Nevěděli jsme, že se můžeme o tak vážně nemocné dítě starat doma, říká maminka
O nevyléčitelné genetické metabolické poruše jednovaječných dvojčat rodiče nejprve nevěděli. Než začal mít syn Heřmánek zvláštní fyzické záškuby, které se rychle zhoršovaly, strávila rodina společně bezstarostné čtyři měsíce. Když rodiče odvezli Heřmánka do nemocnice, uvedli ho lékaři do umělého spánku, ze kterého se už neprobudil. Domů už se nikdy nevrátil. Maminka vzpomíná na traumatizující momenty, nešetrné […]
Zveme Vás na setkání s mladými odborníky, kteří si rozšířili obzory v zahraničí
Díky grantové výzvě Štěstí přeje připraveným vycestovali do zahraničí mladí odborníci a odbornice v profesích, které jsou součástí péče o vážně nemocné děti a jejich rodiny. Zpátky do Čech přivezli cenné zkušenosti, které využijí ve své vlastní praxi. Zveme Vás na setkání s našimi stipendisty, v rámci kterého bude pět z nich prezentovat a sdílet, […]
Díky podpoře Nadace zavádí dětskou paliativní péči do výuky 13 vysokých a vyšších odborných škol
V grantové výzvě Škola základ péče podporujeme zavádění dětské paliativní péče (DPP) do vzdělávacích kurikul a výuky vyššího odborného a vysokoškolského vzdělávání napříč obory. Specialisté klíčových profesí tak už během studia získají hlubší povědomí o principech dětské paliativní péče. Mimo to si také osvojí další dovednosti jako třeba vhodně komunikovat o závažných tématech, která s […]
Ať je dítě zdravé nebo nemocné, o hru stojí vždycky, říká herní specialistka v paliativní péči Michaela Váňová
Zdravé dítě tráví většinu dne hrou, nemocné by mělo mít možnost svůj čas trávit také tak. Hrát si je jeho přirozená potřeba. Míša Váňová je průkopnicí nové profese v České republice, je herní specialistka v paliativní péči. Jak říká v podcastu, herní práce má velké možnosti také proto, že má široké cíle. Hra je […]
Málokterý chlap dokáže tak velkou zátěž zvládnout, říká maminka, které zemřel syn a opustil ji partner
„Seděla jsem v sedmém patře na okně a přemýšlela jsem, jakým směrem se vydat,“ vzpomíná Lucie Fusková, které zemřel její malý syn. Prošla s ním velmi náročnou léčbou rakoviny. Lékařům se podařilo jeho stav výrazně zlepšit. Když už to vypadalo, že se malý Martínek vrací do běžného života a vše je na dobré cestě, jeho […]
Navštívili jsme dětské hospice v Polsku abychom se inspirovali pro Cibulku
V polovině srpna jsme měli jedinečnou příležitost navštívit dvě významné organizace poskytující péči vážně nemocným dětem v Polsku. Zavítali jsme do Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci ve Varšavě a Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci ve Wroclawi. Tyto nadace hrají klíčovou roli v přímé péči o děti a jejich rodiny, ať už ve formě domácího hospice, […]
Děláme osvětu a boříme mýty o dětské paliativní péči, říká Alice Brychtová z Debry
Spoluzakládala organizaci Debra, která pomáhá pacientům s nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. Zároveň je v týmu Rozcestníku, což je databáze služeb pro pečující. Pomáhá ověřovat a přidávat relevantní kontakty v Kraji Vysočina. Naráží při tom u odborníků na to, že pojem dětská paliativní péče vnímá každý trochu jinak. „Je to péče na mnoho let. […]
Žijte naplno, vzkazuje statečná Natálka po dvou transplantacích plic
V osmnácti jí lékaři řekli, že pro ni už není léčba. Předtím jí dvakrát transplantovali plíce. V deseti letech u ní začalo onkologické onemocnění. Přes veškerou léčbu, kterou za ty roky absolvovala, v našem podcastu říká: „Celou dobu jsem se snažila žít život zdravý holky.“ Teď Naty vzkazuje ostatním lidem: „I když je to sebevíc […]
Rozcestník ověřených služeb pro všechny pečující je tady!
Máme velkou radost, že dnes můžeme představit databázi ověřených služeb, která může pomoci v péči o vážně nemocné děti a jejich rodiny. Jmenuje se Rozcestník a je zcela bezplatná. Ať už jste odkudkoliv, najdete v něm různé typy služeb, od zdravotních, sociálních, psychoterapeutických a psychologických, přes vzdělávací a volnočasové, nejrůznější druhy pomoci a péče […]
Česká praxe v péči o vážně nemocné děti by zahraniční odborníky zajímala, říká lékařka Lucie Hrdličková
V nejnovějším díle podcastu si povídáme s doktorkou Lucií Hrdličkovou, která je vedoucí lékařkou Týmu dětské podpůrné péče FN Motol, pediatr, dětský onkolog a paliatr. Probrali jsme toho hodně, pro snazší orientaci krátký přehled. Začínáme tím, jak paní doktorka a Tým podpůrné péče ve FN Motol pomáhají dětem a jejich rodičům.Od času 8:20 – o […]
