Na tuhle poradu budeme myslet u mnoha dalších meetingů. Pro Tým dětské podpůrné péče Fakultní nemocnice v Motole, který pečuje o nejvážněji nemocné děti, je to běžná každotýdenní rutina. Pro nás z Nadace to byla jedna z nejintenzivnějších porad, kterou jsme zatím zažili. Nejen rychlým tempem, které udávala vedoucí týmu, doktorka Lucie Hrdličková, ale hlavně tématy. Čtrnáct velmi zkušených a skvělých odborníků, lékařů, sestřiček, sociálních pracovnic, psychologů a terapeutů tu během dvou hodin probralo, jak co nejlépe pomoci téměř třem desítkám velmi vážně nemocných dětí a jejich nejbližším, které aktuálně potřebují největší míru péče týmu.
Dle slov vedoucí lékařky se tým na naši návštěvu pečlivě připravoval. V zápisu k poradě byla odstraněna příjmení dětí, o pacientech se hovořilo pouze křestními jmény, záměrně nezazněly ani údaje o bydlišti a další poznávací fakta tak, aby nebylo možné dítě ani jeho rodinu námi, hosty z Nadace, identifikovat.
Úvodem porady týmu proběhlo tradiční „kolečko dobrých zpráv“, kdy se členové týmu podělí o radostné novinky za uplynulý týden. Patří sem například milé zážitky s pacienty jako je canisterapie nebo oslava narozenin na oddělení nebo úspěšné předání dítěte do mobilního hospice pro dospělé pacienty, díky kterému může prožít závěr života doma se svou rodinou. V úvodním kolečku je tentokrát zmíněna prezentace týmu na mezinárodní konferenci nebo zahájení nové studie v dětské paliativní péči ve FN Motol. Mezi dobrými zprávami také zaznělo, že se o paliativní péči stále více zajímají i lékaři z jiných oborů. Chtějí využívat zkušenosti paliativního týmu, naučit se efektivněji komunikovat s rodiči a lépe sdělovat rodičům závažné zprávy.
V průběhu celé porady padají slova a jména diagnóz, u nichž i laik ví, že je rozhodně nikdo nechce slyšet v souvislosti s jakýmkoli dítětem, natož se svým vlastním. Tým probírá jak stávající, tak i nové pacienty, zpravidla přijímá do péče dva tři nové pacienty týdně. Namátkou zmíníme jen některé diagnózy: svalová dystrofie, traumatické poškození mozku, zhoubný tumor srdce, Goldenharův syndrom, vrozená tracheomalacie, Ling-Wang syndrom. V souvislosti s několika pacienty zazněla diagnóza DIPG nádor mozkového kmene. Podle informací lékařky týmu se jedná o jeden z nejzhoubnějších nádorů mozku v dětském věku s mimořádně nepříznivou prognózou. Naprostá většina dětí zemře v časovém horizontu jednoho roku od stanovení diagnózy.
Pro nás, členy Nadace, bylo velmi náročné slyšet, jak se s takovými diagnózami dětem žije. Někteří pacienti mají bolestivé záchvaty, jiní se téměř nemohou hýbat, některé děti trpí dušností, problémy se zažíváním a dalšími obtížemi, které jejich život velmi nepříznivě ovlivňují. Stav se u někoho dokonce zhoršuje tak rychle, že tým rodině doporučí, aby v dalších dnech stihli vše, co ještě společně stihnout chtějí a mohou. Mluví se o „čase, který je před námi“. Tým tento čas vnímá jako nesmírně cenný a vede rodiny k tomu, aby jej co nejlépe využily. Jiné děti naopak žijí se závažnou diagnózou velmi dlouho, některé pacienty má tým v péči od samého začátku svého fungování, tedy více než 5 let. Život limitující onemocnění úplně převrátí život naruby celým rodinám. Tým jim ve spolupráci s ošetřujícím lékařem pomáhá, aby se v takové situaci dokázali co nejlépe zorientovat, postarat a uměli žít dobrý život, i když je jejich dítě tolik nemocné.
Obdivuhodné je, jak empaticky celý multidisciplinární tým s rodinami pracuje, zná nejen dětské pacienty, ale i jejich sourozence a další příbuzné, „žije s nimi“. Každý dětský pacient má za tým svou vlastní lékařku, sestřičku, psychologa a sociální pracovnici. Jednotliví členové týmu jsou s rodinou ve spojení pravidelně nebo nárazově, jak je potřeba. Některé děti potřebují intenzivní péči různých členů týmu dlouhodobě, některé rodiny vejdou v kontakt s týmem na omezenou dobu, jiné děti zemřou krátce po první konzultaci, pokud je dítě do péče týmu předáno až v terminální fázi nemoci. Na týmové poradě se každé z aktuálně pečovaných dětí podrobně probere, nastaví se další plán péče týmu, zapojení jednotlivých profesí. Probírají velmi vážné rodinné situace, patří mezi ně těžkosti spojené s předáním plnoletého pacienta „dospělákům“, zajištění domácí péče u umírajícího dítěte v regionu, kde není dostupný mobilní hospic, péče o těhotné maminky v očekávání dítěte s život limitující diagnózou a s rizikem, že děťátko krátce po narození zemře, podpora pečujících jako je babička nebo pěstoun, když u nemocného dítěte z nějakého důvodu nefungují rodiče, … Konkrétní příběhy tu bohužel s ohledem na jejich citlivost a aktuálnost popsat nemůžeme. Tým pracuje s nabídkou. Dětem a jejich blízkým péči nabízí, nevnucuje. Z celého týmu je znát, že velmi myslí na to, aby pacienti i rodiny měli veškerou péči a hlavně informace, na jejichž základě se mohou co nejlépe rozhodnout o tom, jak všichni využijí zbývající čas.
Někteří pacienti jsou zrovna v životní fázi, kterou tým pojmenovává jako honeymoon, líbánky. Jedná se typicky o děti se zákeřným nádorem mozku. Termín odkazuje k tomu, že jde v rámci všech obrovských těžkostí o relativně klidné období, například po chemoterapii nebo po ozařování, kdy protinádorová léčba aspoň na chvíli účinkuje a s nemocným dítětem je možné například podniknout výlet, udělat si zábavné odpoledne nebo si vychutnat zážitek od Zlaté rybky. Využití takového období je moc důležité pro dítě a celou jeho rodinu z řady důvodů: pacient po náročném období v nemocnici zažije příjemné chvíle a věnuje pozornost radostným okamžikům, což je pro období dětství zcela klíčové, současně si nemocné dítě, jeho sourozenci a celá rodina vytvářejí hezké vzpomínky, které mohou mít zásadní vliv na budoucí – v některých případech bohužel nevyhnutelné – truchlení.
Jsme moc rádi, že jsme u porady mohli být. Celý Tým dětské podpůrné péče v Motole, který od svého vzniku pečoval už o více než 450 vážně nemocných dětí a jejich blízkých, dělá úžasnou práci. Jsou to nejen profesionálové vynikající ve svých oborech, ale z jejich rozprav a empatického přístupu je jasně vidět, jak přínosné jejich práce a nasazení jsou. „My máme ty děti a jejich rodiny fakt rádi,“ říkají nám vedoucí lékařka MUDr. Lucie Hrdličková a dětská klinická psycholožka týmu, PhDr. Gražina Kokešová Kleinová, když po dvouhodinové týmové poradě sedíme v konzultovně týmu u kávy a probíráme, jak jsme návštěvu v Motole vnímali. Jsme překvapeni, že navzdory tíživým tématům týkajících se umírání dětí, v nás porada Týmu dětské podpůrné péče vyvolala i jistý klid. Poznali jsme totiž, že se o děti s život ohrožujícím onemocněním starají v Motole lidé nejen s profesionálním ale i lidským přístupem.
Autor: Mirek Čepický
