V Nadaci už rok vzniká nový unikátní nástroj pro všechny, kteří se starají o vážně nemocné děti. Jde o online databázi mapující organizace poskytující služby rodinám s vážně nemocnými dětmi v České republice. 

Databáze je ušitá na míru požadavkům lékařů, zdravotně sociálních pracovníků, terapeutů, speciálních pedagogů a asistentů, ošetřujících a pečujících profesí, zkrátka všem odbornostem, se kterými se dítě a rodina může během života s vážnou nemocí setkat. Vznikla na základě reálných potřeb odborníků i samotných rodin. Vznik ucelené databáze je také jedním z cílů Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou, jejich rodiny a rodiny po nečekané ztrátě.  

Věříme, že tento projekt výrazně pomůže ke zlepšení informovanosti odborníků o dostupnosti více než 50 druhů služeb. Rádi bychom, aby tato pracovní pomůcka pomohla rodinám jednoduše najít podporu a služby v místě a čase, kdy je nejvíce potřebují. Databáze bude tak jedinečným prostorem, kde budou prezentované služby z různých resortů s množstvím validovaných informací. 

Databázi plánujeme spustit v lednu 2024 ve zkušebním provozu a brzy na jaře plošně v celé republice. Na projektu dlouhodobě spolupracují desítky profesionálů napříč regiony a odbornostmi. V současnosti probíhá mapování služeb a sběr dat. Ve spolupráci s Katarínou Carda, naší kolegyní a koordinátorkou projektu, je provádí ti nejpovolanější – odborníci z krajů, kteří se stali v tomto projektu našimi regionálními koordinátory. Seznamte s nimi v krátkém videu:

Koordinátoři v každém regionu pečlivě vytváří seznam služeb, oslovují jednotlivé poskytovatele a sbírají údaje do databáze. Každou informaci a kontakt před zadáním do databáze ověří a společně s poskytovatelem služby najdou vhodný způsob, jak vytvořit odpovídající profil v databázi, tak aby obsahoval všechny potřebné vypovídající údaje pro ostatní odborníky a rodiny. Sbíráme údaje o nabízených službách, kapacitě, časové dostupnosti, ceníku, podmínkách přijetí do péče, terénní dostupnosti, cílových skupinách a mnoho dalších informací doplněných o fotografie zařízení a pečujících osob. Tím ale práce koordinátorů nekončí. I po spuštění databáze zůstávají dále pro tento projekt kontaktní osobou a pravidelně budou aktualizovat údaje v databázi ve svém regionu. Regionální koordinátory odpovědné za databázi v jednotlivých krajích vám představujeme ve videu výše, tady je jejich přehledný seznam řazený podle krajů:

Mezi mapované služby v databázi patří služby zdravotní, sociálně poradenské, psychologické a psychoterapeutické, vzdělávací pro děti, odborníky i rodiče, rozvojové a volnočasové aktivity, doprava, zdravotní a kompenzační pomůcky, pozůstalostní péče, pohřební služby, komunity, nadace a mnoho dalších služeb. Přesný seznam mapovaných služeb: 

Pracujete ve vaší organizaci také s vážně nemocnými dětmi a jejich rodinami? Databáze přinese mnoho výhod také vám. Přihlaste se přes náš formulář. Ozve se vám jeden z našich koordinátorů.

A jaké jsou výhody být v databázi? Je jich mnoho: 

• Všechny informace o vaší službě budou jednoduše a souhrnně dostupné na jednom místě. 

• Vaše služby budou viditelnější a dozví se o nich více lidí.    

• Dbáme o kvalitu celého prostředí. V databázi jsou kvalitně zpracované informace a obsah ověřený odborníky přímo v regionu služby.  

• Databáze je vytvářena v kooperaci odborníků a rodičů. Je tedy navržená a obsahuje funkcionality dle jejich potřeb a požadavků.  

• Databáze je navržená v příjemném intuitivním a přehledném zobrazení pro snadné každodenní používání bez nutnosti školení. 

• Databázi budeme pravidelně aktualizovat a udržovat. Budete se moci spolehnout na vždy aktuální informace, které budeme spravovat za pomocí regionálního koordinátora. 

• Vaše informace budou v bezpečí zaheslovaného webu. Data – kontakty a informace o uživatelích – nebudou poskytována žádným dalším subjektům a budou anonymizována. 

• Dlouhověkost databáze bude ošetřena sběrem zpětné vazby a plánem inovací se zaváděním nových funkcionalit dle potřeb uživatelů, který povede Nadace rodiny Vlčkových společně s regionálními koordinátory. 

• Věříme v propojování odborníků a vytváření nových příležitostí. Pracovníci, zaměstnanci a další uvedené kontaktní osoby ve vaší organizaci budou lépe dohledatelní a přitom součástí uzavřené skupiny. 

• Vaše organizace bude součástí komunity odborníků a rodin s vážně nemocnými dětmi.  Web plánujeme rozšiřovat o další obsah např. výukové materiály, odborné příručky, video a audio materiály atd. 

• Získáte výhody jako pravidelné informace o novinkách a akcích nejen v dětské paliativní péči, nadačních grantových programech a také spoustu inspirace a kontaktů. 

• Odkaz do databáze si můžete umístit na váš web a stát se součástí sítě služeb. Pomůžete tím také rozšířit informace o ostatních službách ve vašem regionu. 

Autor: Katarína Carda