Desítky odborníků a zástupců státních institucí se zúčastnily kulatého stolu, který Nadace uspořádala s názvem Proč potřebujeme v ČR systémovou změnu v péči o vážně nemocné děti?

Účastníci setkání se shodli, že pro zlepšení systému péče jsou potřebná kvalitní data. Skvělou přednášku o potřebnosti dobrých dat měla profesorka Lorna Fraser, která se věnuje dětské paliativní péči na King’s College London. Na ni navázal Jiří Jarkovský z ÚZIS ČR a novým pohledem prezentoval česká data.

Výborně problematiku péče a potřebných změn představily také lékařky s dlouholetou praxí v péči o vážně nemocné děti a jejich rodiče, Lucie Hrdličková a Mahulena Exnerová. Jedním z důležitých témat bylo i vydání mezinárodních standardů dětské paliativní péče GO-PPaCS, které představují mezník pro celý obor. 

Pohled Ministerstva zdravotnictví České republiky představil náměstek ministra Václav Pláteník a přístup Ministerstva práce a sociálních věcí ČR náměstkyně ministra Zuzana Freitas–Lopesová.

Plán Nadace na podporu celého oboru stručně shrnuli Katarína a Ondřej Vlčkovi.

Diskuzi, do které se zapojili kromě jiných odborníků také poslankyně Renáta Zajíčková a poslanec Aleš Juchelka, bravurně moderovala Michaela Hergetová.

Z mnoha stran jsme vnímali velkou podporu potřebě systémové změny věnovat detailněji. Vidíme, že v Česku je hodně lidí, kterým na vážně nemocných dětech a jejich rodinách opravdu záleží a chtějí jim pomoci žít lépe.

Děkujeme moc Britskému velvyslanectví v Praze a britskému velvyslanci v České republice Mattu Fieldovi a jeho týmu za pohostinnost a krásné prostory, které pro setkání poskytli.

A především věříme, že společným úsilím a dalšími konkrétními kroky budeme dále zlepšovat péči o vážně nemocné děti a jejich rodiče. Jedna ze změn, která by pro ně byla velmi přínosná, je možnost odlehčení, odpočinku od neustálé a velmi náročné péče. To mimo jiné zahrnuje i zlepšení české legislativy a systému ohledně zdravotně odlehčovací péče.