Když je potřeba, vyrazí za nemocným v noci, o víkendu, v dešti. Někdy se sejde všechno dohromady. Doma u rodiny bývá jen se zdravotní sestrou a musí zvládnout velmi složité situace vycházející z nepřeberného množství závažných diagnóz, které život dětí ohrožují nebo limitují. Lékařkou Mobilního hospice Ondrášek je Eva Pavlíčková od roku 2018. Na složité situace, odpovědnost a stres je zvyklá. Nejhorší ale je, když přijede k dítěti, které zemře ještě dřív, než k němu vůbec stačí dorazit. Hodně náročné jsou i jiné návštěvy v domácnostech. Rodiny dětí s chronickým pomalu postupujícím onemocněním prožívají opakovaně zhoršování zdravotního stavu svých dětí a je pro ně obtížné se rozhodnout nebo si vůbec představit, že v krizi nezavolají záchranku, ale tým hospice a rozhodnou se, že dítě nebudou resuscitovat za každou cenu. O jednom takovém případu mluví Eva Pavlíčková v závěru našeho krátkého rozhovoru.

O kolik dětských pacientů v Mobilním hospici Ondrášek pečujete?

Loni jich bylo čtrnáct. Za stejnou dobu jsme pečovali o 228 dospělých. Dětských pacientů je vždy mnohem méně. Péče o ně je nárazová, ale intenzivní. Sestřičky se starají o pacienty v rozmezí 0 až 99 let, přičemž těm nejmenším, dětem do tří let, se mohou věnovat pouze dětské sestry. I ty zároveň pečují i o dospělé pacienty, kterých je více. Sestřičky jsou velmi vytížené, na hraně svých kapacit. Je to pro ně velmi náročná práce.

O co je péče složitější u dětí než u dospělých?

O dospělé pečujeme výhradně na samém konci života, u dětí je situace jiná. Plně do hospicové péče přebíráme děti v terminálním stadiu nemoci, kterým zbývá několik dnů eventuálně týdnů života. Rodinám dětí s chronickým pomalu postupujícím onemocněním nabízíme podporu v ošetřovatelské péči o dítě, psychologickou podporu, sociální poradenství, ale souběžně probíhá péče praktického lékaře a odborných lékařů. Navíc u dětí mají sestřičky těžkou úlohu v tom, že každý věk dítěte má svá specifika a také musí zvládnout širokou škálu diagnóz. Doma je s dětmi maminka, která o dítě pečuje každý den, někdy i dlouhé roky na úrovni péče sestry na JIPu. Tak ví v některých ohledech víc než sestřička, ale vítá možnost konzultace a rad v ošetřovatelské péči o dítě. Sestřiček, které jsou schopny pečovat i o děti je aktuálně kritický nedostatek a doufáme, že brzy najdeme posilu. Sestry jsou v týmu moc důležité. Momentálně jsme v situaci, že bychom rádi přijali do péče nové dětské pacienty, máme tu pediatra, ale máme svázané ruce, protože nemáme dost sester.

V jakém týmu do rodin jezdíte?

Na příjem, tedy první návštěvu v rodině, jezdí vždy lékař a sestra spolu. Na další návštěvy pak jezdí i jen jeden člověk. Ovšem k dětem jezdíme častěji než k dospělým, protože rodiče potřebují mnohem víc komunikace s lékařem či sestrou. Potřebují mít důvěru a vědět, že jim pomůžeme i v noci, když je třeba. Péče o děti je náročná mimo jiné i proto, že pokrýváme mnohem větší území. Zatímco za dospělými pacienty jezdíme pouze do okruhu 30 kilometrů od Ostravy, za dětskými vyrážíme po celém Moravskoslezském kraji. V některých případech trvá jedna cesta i hodinu a půl. V takovém případě zvládneme péči jen o tohoto jednoho pacienta. Přitom dospělé pacienty v dosahu Ostravy zvládne sestra navštívit i 3 denně.

Jak dlouhou dobu o děti pečujete?

Je to různé. Ze zákona o ně můžeme pečovat nejdéle tři měsíce, více nám pojišťovny neuhradí. Častokrát je to ale mnohem déle, na delší péči sháníme peníze od dárců. Jsou ale i výjimečné případy, kdy nám rodiče zavolají, domluvíme se na příjmu, ale než stačíme k dítěti dojet, zemře. I pro nás je to náročná situace. Přijíždíme k rodině, kterou vidíme poprvé, v té nejhorší možné situaci. I z ní je ale potřeba neutéct.

Jak můžete v takové situaci pomoci?

Já osobně dělám i služby koronera, ale hlavně můžeme nabídnout rodině psychologickou podporu v období truchlení a mohou využít služeb sociální poradny. Podporu v procesu truchlení poskytujeme až do jednoho roku od úmrtí dítěte. Jsou to každopádně velmi těžké situace. Každé úmrtí je náročné, ale tahle náhlá obzvlášť.

Na to asi nemohou být rodiče nikdy připraveni.

Loni jsme pečovali o 6 dětských pacientů, kteří zemřeli, letos jich je zatím pět, dva z nich byli onkologičtí pacienti, 3 měli jiné diagnózy. U onkologických pacientů se stav většinou průběžně zhoršuje a všichni víme, že na konci naší společné cesty je úmrtí dítěte.  Pak je ale celá řada dalších diagnóz, kde si děti i rodiny procházejí vlnami. Když pětkrát přečkaly nějaký hodně vážný stav a pak se situace zase na čas mírně zlepšila, doufají při další krizi zase ve zlepšení. Mohou mít i plán, ve kterém nepočítají s resuscitací, ale v případě akutního problému jdou plány stranou a přirozeně chtějí dítě v každém stavu zachraňovat. Je to vždy na rodičích, aby se rozhodli, co je pro ně nejlepší, protože oni tu jednou zůstanou a musí mít v sobě klid, že udělali pro své dítě vše, co chtěli udělat, aby mohli jít životem dál. Často s rodinami tyto situace probíráme a snažíme se najít to nejlepší řešení, konečné rozhodnutí je ale vždy na nich a my je respektujeme.

Co když se záchranku zavolat nerozhodnou?

Měli jsme 14letého pacienta se závažným chronickým onemocněním, jeho zdravotní stav se dlouhodobě zhoršoval, opakovaly se hospitalizace. Sešli jsme se v nemocnici s ošetřujícími lékaři a rodiči a povídali si o dalším pravděpodobném vývoji jeho zdravotního stavu a možnostech řešení v nemocnici a v domácí péči. Po propuštění z nemocnice se po 14 dnech zdravotní stav chlapce začal horšit. A když došlo k zásadnímu zhoršení a já jsem přijela se sestřičkou na kontrolu, byli rozhodnutí, že už více hospitalizací nechtějí a přejí si, aby chlapec zůstal doma a oni ho mohli doprovodit. Zajistili jsme ho potřebnou medikací, vše jim vysvětlili, s rodinou jsme byli v intenzivním telefonickém kontaktu. Zemřel následující den ve 4 hodiny ráno za doprovodu široké rodiny. Po úmrtí rodinu ještě několikrát podpořila naše paní psycholožka. Maminka později sama říkala, že to už poslední dny ani nebyl jejich syn, jak byl proměněný vážným stavem své nemoci a že cítila, jak pomalu odchází. Byla ráda, že v této těžké chvíli mohli být všichni spolu doma a měli se na koho obrátit.

Řešíte v podobné situaci i pohřeb a další věci související s posledním rozloučením?

Nemůžeme doporučovat například pohřební službu, ale informujeme rodinu, co se bude po úmrtí dít a co je třeba zařídit. Jak proběhne vlastní rozloučení, záleží na rodině. Bavíme se s rodiči o praktických věcech, jestli dítě musí mít na poslední rozloučení oblek, nebo mu mohou dát jeho oblíbenou mikinu, poradíme, že mu mohou dát jeho oblíbenou hračku nebo do kapsy vložit vzkazy. Každý si to udělá po svém, my jen nabízíme možnosti, protože oni je neznají a v té situaci je mnohé ani nenapadnou.

Zaznamenal: Mirek Čepický