O nevyléčitelné genetické metabolické poruše jednovaječných dvojčat rodiče nejprve nevěděli. Než začal mít syn Heřmánek zvláštní fyzické záškuby, které se rychle zhoršovaly, strávila rodina společně bezstarostné čtyři měsíce. Když rodiče odvezli Heřmánka do nemocnice, uvedli ho lékaři do umělého spánku, ze kterého se už neprobudil. Domů už se nikdy nevrátil. Maminka vzpomíná na traumatizující momenty, nešetrné sdělení lékařky, že syn nepřežije nebo bude vážně postižený: „Nebyla jsem vůbec připravená na informaci, že by se mohlo stát, že se nám dítě z nemocnice nevrátí.“ Rodiče mohli Heřmánka v nemocnici navštívit jen na pár minut denně, kvůli návštěvám trávili každý den několik hodin v autě na cestě do jiného města. K tomu se doma starali o Heřmánkovo dvojče a staršího brášku. „Odevzdali jsme dítě a nemohli u něho být. Byl to hrozný pocit bezmoci. Byli jsme jenom pozorovatelé a všechno se to dělo mimo nás,“ vypráví maminka Markéta. O několik týdnů později lékaři konstatovali u chlapečka smrt mozku. „Mohli jsme být u toho, když ho odpojili od přístrojů. Jen my rodiče, nikdo další z rodiny, nemohli tam sourozenci, ani babička a dědeček. Řekli nám, že se synem můžeme být dvě hodiny, pak půjde na pitvu. Bylo to hodně traumatizující, velmi těžce jsem to nesla,“ říká maminka. Na druhou stranu ale oceňuje, že je z nemocnice k odpojení přístrojů zavolali, že Heřmánek neumřel v noci a sám, že u toho mohli být. 

Ukázalo se, že onemocnění je genetická metabolická porucha. Bylo jasné, že se týká i Heřmánkova brášky. Prognóza druhého z dvojčat, Edy, předpovídala maximálně dva roky života.  

V té době se rodina seznámila s dětskou paliativní lékařkou Mahulenou Exnerovou. Ta rodičům vysvětlila, že mohou Edu ošetřovat i přes jeho vážný stav doma. Lékařka dodala rodičům sebevědomí, že zvládnou o synka pečovat. „My jsme chtěli, byla naše úplně přirozená potřeba mít Edu doma u sebe, ale prostě jsme se báli, nevěděli jsme, jak to může probíhat,“ vypráví Markéta. Lékařka rodičům vysvětlila, jaké jsou prognózy Edova onemocnění, jak bude pravděpodobně probíhat. Naučila rodiče všechny úkony spojené s péčí. Pravidelně upravovala medikaci, aby všechno zvládli s co nejmenší bolestí a největším klidem.  

Eda byl celou dobu, 15 měsíců, doma. „Byly to ty nejvzácnější momenty, že jsme to mohli prožít s ním až do jeho posledního nádechu.“ Maminka Markéta říká, že pro ni možnost opečovat umírání Edy měla terapeutický, léčivý efekt. „Rozloučení s Edou bylo kvalitní, důstojné a pro celou rodinu to byla i náplast za Heřmánka, se kterým se rozloučit nemohli. Mám pocit, že rituál rozloučení je zásadní pro budoucí smíření,“ uzavírá maminka Markéta. 

Paliativní lékařka doporučila rodině další služby – psycholožku, rehabilitační pracovníky pro Edu a nabídla i duchovní pomoc. „Všechny nabízené služby jsme nevyužili, protože jsme se cítili dobře spolu v rodině, ale bylo hodně důležité mít možnost se na někoho obrátit,“ vysvětluje Markéta. 

Síť služeb a odborníků, kteří jsou schopni ulevit rodině, která pečuje o vážně nemocné dítě, stále není dostatečná.  

Připojte se k Nadaci rodiny Vlčkových a přispějte spolu s námi na vzdělávání dalších odborníků, kteří dokáží kvalitně pečovat o nemocné dítě i ostatní v rodině.

Můžeme tak bezprostředně a zároveň systémově přinést úlevu rodinám, které pečují o těžce nemocné dítě, aby ve svém okolí našli potřebné služby, ať už žijí kdekoli.

Zaujal Vás příběh dvojčátek Heřmánka a Edy? Poslechněte si vyprávění maminky Markéty v podcastu nebo se podívejte na reportáž DVTV.

autor: Míša Šimková