Lékařem je přes 40 let. Začínal jako onkolog ve Fakultní nemocnici Motol, léčil vážně nemocné děti v Rakousku i Londýně a posledních deset let má svou pediatrickou praxi v Praze. Díky dlouholetým zkušenostem a působení v Česku i v zahraničí má přehled a v praxi si ověřil, že paliativní péče je pro dětské pacienty i rodiny klíčová. „Pediatr se s vážně nemocnými pacienty setká zřídka, ale když to nastane, měl by na to být dobře připraven a rodině sdělit všechny možnosti. Důležité je, aby rodiny v každé situaci věděly, že na to nejsou samy a vždy je tu někdo, kdo je ochoten jim pomoci,“ říká lékař Michal Weinreb.

Jak je pro pediatra důležitá dětská paliativní péče?

Pediatr se stará o dva klienty, o dítě a rodinu. Paliativní péče komplexně přispívá k zmírnění dopadů události nebo diagnózy, která naprosto rozvrátí vnitřní klima rodiny. Zpráva o tom, že dítě má velmi vážnou nemoc, rodinu rozloží. Z praxe vím, že v těchto situacích tatínkové často opouštějí rodiny, protože nejsou schopni unést tu tíži. Zůstává maminka, která je na to sama. Pokud přichází jakákoli péče, která dokáže tuto situaci zmírnit, je nesmírně důležitá.

V jakém stavu byla paliativní péče, když jste se začínal věnovat lékařské praxi?

Nastoupil jsem na dětskou onkologii do Motola 1. října 1982. V devadesátých letech jsem pracoval v dětském špitále ve Vídni, následně pak v Anglii, kde jsem se v Birminghamu věnoval dětem na dětské onkologii v Birminghamu, později také novorozencům v kritickém stavu. Následně jsem působil na onkologii a hematologii v Great Ormond Street Hospital v Londýně. Tam jsem dojížděl ještě před vypuknutím covidu, je to jedna z nejlepších pediatrií na světě. Od roku 2012 mám praxi jako dětský lékař v Praze, té se teď věnuji naplno.

Zkuste srovnat přístup k dětské paliativní péči v různých zemích a také její vývoj u nás.

Paliativní péče v Anglii je na velmi dobré úrovni. V nemocnici, kde jsem pracoval, bylo celé oddělení, které se jí věnovalo. Dnes už je výrazně lepší situace i u nás. Když se ale vrátím na začátek svého působení, do počátku osmdesátých let, tak tehdy tady taková péče neexistovala. Vážně nemocné dítě strávilo většinu svého života na oddělení v nemocnici. Málo času bylo naopak s rodinou doma. Od té doby se situace naprosto změnila. Stejně tak se hodně posunulo vnímání vážně nemocných dětí okolím. Za minulého režimu měli být tito pacienti odklizeni, aby je nikdo neviděl. Nemluvilo a nepsalo se o nich. Ale postupem času se to začalo zlepšovat. Pamatuji si profesora Josefa Kouteckého, který komplexní péči o vážně nemocné děti věnoval velkou pozornost už i za minulého režimu. Znázorňoval ji obrázkem sluníčka.

Co obrázek znamenal?

Byla to tehdy kontroverzní věc, protože pan profesor ukázal, že v paliativní péči nejsou důležití jen lékaři, ale i další profese. Zejména chirurgové na onkologii, kde jsme já i pan profesor působili, tím byli dotčeni. Byl to kruh, který vypadal jako slunce a jeho paprsky vyznačovaly disciplíny, které s dětskou onkologií spolupracovaly. Patřili tam například i psychologové, rehabilitace, sociální pracovník. Chirurgů se nesmírně dotklo, že byli na stejné úrovni jako oni. Byl to určitý zárodek komplexity dnešní dětské paliativní péče.

Jak často se ve své české praxi pediatra setkáte s pacientem, který je vážně nemocný?

Za deset let jsem měl jen dvě děti, které byly smrtelně nemocné. A mám tu aktuálně dítě, u něhož rodiče už předem věděli, že má vážné postižení, a o toto dítě i jeho rodinu se postarali lékaři věnující se paliativní péči velmi dobře. Pomáhali s podpůrnou terapií, naučili například rodiče, jak dítě doma odsát, nebo se o něj postarali, když to rodiče na nějaký čas potřebovali. Ke mně docházejí také, pomáhám z pozice pediatra za velkého přispění paliativního týmu. Sám jsem se paliativní péči nikdy aktivně nevěnoval, ale uvědomuji si její význam a vím, jaké nabízí možnosti.

Jak by měl být pediatr připravený na situace, kdy mu vážně nemocné dítě s rodiči přijde do ordinace?

Především by měl být aspoň základně vzdělaný v paliativní péči, aby věděl, co je možné poskytnout a jak to rodičům předestřít. Rodiče totiž často nejprve kontaktují právě pediatra, to je první linie. Když zjistí, že je situace vážná, měl by lékař rodičům aktivně paliativní péči nabízet. Ve chvíli, kdy doktor rodičům a pacientovi sdělí diagnózu, by jim měl také říct, co všechno jim může nabídnout. Nemůže je nechat ve vzduchoprázdnu bez podpory. Systém zdravotnictví by měl být založen na tom, že je tu vždy někdo, kdo je připraven a ochoten pomoci. Nejlépe odborníci, lidé vzdělaní v paliativní péči. Je také důležité, aby vládla určitá spolupráce, sdílená péče mezi pediatrem a skupinou odborníků, kteří provádějí paliativní péči. Aby všichni věděli, co se s rodinou aktuálně děje.

Nemůže být někdy pro pediatry překážkou k řešení závažnějšího tématu plná čekárna, a tudíž málo času?

Neměli bychom připustit, abychom byli zavaleni triviálnostmi, a když k nám přijde vážně nemocné dítě, měli bychom se věnovat především jemu, udělat si na něj čas. Dítě s rýmičkou může počkat, ale vážně nemocné dítě potřebuje velkou podporu. To je vždy priorita. Takových pacientů je málo a je to vždy urgentní. Celá rodina se najednou dostává do velmi těžké situace, na kterou nebyla připravena. Musíme jim okamžitě pomoct a udělat si na ně čas by neměl být problém. To považuji za nejdůležitější. Důležité taky je, aby si rodiče a rodiny těchto pacientů uvědomili, že na to nejsou sami. A aby si lékařská pediatrická obec uvědomila, že toto je v dané situaci nejdůležitější. Cílem také je, aby vážně nemocné dítě strávilo co nejvíce času s rodinou.