Tatínek Martin Melichar ví o vzácném Liang-Wang syndromu víc než někteří odborníci. Intenzivně o něm studuje, hlavně v angličtině, a nejvíc se o něm dozvídá v praxi. Jeho syn Toník je totiž jeden z několika desítek pacientů s touto diagnózou na světě. Martin se o něj intenzivně stará. Péče, kterou sdílí se svou ženou, Toníkovou maminkou, je extrémně náročná a zahrnuje každodenní zdravotnické úkony i téměř nepřetržité připojení na přístroje. Martin kromě toho musí také vydělávat peníze pro chod celé rodiny. Má všech povinností neustále nad hlavu a jen zřídka najde chvilku času pro sebe. 

S nadsázkou říká, že se mu poslední roky počítají jako psovi, za 365 dní zestárne o sedm let. Přesto mu péče o Toníka dává největší smysl ze všeho, co dělá. Každý úsměv malého bojovníka mu dodává energii. Tak to vnímal například i po několika nocích, kdy bděl u Toníkovy postýlky a musel hlídat měřící přístroj. „Tehdy už jsem byl tak vyčerpaný, že jsem myslel, že už to nemůžu vydržet. Toník se na mě ale usmál a já věděl, že to za to stojí. Přivedl jsem ho na svět a chci udělat všechno pro to, aby byl šťastný,” vysvětluje Martin,  pečující táta. 

Jaký byl Toníkův příchod na svět?

Narodil se předčasně, v květnu 2020, i když termín měl až v srpnu. Už před jeho narozením jsme věděli, že něco není v pořádku. Při jednom z ultrazvuků lékaři objevili, že má výrazně zvětšený močový měchýř. Mysleli si, že má neprůchodnou močovou trubici, což by byla menší vrozená vada. Vypadalo to, že se to po narození vyřeší jednoduchým zákrokem. 

Co následovalo?

Byl jsem u toho, když se narodil císařským řezem. Věděl jsem, že je něco špatně, ale netušil jsem, jak moc složité to bude. Pak nám ale lékaři oznámili, že Toník má problémy i se střevy, která byla špatně uspořádaná. Postupně se zjišťovalo, že má další zdravotní komplikace.

Můžeš stručně popsat jeho současný zdravotní stav?

Hlavní problém u Liang-Wang syndromu, který Toník má, je v přenosu iontů draslíku v buňkách, což ovlivňuje spoustu procesů. Nejzásadnější jsou neurologické projevy, ale má také například zpomalené trávení, protože mu nefungují správně střeva. Kromě toho se Toník potýká s problémy s pohybem a řečí a protože syndrom ovlivňuje pojivové tkáně, má specificky tvarované a uspořádané cévy, kosti a srdce. Lékaři měli podezření na různé diagnózy. Nakonec se zjistilo, že jde o velmi vzácné onemocnění – Liang-Wangův syndrom. Na světě je méně než sto známých případů.

Jak se ti daří kombinovat péči s prací a finančím zajištěním rodiny?

Není to snadné, ale zvládáme to. Pracuji převážně z domova, což mi umožňuje být s Toníkem a věnovat se jeho potřebám. Momentálně pracuji pro firmu, která prodává kancelářské potřeby, a také pomáhám v Alianci pro individualizovanou podporu pečujících. Ve volném čase se snažím vyřešit ostatní nezbytnosti, odpočívat, studovat odbornou literaturu a zjišťovat informace k syndromu. Zejména v zahraničních zdrojích, protože v těch českých je informací minimum. Vždycky jsem měl blízko k biologii, což mi  pomáhá trochu lépe porozumět některým tématům. Většinu věcí ale poznávám za pochodu. Připravuju se tak i na komunikaci s lékaři a odborníky – Toníkova diagnóza je natolik vzácná, že ji často detailně neznají ani oni. 

Co pro tebe péče o Toníka obnáší? 

Obnáší to vícero rolí. Na prvním místě jsem táta, pak ošetřovatel, trochu třeba i fyzioterapeut, ergoterapeut, osobní řidič a co se zrovna namane. Zajišťujeme s manželkou kompletní péči, od krmení až po přebalování a obsluhu všech hadiček a přístrojů, které Toník potřebuje. Naučili jsme se vše potřebné, aby to zvládal co nejlépe. Když je v nemocnici, což bylo například letos skoro celé léto, stejně jako i ta dvě předchozí, jsme tam vždy jeden z nás s ním a staráme se o něj i tam. 

Jaký to má vliv na váš každodenní život?

Musíme mu podávat výživu sondou přímo do žaludku, protože nemůže jíst normálně. Jsme napojení na hadičky 24/7. Sice ho můžeme občas na chvíli odpojit, ale víceméně je na nich pořád. Výživa mu do těla teče kontinuálně celý den. Jsme taky často v nemocnici, takže plánování zážitků, které jsou běžné pro zdravé děti, například návštěvy ZOO, je pro nás mnohem těžší.

Co ještě s Toníkem podnikáte, když to jde?

Snažím se s ním dělat všední aktivity, jak nám zdraví a okolnosti dovolí. Letos jsme byli i u vody na Orlíku na surfu, kde jsem ho jen poklidně vozil. Na jaře jsme vyrazili již podruhé do lázní, které si nemůžu vynachválit a Toníčkovi pomáhají. Měli jsme možnost být venku, chodit na procházky a socializovat se s ostatními rodiči. Jsou to poměrně vzácné chvíle, kdy můžeme žít tak nějak normálněji a pro Toníka je to způsob, jak zažít něco nového. V nemocnici trávíme hodně času, takže každá chvíle mimo je pro nás skvělá.

Při pohledu na vaše fotky třeba na Facebooku, kde máš profil Pečující táta, je vidět, že si čas spolu dokážete užívat.

Snažím se, aby Toník prožil co nejšťastnější dětství. Chci dělat všechno pro to, aby měl pestrý život, i když jsou dny, kdy ho něco bolí nebo mu rostou zoubky a je mrzutý. Ale když se cítí šťastně on, tak i já. Když se usměje, úplně mě to nabije energií.

Kdo vám pomáhá?

Máme podporu rodiny a jsem obklopený lidmi, kteří nám fandí. Rodiče se snažili pomáhat, ale moje máma podstupuje onkologickou léčbu, takže má dost vlastních starostí. Zdravotní komplikace měla v poslední době i tchýně. Táta již nežije a tchán pomáhá spíše jinými cestami. Navzdory podpoře z okolí tak přímá péče zůstává výhradně na nás. Vstříc mi vycházejí i v práci, kde se za těch čtyři a půl roku různě měnily potřeby v závislosti na situaci od takřka normálního režimu, přes home office i dlouhá OČR (ošetřování člena rodiny) a neplacená volna. To vše s ohledem na Toníka. Péče o něj mě obrovsky naplňuje, i když to není lehké. Cítím za něj ohromnou zodpovědnost a chci mu dát co nejšťastnější život, jaký může mít.

Kdy a jak moc můžeš odpočívat?

Odpočinek je pro mě velký luxus, ale snažím se najít chvilky, kdy to jde. Když jsme v lázních nebo když máme volnější chvíle, snažím se dobít energii. Nicméně na sobě vnímám, že péče je někdy náročná. Zejména psychicky, což plyne z nejistoty, strachu o Toníkovo zdraví a pohodu, a k tomu na mě působí zmíněná starost o nemocnou mamku. 

Co ti pomáhá to zvládat?

Jeho úsměvy a naděje. V ideálním případě i na uzdravení, i kdyby dílčí, ale zejména na šťastný život. Snažím se v tomhle myslet pozitivně a ten beran ve mně je v tomhle dost paličatý. Potřebuji cítit, že mu dávám radost a lásku. Taky se snažím hledat cestu, jak pomáhat dalším pečujícím, protože ten systém není jednoduchý. Chci, aby to, co dělám, mělo pozitivní dopad i pro ostatní. Pomáhá mi, že to má smysl. Důležité také je, když se mi povede saturovat ostatní potřeby a dobít baterky. Pro Toníka udělám cokoli a položil bych za něj i život. Ale je to samozřejmě jednodušší, když je v tom kromě odhodlání, vůle a lásky i trocha energie navíc.

Co by sis přál pro Toníka do budoucna?

Chtěl bych, aby byl co nejvíc šťastný a obklopený lidmi, kteří ho mají rádi. Až tady jednou nebudu já a ani žena, chci mít jistotu, že se o něj někdo postará a že nebude sám. Vím, že nemůžu změnit všechno, co ho trápí, ale můžu se snažit, aby zažil co nejvíc radostí.

Znáš řadu rodičů vážně nemocných dětí. Vnímáš rozdíl mezi pečujícími maminkami a tatínky?

Mnohé maminky se o vážně nemocné děti starají samy, u tátů to tak obvyklé nebývá. Slýchám o mužích, kteří to nezvládli a odešli. Na druhou stranu – vím i o dvou mužích samoživitelích, co jsou s nemocnými dětmi sami. Jednoho znám z lázní a dalšího ze sociálních sítí. V tomhle to já mám přece jenom snadnější. I když má péče o Toníka svá specifika a třeba péče o parenterální výživu a cévní vstupy by v jednom moc nešla. Jsem rád, že jsme a to se ženou dva. Mně samotnému přišlo odejít od rodiny nemyslitelné. Když jsem ho poprvé viděl v inkubátoru, pocítil jsem ohromnou zodpovědnost. Jasně, každý máme své sny a ne vždy se vše vyvíjí podle představ. Ale když přivedete dítě na svět, tak prostě víte, že se o něj musíte postarat, ať se děje cokoliv.

Myslíš, že větší zapojení tatínků do péče by mohlo změnit tradiční rozdělení rolí?

Asi ano. Tradiční rozdělení rolí je trochu přežitek. Na druhou stranu každý máme jiné schopnosti a přednosti. Já třeba vidím, že v některých situacích se moje žena dokáže na Toníka naladit lépe než já. V jiných jsem zase lepší. Myslím, že bychom se neměli držet striktních rolí, ale ani stírat jedinečnost. Přijde mi, že ta diverzita a pestrost jsou v životě důležité. A někdy trochu zaměňujeme pojmy rovnost a stejnost, což můžeme vidět v mnoha oblastech současné společnosti. Je v pořádku, pokud do péče každý vnášíme jiné kvality. Zároveň by neměly striktně determinovat naší roli.  

Jaký má intenzivní péče vliv na váš vztah se ženou? Máte možnost někdy trávit čas jen sami dva?

Většinou ne, babičky z výše zmíněných důvodů moc zapojit nemůžeme. Nikdo se o něj navíc nezvládne starat se vším, co potřebuje. Před časem jsme třeba dokázali vyrazit na rychlý oběd, když byl Toník v režimu, že se o něj mohly postarat babičky. Neběžela výživa, neměl tracheostomii, bylo delší okno mezi léky. Takže si s ním stačilo hrát a přebalit ho. Z chaty k restauraci to bylo čtvrt hodiny a byli bychom případně rychle zpátky. To byl ale za celé ty roky jeden z mála momentů. Většinou jsme s ním, protože Toník má specifické potřeby a sám být nemůže. Paradoxně bychom spolu mohli nejlépe někam vyrazit, když je Toník v intenzivní péči v nemocnici, zpravidla na ARO. Jinde jsme vždy s ním. Jenže to bývá v situacích, kdy má vážné zdravotní potíže, to zase nemáme vůbec žádné myšlenky na hezký oběd, výlet nebo kino, bojíme se o něj. 

Kdyby existovala možnost větší pomoci a odlehčovací péče, ulevilo by vám to?

Rozhodně. A moc. Kdybychom měli více rukou na pomoc, tak by bylo snazší najít i chvíli jen pro sebe nebo mít možnost jet s ním někam, kde je víc vybavení pro jeho péči. Snažím se být s Toníkem pořád v kontaktu, ale čas pro nás dva se ženou je vzácnost. Jakákoli spolehlivá podpora by nám dala šanci občas vypnout a třeba jen strávit klidný večer spolu.

Jaké jsou vaše nejlepší společné rodinné zážitky?

Asi ty už zmíněné lázně. Tam se cítíme, jako bychom žili normální život. Chodíme na procházky, dáváme si kafe, což doma moc nejde. Venku je to pro Toníka větší zážitek, i když se musíme vyhýbat infekčním prostředím, aby něco nechytil. Lázně nám dávají možnost se nadechnout a odpočinout si, aspoň jednou za rok. Příští rok bychom chtěli jet dvakrát, pokud se nám podaří zařídit všechno, co je třeba, a pokud bude zdravý. 

Jak se vám daří propojovat se s okolním světem?

Jsme hodně izolovaní a Toníkova nemoc nám výrazně proměnila strukturu známých a kamarádů. Ale propojovat se snažíme. Když je hezky, jdeme ven, občas se potkáme s dalšími rodiči, kteří taky pečují o nemocné děti. V kontaktu s jinými pečujícími rodinami jsme často i virtuálně. V Praze je to těžší. Jiné je to ovšem v lázních, tam jsme v kontaktu s dalšími lidmi na denní bázi. Navíc s takovými, co jsou na stejné lodi.

Když máš někdy čas jen sám pro sebe, jak ho trávíš? 

Je pořád těžké najít čas jenom pro sebe. Když se to podaří, rád sportuju, třeba jdu na procházku, zaplavat si nebo se projet na bruslích. Potřebuji čas na regeneraci, protože s Toníkem strávíme skoro každou minutu mimo práci, a péče o něj je psychicky i fyzicky náročná. Snažím se udržet si fyzickou i psychickou kondici, abych byl schopný zvládat vše, co péče o něj obnáší. Vlastně se dá ale říct, že když můžu být chvilku sám, bez Toníka a ženy, tak vítám jakoukoli společnost a aktivitu, protože právě sociální kontakt a bohatý program je skvělý způsob sám sebe opečovat, posdílet, přijít na jiné myšlenky.

Co plánuješ do budoucna? 

Rád bych založil organizaci zaměřenou na výzkum nemocí, jako je ta, kterou má Toník. Výzkum je cesta, jak zlepšit kvalitu života lidí s podobnými onemocněními. Naše nemoc je vzácná, ale existují nemoci s podobnými příznaky, takzvané kanálopatie, takže by to mohlo pomoci většímu množství lidí. Rád bych se mnohem více věnoval práci, která souvisí s péčí o Toníka a jiné nemocné děti. Rád bych v rámci svého času co nejvíc propojoval aktivity, kterým se věnuji a dávají mi smysl. 

S Martinem Melicharem si povídal Mirek Čepický

Martin a další rodiny pečující o vážně nemocné děti si zaslouží obdiv, ale především praktickou pomoc. Služeb a odborníků, kteří jsou schopni rodinám ulevit, stále není dostatek. V Nadaci rodiny Vlčkových usilujeme o to, aby jejich počet rostl. V tom může pomoci i váš příspěvek – bezprostředně a zároveň systémově. Pomůže zajistit dostupné a kvalitní odlehčovací služby, díky kterým budou mít rodiče jako Martin možnost alespoň na chvíli si odpočinout a načerpat síly.