Pracujete s vážně nemocnými dětmi a jejich rodinami? Přidejte se do Databáze!
V Nadaci už rok vzniká nový unikátní nástroj pro všechny, kteří se starají o vážně nemocné děti. Jde o online databázi mapující organizace poskytující služby rodinám s vážně nemocnými dětmi v České republice. Databáze je ušitá na míru požadavkům lékařů, zdravotně sociálních pracovníků, terapeutů, speciálních pedagogů a asistentů, ošetřujících a pečujících profesí, zkrátka všem odbornostem, […]
„Jediné, co člověku zůstane, je být člověkem,“ zaznělo na konferenci dětské paliativní péče.
Na konci listopadu proběhla v Litomyšli VI. Konference dětské paliativní péče. Vznikla za podpory Nadace rodiny Vlčkových a konala se v krásných zámeckých prostorách. Odvezli jsme si z ní mnoho odborných informací i inspirace. Přinášíme Vám krátké shrnutí. „Musíme jít dohromady. Cílem je, aby všechny děti měly něco, čemu říkáme normální dětství,“ vyzval v úvodu […]
Slavnostně jsme uvedli knihu Hubertova peříčka
Slavnostně jsme uvedli knihu a poprvé promítli film Hubertova peříčka. Příběh housete Huberta pomáhá dospělým mluvit s dětmi přirozeně o smrti a umírání. Akci, na kterou z Ameriky přiletěly samotné autorky knihy Meaghann Weaver a Lori Wiener, moderoval Daniel Stach a proběhla v pátek 10. listopadu. Překlad knihy a animace filmu, který osobitě namluvil Martin […]
Rodičům s vážně nemocnýmni dětmi nejvíc pomůže změna systému
Desítky odborníků a zástupců státních institucí se zúčastnily kulatého stolu, který Nadace uspořádala s názvem Proč potřebujeme v ČR systémovou změnu v péči o vážně nemocné děti? Účastníci setkání se shodli, že pro zlepšení systému péče jsou potřebná kvalitní data. Skvělou přednášku o potřebnosti dobrých dat měla profesorka Lorna Fraser, která se věnuje dětské paliativní péči na King’s College […]
Objíždíme nejnovější hospice a hledáme inspiraci pro ten na Cibulce
Chceme na usedlosti Cibulka postavit pro vážně nemocné děti a jejich rodiče zařízení, kde se budou cítit co nejlépe jak oni, tak i zdravotnický personál. Dětský hospic na Cibulce bude sloužit hlavně pro načerpání nové energie a zážitků, aby celá rodina nabrala sílu na další náročnou domácí péči. Inspiraci čerpáme na mnoha místech. Nedávno jsme […]
„Tolik studentů v publiku jsem ještě neměla,” říká Katarína Vlčková o debatě Paliativní péče na dlani
O paliativní péči se na vysokých školách těžko mluví. A často pro ni v rámci studia není ani dostatek prostoru. Beseda Paliativní péče na dlani, která proběhla 17. října na půdě Jihočeské Univerzity v Českých Budějovicích, tak udělala radost sto sedmdesáti účastníkům, převážně studentkám a studentům Zdravotně sociální fakulty, i všem přednášejícím. Organizátorkám Mileně Mágrové […]
Vydání mezinárodních standardů dětské paliativní péče GO-PPaCS představuje mezník pro obor
Mezinárodní skupina expertů v dětské paliativní péči provedla aktualizaci Standardů dětské paliativní péče GO-PPaCS (Global Overview – Paediatric Palliative Care Standards). Jedná se ucelený dokument s velmi širokým záběrem, který se zaměřuje na potřeby nemocného dítěte a jeho rodiny, zahrnující i závěr života a pozůstalostní péči. Jde o důležitý krok v celosvětovém vývoji péče o děti […]
„Dětská paliativní péče někdy probíhá řadu let,“ říká neonatolog Jan Hálek
Paliativní péče o těžce nemocné dítě může v některých případech začít ještě před jeho narozením jako perinatální paliativní péče, pokračovat po celou dobu jeho života a i dále po úmrtí dítěte ve formě pozůstalostní péče. „U dětí jsou nějaké nemoci sice nevyléčitelné, ale trvají a provází dítě dlouhou dobu. Paliativní péče probíhá po celou dobu, […]
Primářka novorozeneckého oddělení: trauma je důležité ošetřit hned na začátku
Programový tým Nadace navštívil Nemocnici Havlíčkův Brod, jejíž tým jsme podpořili. Díky grantu z Nadace tu můžou lépe pečovat o pracovníky, kteří se starají o vážně nemocné děti a jejich rodiče. Během návštěvy jsme si povídali s doktorkou Magdalenou Chvílovou Weberovou (MChW), která od roku 2014 působí na pozici primářky dětského a novorozeneckého oddělení, a […]
Pohřeb může být takový, jaký ho chcete
O pohřbech, jejich funkcích a možnostech mluví v dalším díle našeho podcastu Oleg Vojtíšek z Pohřební průvodci. „Pohřeb je o smíření. Děti ho vnímají tak, jak je to naučíme. Nejlepší je se s nimi o pohřbech bavit. Čím otevřeněji a techničtěji, tím lépe. Je dobré je tam vzít a může být i přínosné, když je […]
