, která byla vypracována na konci roku 2021 na bázi širokého mezioborového konsensu odborníků.
