16

leden
2022

Reportáž z budoucnosti: Pobyt na Cibulce očima maminky nemocného Péti

Dvaačtyřicetiletá Zuzana, maminka dvanáctiletého vážně nemocného syna Péti, zpětně popisuje prvních šest dní pobytu na Cibulce. Všechny postavy jsou fiktivní, jejich příběh by se ale měl co nejvíce blížit budoucí realitě a pocitům skutečných rodičů, kteří tam se svými dětmi budou trávit čas. Text slouží pro přiblížení představy péče a prožitků, které chce Nadace rodiny Vlčkových dětem a rodičům na Cibulce umožnit. Sdíleli jsme ho mimo jiné i s architekty, kteří právě pracují na projektech budoucí podoby usedlosti.

PRVNÍ DEN

S Péťou jsem strávila čtyři měsíce v Motole, kdy se jeho stav velmi zhoršil a byl v ohrožení života. Povedlo se ho zachránit, ale má tracheostomii a už s námi nedokáže mluvit. Je úplně imobilní, ale dokáže sledovat svět kolem sebe, usmát se i brečet. Většinu času tráví v polohovací posteli, ale každý den ho posazujeme do vozíku, aby byl co nejvíce s námi. Naštěstí už nemusí mít centrální vstup do žíly a léky může dostávat hadičkou do žaludku. Horší je to s močením, v důsledku postižení nervového systému se mu to samotnému nedaří, třikrát denně ho proto musím vycévkovat. I když už téměř nemívá záchvaty, potřebuje mě opravdu 24 hodin denně: šestkrát za den dostává stravu hadičkou přímo do žaludku, třikrát denně léky, každou hodinu potřebuje nakapat kapky do očí, k tomu čtyřikrát denně inhalace. Některé dny je hodně zahleněný a potřebuje každou chvíli odsát. Díky sestřičkám v nemocnici jsem se všechno naučila.

Celkem máme tři děti. O pět let mladší Anička je moc šikovná, ale má trochu problém s učením a už několikrát měla epileptický záchvat. Musí užívat léky, které vše drží na uzdě. Každý den ji vozíme do školy, je v první třídě, ale co jsme se vrátili s Péťou z nemocnice, má záchvatů víc. Zdá se, že vnímá vytížení nás rodičů, když je Péťa doma. Pokud se jí člověk věnuje, dokáže zvládnout hodně úkolů, ale když je Péťa více zahleněný a potřebuje každých deset minut odsát, musí si poradit sama. Nejstarší z našich dětí je patnáctiletá Kája. Sice by raději odpoledne vyrazila s kamarády do nákupního centra, ale dobře rozumí tomu, že ji mladší sourozenci potřebují. Je moc hodná, že Aničku odpoledne pohlídá, udělá s ní úkoly a občas i vyžehlí prádlo, když už večer nemám sílu. Dokonce se naučila i uvařit pár jídel, tak nám někdy připraví teplou večeři. Je to skvělá holka. Chápe, že je víc než sourozenec, a myslím, že ji pomáhání i těší.

Když jsem si Péťu brala po posledním pobytu v Motole domů, byla jsem odhodlaná, že už všechno zvládneme. Své děti miluju, a i přes všechny těžkosti mě představa toho, že bych Péťu měla nechat někde v ústavu, děsí. Po půl roce intenzivní péče o něj na mě ale padla velká krize a nejistota, jak dlouho to můžu vydržet. Kája sice moc pomáhá a Anička je dopoledne ve škole, ale kvůli opakovaným záchvatům nám občas volají, že si pro ni mám přijet. Naše paní doktorka na neurologii nám nabídla, že bychom mohli zkusit týden nebo dva na Cibulce. Je to dětský hospic, což mě nejprve dost vyděsilo, ale potom mi paní doktorka vysvětlila, že dětský hospic je něco úplně jiného než hospic pro dospělé. Že je to dovolená pro rodiny, jako jsme my. Prý by se tam dokázali o Péťu postarat a my si můžeme odpočinout. Našla jsem si to doma na internetu. Fotky místa byly působivé. Vůbec jsem nevěřila, že něco takového může existovat. Péťu bych ale rozhodně nechtěla nechat v cizím prostředí samotného, a tak jsem se rozhodla, že to zkusíme spolu. Nabízejí tam totiž i pobyty pro celé rodiny. Zjistila jsem, že bychom mohli s sebou vzít i Aničku. Kája by si v tu dobu mohla doma s tatínkem odpočinout.

Před odjezdem jsme byli všichni pořádně nervózní. Pak navíc celou cestu lilo jako z konve. Říkala jsem si, jestli jsme raději neměli zůstat doma. Že Péťa nastydne dřív, než ho dostaneme ze sanitky na pokoj. Nebo že se tam o něj nebudou schopni pořádně postarat. Začala jsem si vyčítat, že jsme do toho šli. Každé nastydnutí může přeci Péťu ohrozit na životě a zítra budeme zase v Motole, protože dostane horečku a zápal plic. Zase by byl měsíc na ventilátoru, nebo možná i navždy. Další trápení, před kterým jsme Péťu právě chtěli uchránit.

Vím, že ho každý den stojí mnoho sil, a těch opravdu moc nemá. A v zařízení na Cibulce nás navíc nikdo nezná. Troufnou si postarat se o Péťu, i kdyby se mu přitížilo? A co Anička, nebude se tam bát nebo nudit? Nebude mít další záchvaty? A co když nás pošlou domů, že jsme moc nároční? Říkali nám, že i sourozenci budou mít na Cibulce nějaký program, ale Anička může mít každou chvíli nějakou komplikaci. Poradí si? Ach jo, do čeho se to řítím?

Obavy mě začaly opouštět, když jsme po více než hodině cesty sjeli k pohádkově krásné usedlosti Cibulka a personál hospice nás přivítal na skvěle zorganizované centrální recepci. Od první chvíle tam na nás vše působilo nečekaně uklidňujícím dojmem. Jako místo z jiného světa. Se všemi věcmi nás přemístili na pokoj. Péťu tam dovezli rovnou ze sanitky na lůžku. S Aničkou jsem šla za ním, pořád jsme ale byli všichni spolu. Zvládli jsme to rychle a celou dobu jsme zůstali pod střechou, takže mé obavy z nachlazení a dalších komplikací se zcela rozplynuly.

Úžasné mi přišlo, že od momentu, kdy jsme na Cibulku dorazili, se vše točilo kolem Péti a dalších nemocných dětí. Bylo jasné, že celý areál byl od začátku důsledně vymyšlený tak, aby dobře a nerušeně sloužil hlavně nemocným dětem. A také jejich nejbližším. Což jsem byla já s Aničkou. Projevovalo se to pak během celého našeho pobytu v nejrůznějších detailech. Například i tím, jak nenápadně sem jezdí zásobovací auta s jídlem a dalšími věcmi nutnými pro provoz. Nebo jak skoro zázračně mizí špinavé prádlo i použité nemocniční věci. Až třetí den jsem objevila, že je personál vkládá do shozu vedoucího na skrytou zásobovací rampu.

Brzy za Péťou na pokoj přišli sestra a lékař. Oba se nám všem mile představili, popovídali si s Aničkou, která se hned osmělila, protože jí sestřička přinesla krásného mluvícího medvídka, který ji měl po celý pobyt doprovázet. Péťu pan doktor vyšetřil a zapsal si, kdy se má měnit tracheostomická kanyla. Ujistil mě, že vše, co Péťa potřebuje, zvládnou tady a nebudou ho muset nikam vozit. I kdyby měl horečku. Sestřička si zaznamenala všechny důležité ošetřovatelské údaje. Vzala si ode mě „manuál“, který nám dříve sepsali sestřičky a lékaři v nemocnici. Pan doktor mi ukázal, že kdyby Péťa potřeboval kyslík, má ho hned nad postelí. Překvapilo mě, že tu mají všechno, co je běžné v nemocnici. Jen celý pokoj vypadá mnohem útulněji, a hlavně je tu dost místa i pro mě a pro Aničku. Můžeme si navíc každou noc vybrat, jestli jedna z nás bude spát v pokoji s Petříčkem nebo budeme obě v jiném. V každém případě můžeme spát v klidu, protože všechny děti tu průběžně monitorují sestry, ne maminky, jako doma, a kdyby Péťa něco potřeboval, tak se o něj sestřičky i s panem doktorem postarají. Nemusím v noci vstávat, abych ho cévkovala nebo odsávala. Nemusím vstát v šest ráno, abych mu podala ranní léky. Nemusím ho krmit. Prostě si večer lehnu a vstanu, až se probudím, protože sestřičky vše zvládnou za zavřenými dveřmi. Taky Anička může klidně spát, protože ji nebude budit mé vstávání k Péťovi. Pokoj máme navíc nedaleko, takže k Péťovi můžu v případě potřeby rychle dorazit.

Anička byla unavená, doprovodila jsem ji tedy na náš pokoj.  Moc se jí líbily hračky, které jsou tady všude kolem. Úplně se zamilovala do toho medvídka, který dokáže vyprávět pohádky. Dokonce u jedné hned usnula. Já se na chvíli vrátila za Péťou, jeho pokoj měl příjemnou krytou terasu, takže jsem vyšla ven a pozorovala okolí. Měla jsem pocit skoro jako kdysi dávno u moře. Naše terasa byla malá, ale ocenila jsem, že na mě nikdo nevidí. Ani já nevěděla, jestli na okolních terasách někdo je nebo ne.

DRUHÝ DEN

Vstávala jsem až v osm. Péťa už byl komplet převlečený, měl za sebou první inhalaci a dostal ranní léky, které má mít nalačno. I oči měl vykapané. Prostě vše podle rozpisu, jak je na to Péťa zvyklý. Dokonce se na mě dokázal usmát a já věděla, že se mu tady líbí. Těšilo ho i to, že mu v pokoji potichu hrála jeho oblíbená hudba, kterou doma začínáme den. Za oknem jemně šustil déšť v korunách vzrostlých stromů. Péťovi se věnovala sestra, která mi hned na přivítanou řekla, že se nemáme o nic starat a že za půl hodiny společně vyrážíme na snídani. Péťu posadili na vozík. Z pokoje jsme se vydali všichni jen v pantoflích. Přes velká okna na chodbě jsme mohli pozorovat, jak venku mrholí. I v ošklivém počasí působila usedlost moc hezky, jako nějaké panské sídlo z dávných časů. Nejvíc mě zaujala věž, prostorný dvůr a klid, který tam všude byl. Dokonce i v jídelně to působilo hodně útulně, přestože materiály byly praktické a snadno omyvatelné, stejně jako na dětských pokojích. Seděly tam další dvě rodiny s nemocnými dětmi a také holčička na vozíku bez rodičů, které se věnovala jedna z pečovatelek. Posadili jsme se k velikému a pohodlnému stolu. Péťa dostal od sestřičky jídlo do žaludeční sondy, ale užil si, že s námi může stolovat. A já mohla Aničce v klidu namazat výborné ovesné lívance domácí jahodovou marmeládou.

Po snídani měl Péťa naplánovanou rehabilitaci spojenou s relaxací. Byly jsme s Aničkou zvědavé, tak jsme to šly okouknout. Když Peťulka uviděl velkou vířivou vanu a nad ní pohodlnou zavěšovací konstrukci, úplně se mu rozzářily oči. Vodu miluje. Doma ho s velkým úsilím zvládneme jen sprchovat. Tady měl hodně prostoru, půl hodinu si to jen tak užíval, druhou půlhodinu se mu věnoval fyzioterapeut. Pak jsme si s Aničkou zašly do bistra na čaj. Mezitím Péťu oblékli, položili na pohodlnou pojízdnou postel a převezli do masérského pokoje. Tam byl jen krátce a všichni jsme šli do místnosti, kde bylo na dveřích napsáno snoezelen. To jsem už někde četla, ale nikdy nezažila. Péťa se uvelebil uprostřed na posteli, my s Aničkou do pohodlných křesel. Všude byla tma, pak se rozjela hra světel a hudby, Péťa u ní usnul, bylo to na něj moc zážitků. Anička si to užila moc, nic takového ještě neviděla. Byla jak ve snu.

Skvělé mi přišlo, že jsme byli na několika procedurách v různých místnostech, předtím také na snídani, a ve všech prostorách jsme se pohybovali v suchu a v domácím oblečení. Všechno je tu přehledně členěné podle využití, ale dohromady propojené v jeden celek. Nikdo nezabloudí, nemá kam. Výborné je, že je vše pod střechou a nemusím se nikdy oblékat, když přecházím z jedné sekce do jiné. V lůžkové hospicové části máme maximální soukromí a dojdeme v klidu až na recepci. Odtamtud se dalším vstupem dostaneme do části denního stacionáře. Tam zamířil Péťa a další děti během pobytu několikrát. Náš Péťa o moc víc než sledovat okolí nedokáže, ale jiné děti se můžou zúčastnit vyučování se speciálním pedagogem, který za malými pacienty na Cibulku dochází. Toho mohla využít i Anička, což znamenalo, že přišla chvíle, kdy jsem najednou neměla na starosti vůbec žádné dítě. Zvláštní pocit! Vyrazila jsem do křídla, kde pečují o rodiče. Měla jsem tam od včerejška objednanou celotělovou masáž. Hodina po šesti měsících, kdy jsem nemusela být nikomu k dispozici. Hodina, kdy se někdo staral o mě. O to, aby mi bylo hezky a dobře, kdy jsem věděla, že je o mé děti postaráno. Po masáži následovala ještě půlhodinka relaxace v tiché místnosti. Odpoledne jsem šla prozkoumat další křídlo usedlosti s místnostmi, kde různí odborníci poskytují konzultace. Dobu, kdy obě děti po obědě odpočívaly a byly pod dohledem pečovatelů, jsem využila ke konzultaci s psychosociální pracovnicí.

Anička po odpočinku zamířila do herny, kde se seznámila s podobně starým chlapečkem, bratrem jiného zdejšího pacienta. Měli pro sebe celou místnost, kterou jsem vnímala jako kouzelnou, protože se během našeho pobytu několikrát snadno proměnila a dala se využít vícero způsoby. Probíhaly tam i další aktivity pro pacienty a jejich blízké, například promítání, výtvarná dílna, čtení pohádek, ale i jóga.

Různě velkých víceúčelových místností tu je několik. Celý komplex není rozsáhlý, ale je hodně promyšlený, aby byl prostor maximálně využitý, každý měl dost možností, co může podniknout, a měl tu zároveň hodně soukromí a klidu. Za jakéhokoliv počasí tu mají děti co dělat. My jsme si s Aničkou a Péťou později odpoledne například vybrali, že budeme jen tak pozorovat dění v parku. Je to obyčejné, ale pro nás úžasné. S celou postelí a Péťou napojeným na kyslík, protože se mu odpoledne hůř dýchalo, jsme se přesunuli na klidné zákoutí u okna. Měli jsme odtamtud parádní výhled, a kdyby na sklo nepadaly kapky deště, měli jsme pocit úplně jako venku.

TŘETÍ DEN

Krátce před osmou mi sestra poslala zprávu, že si Péťa přeje, abych za ním brzy přišla. Věděla jsem, že nejde o nic vážného, nebyl to alarm, jen přání, že mě chce můj chlapeček vidět, což dává najevo gestem, které se sestry rychle naučily poznat. Hodila jsem přes pyžamo jen župan a šla za ním. Všechno bylo v pořádku, jen pro něj byl ještě nezvyk, že mě při ranní hygieně nevidí a neslyší. Venku už se slunce nesměle šplhalo na vymetenou oblohu a pootevřeným oknem na terasu jsme slyšeli, jak jej ptáčci s nadšením vítají. Místo větračky jsem otevřela dveře na naši soukromou terasu, vyvezla jsem tam Péťu s postelí a sedla si vedle něj do křesla. Je moc dobře, že terasu má každý pokoj, protože je tam krásně. Má výhled do přírody a zároveň úplné soukromí. Je dobře odcloněná i od sousedních pokojů.


Anička ještě klidně spinkala. Poprosila jsem pečovatelku, aby na ni dohlédla, zatímco budu s Péťou na terase. Byla to vzácná chvilka, naplněná úplným klidem. Vlastně jsem si uvědomila, že po mnoha měsících nemám stažený žaludek, protože alarm neznamená, že mám něco řešit, ale že se okamžitě ve dveřích objeví lékař a sestra a já budu držet Petříčka za ruku, zatímco se zdravotníci postarají o to, aby mu bylo líp. A jak jsem tam tak v klidu rozjímala, začalo mi kručet v břiše. To už jsem taky pěkně dlouho necítila. Doma na hlad prostě není čas. Ještě chvilku chci jen pozorovat, jak se příroda probouzí, jako by se nic nedělo. Jako by svět najednou zase fungoval, jak má. A já mám tady a teď možnost to pozorovat. Prostě JEN být, bezstarostně spočinout ... tady a teď, pro tuto chvíli. S Péťou, který tu už možná s námi dlouho nebude. A s Aničkou, která mě potřebuje tím víc, čím víc mě potřebuje Péťa. A já možná potřebuji právě tuto chvíli. Stačí pár minut, jsem za ně neskutečně vděčná.

Terasa byla ze všeho nejlepší, ale krásné byly i oba naše pokoje. Ten dětský byl prostorný, prakticky vybavený, variabilní. Dalo se tam přidat další lůžko, měl vlastní koupelnu, vše bylo pro co nejsnazší údržbu omyvatelné, a přitom to působilo opravdu velmi dobře. Jako útulný hotel. Dobrému pocitu hodně dodávalo světlo a to, že celý pokoj umožňoval v podstatě neustále kontakt s přírodou.

I Anička byla nadšená, jak je všechno útulné a cítí se tam dobře. Úplný opak nemocnice, kam za Péťou chodila opravdu nerada. Anička nemocnice naprosto nesnáší. Protože ví, že je to místo, kde mě má Péťa jen pro sebe a kde nemůže na nic sahat a nemůže mluvit nahlas. Na našem rodinném pokoji si nejvíc oblíbila pohodlnou postel. Já zase uvítala, že nedaleko byla sdílená kancelář, kde jsem mohla v klidu trochu pracovat na knize pro děti, kterou ve volných chvílích píšu. Zapisovala jsem si i zážitky z hospice, protože byly opravdu výjimečné a chci se k nim s dětmi často vracet. Pracovat do místní kanceláře chodili i jiní rodiče.

ČTVRTÝ DEN

Byla ještě tma, čtyři hodiny ráno. Vzbudila mě sestra, Péťa měl záchvat. Když jsem k němu dorazila, byl už v péči lékaře a zklidňoval se. Naštěstí je tu stav všech dětí stále pečlivě monitorován. Zkušená sestra ze svého stanoviště navíc neustále přímo vidí do všech pokojů s pacienty a má to ke všem dveřím od dětských pokojů nanejvýš 25 metrů. V případě nutnosti je pomoc rychlá. Stejně tak lékař, který drží službu i v noci, je u pacienta bleskově. Mají tu k dispozici nejen vynikající personál, ale i lékařské vybavení. Jen párkrát se prý stalo, že museli pacienta odvézt do nemocnice. Naštěstí je FN Motol velmi blízko.

Když už jsme u nejsmutnějších situací, aspoň krátce zmíním, že na Cibulce mají i místnost, která slouží pro rozloučení se zemřelými dětmi. Díky regulaci teploty v pokoji se rodina a přátelé mohou loučit i několik dní. Vím zhruba, kde to je, kousek stranou všeho dění, kde mají rodiny soukromí a dá se tam dobře dostat zvenku. Místo totiž někdy slouží i pro ty, kterým dítě zemře jinde, a sem se s ním přijdou v klidu rozloučit. Do smutečního pokoje mohou dorazit i z něj odejít úplně nenápadně. Nechci na tento nejtruchlivější scénář zatím myslet a ve skrytu duše trochu doufám, že nás se zatím netýká.

Myslím, že teď je ten pokoj prázdný. Upřímně nevím, jak bych se zachovala, kdybych potkala někoho, kdo z něj vychází. Trochu si zkouším představit, že kdyby to byla třeba ta maminka, co seděla vedle nás u snídaně, možná bych s ní poseděla u skleničky nebo u kávy. Je ohromně statečná. Prý už jí jedna holčička před pěti lety zemřela. Vůbec nechápu, proč to mají někteří lidé tak moc těžké. A přitom z ní jde takový pokoj a klid. Někdy bych si od ní chtěla vyslechnout, jak se to dá všechno přežít. Všichni se tady k sobě chovají jako rodina, mají pro sebe pochopení. Nikdo se nemusí bát tu být se svým smutkem. Chmurné myšlenky už chci ale hodit za hlavu a jdu raději dál.

Baví mě zkoumat ruch na dvoře usedlosti, kde to během dne docela žije. Někdy se tam jdu projít na vzduch, jindy dvůr jen tak pozoruji přes některé z oken zevnitř. V jeho druhé části jsou kanceláře Nadace rodiny Vlčkových a organizace Zlatá rybka, která prý plní nemocným dětem jejich přání. Každopádně na mě působí příjemně, že tam všichni chodí pěšky a na dvoře skoro nejezdí auta, nanejvýš občas pošťák nebo výjimečně zásobování. Mají asi taky hodně dobře vyřešenou logistiku. Mám ráda, jak se po veřejné části usedlosti procházejí maminky s kočárky, děti, co sbírají kaštany nebo si hrají na honěnou, a babičky, které se vyhřívají na slunci.

Pozdě večer jsem se na dvůr šla na chvilku podívat v době, kdy už byl pro veřejnost uzavřen. V tom tichu a s decentními světly měl úžasnou atmosféru.

PÁTÝ DEN

Byli jsme ještě dost unavení po včerejšku, záchvat je vždycky nápor na Péťovo tělo a na nervy nás všech. Obě děti dlouho spaly. Já se šla opět uklidnit do meditační místnosti.

Po obědě jsme se všichni vydali na procházku do zahrady. Byla jsem překvapená, jak snadno sama zvládnu vyvézt Péťu z pokoje, všude bylo spousta místa, hravě jsem se dostala až na zahradu. I tam se nám s Péťou jelo snadno a našli jsme několik úžasných zákoutí. Mech, stromy, kytky, klid a sluníčko nám všem prospěly. Díky tomu, že je velká zahrada vyhrazena jen pro pacienty a jejich blízké, navíc v naší části zcela bezbariérová, jsem ani nevnímala, že se tam pohybujeme na vozíku. Bylo to úplně přirozené.

Celá usedlost je jasně rozdělená a tu nejhezčí a největší část mají pacienti a rodiny pro sebe. Myslím taky, že je dobře, že tu mají dost soukromí a pohodlí i všichni lidé z personálu. Potřebují při náročné práci dobře odpočívat a mít svůj klid. Je hezké zahlédnout sestřičky, lékaře, terapeuty a pečovatele, jak spolu dokážou trávit volný čas a jsou plní energie a radosti, přestože se celý den s velkým nasazením věnují těžce nemocným dětem a jejich rodičům.

Dnes nás přijela navštívit naše Kája, která byla zatím doma s tatínkem. Jela s kamarády do Prahy do kina a do obchoďáku na Andělu, a zastavila se za námi. Byla úplně unešená z té krásné zahrady, kde s námi poseděla. Péťu a Aničku jsem svěřila pečovatelkám a šly jsme s Kájou do hospicového bistra. Cpala se zdejší specialitkou a vyprávěla mi, jak se jí povedlo zorganizovat parádní večírek na výročí založení školy. Dlouho jsem ji neviděla tak nadšenou. Vlastně, asi jsem ji dlouho vůbec neviděla. Nebo možná jsem ji jen nedokázala naplno vnímat? Je to už velká holka, teď to vidím. Je v nejlepším věku a potřebuje prostor pro sebe. Ale i já ji doma moc potřebuji. Zkusím to zítra probrat s paní Janou z podpůrného týmu. Máme druhou konzultaci. Třeba mi poradí, jak se v tom všem vyznat a jak poznat, co Kája chce. Vlastně ji dost neznám, zjišťuji. Ani nevím, jakou hudbu poslouchá. Třeba spolu zase brzy budeme moct vyrazit do kavárny. Nebo že by do kina? Všimla jsem si, že tady jednou týdně ve společenském sále promítají oscarové filmy. Kdy jsem naposledy viděla celý film? A kdy naposledy Káju jako Karolínu, jako sebevědomou dospívající slečnu, a ne jako starší sestru nemocného Petříčka a malé Aničky?

ŠESTÝ DEN

Dostali jsme chuť vyrazit mezi místní lidi. Z hospicové části vnímáme okolní život jen zlehka. Zatím o něm mám zprávy jen od Aničky, která byla na hřišti. Tam potkala i děti, které žijí nedaleko odsud. Všichni si spolu povídali a hráli. Naši Aničku tam vzal tatínek holčičky z vedlejšího pokoje, Terezky. Terezka patří k pohyblivějším a komunikativnějším nemocným dětem, a ty si hodně užívají místních venkovních hřišť a aktivit. Dětí jako Péťa, které reagují jen velmi málo, je tady ale asi většina. Jsou skoro stále na lůžku, ale i na něm se pohybují po různých částech areálu a jakýkoli podnět, který je povzbudí k reakci, je velmi důležitý. Na to, co Péťa důvěrně zná, už moc nereaguje. Všechno nové je pro něj naopak velmi stimulující a obohacující.

Až do zahrady, která přechází ve veřejný park, se sice s postelí dojet nedá, ale na vozíku ano. Vyrazili jsme tam odpoledne všichni tři i s Terezkou a jejím tatínkem. Chvíli jsme poseděli v kavárně. Anička miluje sladké. Pak jsme se vydali do navazujícího parku a rozhodli se prozkoumat místní sochy, jezírka, jeskyně a další pamětihodnosti. Na Cibulce jsou ale pořádné kopce, takže nás to pěkně unavilo. Péťu jsme předali sestřičkám a s Aničkou a Terezkou jsme ještě šly na promítání filmu. Terezčin tatínek zatím zašel na konzultaci s psycholožkou a pak jsme si dali společnou večeři. Holky hned padly do postelí. Anička si pustila pohádku z plyšového medvídka a krásně usnula. Já jsem si ještě zašla do společné kuchyně. Věděla jsem, že tam potkám někoho z rodičů. Schází se tu a sdílí svoje strasti i radosti. Dnes jsem měla na takové setkání poprvé sílu, i když jsem se trochu ostýchala. Když jsem přišla, zrovna dvě maminky vytáhly z trouby čerstvě upečenou sadu vánoček na zítřejší odpolední čajový dýchánek. Že prý vánočka se hodí vždycky. Každý den tady je totiž něčím sváteční. Na každém dni záleží. Do půlnoci jsme si povídaly s maminkou chlapečka, který už byl na cibulkovém pobytu potřetí.

Byla nezvykle teplá noc, tak jsme většinu času strávily na přilehlé terase určené jen pro ubytované rodiny. Prý tu minule společně oslavili se všemi narozeniny jejího Honzíka. Jsou už s Honzíkem domluvení, že příště to tady zkusí sám. Líbí se mu jedna sestřička a prý tady už maminku nebude potřebovat. Maminka pokukuje po nějakých zájezdech k moři, kam by vzali i Honzíkovu starší sestru Emu. Je už v sedmé třídě, a ještě u moře nebyla. Kája by si něco takového taky zasloužila. Poprvé se odvažuji přemýšlet o tom, že bych se od Péti na pár dní vzdálila. Letos ještě určitě ne, ale třeba za rok. Nechápu, jak mi tady přicházejí na mysl takové hloupé nápady. Nebo že by to přeci jen opravdu šlo?

***

Neuběhl ani týden od chvíle, kdy jsme na Cibulku dorazili. A já můžu říct, že jsem tady každým dnem víc a víc nadšená, a to samé vidím i na dětech. Jako by z nás tady spadly všechny starosti. Vím, že nezmizely, ale na chviličku jsem je mohla vypustit a udělat si v hlavě místo na něco jiného. Zažíváme tu spoustu nového a opravdu hodně hezkých chvil. Budeme na ně moc rádi a dlouho vzpomínat. Je to pro nás všechny výjimečný čas. Dokonce tady dokážu přemýšlet i o věcech, které ve mně ještě před nedávnem vyvolávaly pocity viny a studu.

Daří se mi najednou zase jasněji vidět a slyšet to, co se z mého života postupně vytrácelo. Svět kolem mě, ale i ty, kteří jsou mi nejblíž. Těším se na další dny tady, i na to, že se sem můžeme zase někdy v budoucnu vrátit. Udělala jsem tu hodně fotek, které si nechám i vytisknout, abychom se k nim doma vraceli, protože takhle krásně nám dlouho nebylo. Doufám, že i manžel si doma odpočinul, i když vím, že byl celé dny v práci. O víkendu za námi přijede a přespí ze soboty na neděli, kdy nás odveze zase domů. Možná se stihneme společně projít v parku, třeba si tady i celá rodina ještě uděláme táborák. A možná v sobotu večer ještě s mužem vyrazíme do centra. Po letech zase jen my dva. Že budou děti v dobrých rukou, to už vím.

***

Fotky: Obrázek maminky se synem jsme přidali jen jako ilustrační z databáze Shutterstock, fotka Cibulky je reálná a pořídil ji v roce 2021 Martin Salajka.