„Spánková deprivace je to nejhorší mučení, jaké si dovedete představit. Dala bych cokoliv, jen abych se mohla čtyři hodiny v kuse vyspat. Byla jsem ve stavu, kdy jsem se bála, abych sobě nebo jemu neublížila,“ říká maminka čtrnáctiletého Yousefa Lenka. Yousef se narodil s vážným genetickým onemocněním štítné žlázy. Kromě opožděného vývoje, způsobuje jeho vzácná diagnóza svalové křeče a nervové záškuby, které způsobují velkou bolest. Maminka Lenka vzpomíná na projevy synovy nemoci. „Probděla jsem mnoho let noc za nocí,“ říká o náročném koloběhu, kdy několikrát za noc Yousefa utěšovala a masáží mu ulevovala od bolestivých svalových křečí. Trvalo to osm let.
Lékařům se naštěstí podařilo postupně najít vhodnou medikaci, která Yousefovi, a tím i mamince Lence, umožnila spát čím dál lépe. Yousef ale dál vyžaduje celodenní péči. Mnoho zdravotních úkonů, jako je ošetřování trubičky do žaludku, kterou přijímá potravu, nebo každodenní rehabilitace, musí Lenka zvládat sama. I na běžné činnosti, jako je nakupování, vyřizování na úřadech nebo odpočinek, je náročné najít čas.
Odlehčovací služby a podpora lékařů jsou pro Lenku a další rodiny v podobné situaci zásadní. Díky speciálním školám a dalším zařízením, kde o Yousefa pečují odborníci, má Lenka čas, kdy vyřizuje administrativu, shání pomůcky, zařizuje lékaře, rehabilitace, lázně, a občas i pár dnů na regeneraci. „Mít možnost na pár dní vypnout a vědět, že o Yousefa je dobře postaráno, to je pro mě luxusní dovolená,“ přiznává Lenka. Zároveň zdůrazňuje, že tato zařízení jsou kapacitně omezená, a proto by si přála, aby takové služby byly v Česku dostupnější.
Synova nemoc poznamenala i Lenčin partnerský vztah. S tatínkem Yousefa se odcizili a následně rozvedli. Přesto má Lenka v situacích, kdy je třeba rychle zasáhnout, od bývalého manžela plnou podporu. Zároveň pomáhá rodině i finančně. „Řekl mi, ať se netrápím prací, že se o nás postará. Kdykoliv má syn problémy, je připravený přijet, nebo mě zastoupit v péči, když třeba onemocním,“ říká Lenka.
Přes obrovskou zátěž Lenka říká, že syn ji naučil vnímat radost i v malých okamžicích – od drobných úsměvů po jeho pokusy o komunikaci prostřednictvím očí nebo speciálního tlačítka, díky kterému vyjadřuje svá přání. „Naučil mě radovat se z maličkostí – často se směje nebo rozesměje mě, když se mi něco nepovede.“
Lenka a další rodiny pečující o vážně nemocné děti si zaslouží obdiv, ale především praktickou pomoc. Služeb a odborníků, kteří jsou schopni rodinám ulevit, stále není dostatek. V Nadaci rodiny Vlčkových usilujeme o to, aby jejich počet rostl. V tom může pomoci i váš příspěvek – bezprostředně a zároveň systémově. Pomůže zajistit dostupné a kvalitní odlehčovací služby, díky kterým budou mít rodiče jako Lenka možnost alespoň na chvíli si odpočinout a načerpat síly.
