Jedna pochází z Ukrajiny, druhá ze Slovenska. Na pohled vypadají křehce, ale spojuje je velká odvaha a oddanost rodinám s vážně nemocnými dětmi i dalším lidem, jejichž životy zasáhla válka.

Psycholožka Liudmyla Baletska a humanitární pracovnice Veronika Kusyová se seznámily při pomoci potřebným na Ukrajině, kde společně vytvořily programy na podporu duševního zdraví pro pacienty, jejich rodiny i pečující profesionály v oblastech zasažených boji. Jejich přístup posiluje soběstačnost místních odborníků a komunit, aby dokázali zvládat složité situace i bez přímé pomoci.

„Žádné místo na Ukrajině není bezpečné. Všude může spadnout bomba. Ale je také nebezpečné zapomenout na život a na to, že kolem nás jsou stále děti, které potřebují péči,“ říká Liudmyla Baletska, která spolu s Veronikou Kusyovou sdílí své zkušenosti z válkou zasažené země i z mezinárodních setkání, kde se učí zvládat traumatické situace a hledat cesty k návratu k normálnímu životu.

S oběma ženami jsme mluvili letos v Praze, kam jsme je pozvali na konferenci EPEC-Pediatrics organizovanou Nadací rodiny Vlčkových. Na konferenci přednášeli odborníci na péči o vážně nemocné děti z několika zemí, včetně USA, Velké Británie a Česka. Účast Liudmyly a Veroniky navrhli jejich kolegové z Užhorodu, kam jsme již dříve poslali kamion s pomocí pro nemocné děti.

(Na úvodní fotce jsou: Veronika Kusyová (SK), Liudmyla Baletska (UA) a Jana Krákorová (CZ))

Komu a kde přesně na Ukrajině pomáháte?

Liudmyla: Psychologická podpora, pokud jde o děti, musí zohlednit mnoho faktorů, zejména migraci. Musíme být flexibilní a rozvíjet pomoc ve více městech a nemocnicích, protože děti se často stěhují s rodinami. Vytvořili jsme několik programů, z nichž jeden se zaměřuje na podporu přepracovaných lékařů a další na pacienty a jejich rodiny.

Veronika: Snažíme se, aby pacienti i odborníci měli k dispozici nástroje, jak si dlouhodobě pomáhat sami, až tam nebudeme. Někdy to mohou být drobnosti, jako když si v jedné charkovské nemocnici psychologické oddělení vytvořilo vlastní tým a zdroje, na které se může spolehnout. Jedna z nejdůležitějších zásad v humanitární pomoci je být nahraditelný.

Liudmyla: Nedávno jsme přivezli skupinu ukrajinských psychologů do Bratislavy na odbornou výměnu, abychom se vzájemně inspirovali. Na Ukrajině jsme bohužel velmi zkušení v práci s traumatickými případy, ale potřebujeme se také učit, jak práci s těmito případy omezit. Je důležité hledat cesty k normálnosti a neřešit neustále jen válečné problémy – například se soustředit na to, jak pečovat o vážně nemocné děti.

Veronika: Mysleli jsme si, že ukrajinští psychologové se budou více učit od slovenských, ale ukázalo se, že i slovenští kolegové se od nich mohou hodně naučit – třeba jak vyrábět pomůcky a hračky i v podmínkách s omezenými zdroji.

S jakými dětmi pracujete?

Liudmyla: Pracovala jsem a stále pracuji hlavně s dětmi, které mají rakovinu. To je moje profesní zaměření. U nás je v této oblasti dlouhodobě nedostatek psychologů.

Veronika: Na Ukrajině je hlavním traumatem válka jako taková. Ale zapomínáme, že může existovat i vážná nemoc, která způsobuje jiné trauma. A psychologické komplikace mají často i běžní teenageři. Na to je třeba myslet i ve válce. Teď mám dojem, že válka je jako deštník, který zastřešuje a přehlušuje všechno – i normální každodenní život. Ale i bez války mají děti mnoho traumatických zážitků.

Když jsme spolu mluvili dříve, zmínily jste, že se na Ukrajinu vracejí rodiny, které z ní dříve odešly kvůli válce. Vracejí se dokonce i blízko frontové linie. Co myslíte, že za tím může být?

Liudmyla: Jsem také vysokoškolská pedagožka, mám doktorát a pracuji na Užhorodské národní univerzitě. V rámci toho jsem dělala výzkum. Nejprve se zdálo, že když začala válka, všechny onkologické kliniky a ústavy evakuovaly nemocné děti na bezpečnější místa – nejprve do Polska, poté do dalších zemí po celém světě. Ale byla to iluze. Už během roku 2022 jsme si s kolegy všimli, že mnoho rodin se začalo vracet zpátky. Ptali jsme se jich: Co se děje? Proč jste se rozhodli vrátit? Dokonce i do blízkosti války, která byla v plné eskalaci.

Veronika: Ukrajinci se skutečně vracejí. A neznamená to, že když se vrátí, zůstanou na Ukrajině navždy. Často se vracejí na jaro a léto, a když je v zimě situace těžší, odjíždějí zpět do Česka, Polska nebo jiných zemí. Je to pochopitelné. Když si představím sebe na jejich místě, také bych nebyla připravená opustit svůj domov navždy. Kdyby byla možnost vrátit se a zjistit, jestli tam mohu žít, pravděpodobně bych to také zkusila.

Takže potřeba vrátit se domů a být s rodinou je silnější než strach z nebezpečí?

Liudmyla: To je jeden z důvodů. Dalším důležitým faktorem je vztah s lékařem, psychologem či jiným pečujícím, který se o rodinu dlouhodobě stará. Některé děti přešly na dobrou kliniku v zahraničí, ale rodiny tam po čase nechtěly pokračovat v léčbě. Chtěly se vrátit ke svému ukrajinskému lékaři. To je bod, který zahraniční lékaři často nechápou. Ukrajinský zdravotnický systém je úplně jiný. Máme mnoho problémů, ale vztah mezi lékařem a rodinou je u nás velmi důležitý.

Jak se to projevuje?

Liudmyla: Na známých klinikách, například v USA nebo Kanadě, má pacient s vážnou nemocí pevně stanovený rozvrh. S lékařem se setká třeba jednou týdně ve stanovenou dobu. A to je vše. Na Ukrajině je rakovina považována za opravdu závažné onemocnění, takže lékaři obvykle zůstávají s pacienty v bližším kontaktu. Pacienti jim mohou volat nebo psát. V mnoha jiných zemích pacienti a jejich rodiny nemají takovou podporu, jakou znají z Ukrajiny.

I proto lidé zvažují návrat ke svým lékařům. Mnoho lidí, se kterými jsme vedli rozhovor, dokonce i ze zahraničí, zůstalo v kontaktu se svými lékaři, kteří dál pracovali na Ukrajině. Často žádali o konzultace, rady a podporu na dálku od svých lékařů z domova.

To musí být pro ukrajinské lékaře náročné.

Veronika: V jednom projektu jsme byli v kontaktu s lékařem na Ukrajině, který zmínil, že on a jeho kolegové mají své pacienty v tamní nemocnici. A když jim skončila směna, dál telefonovali, povídali si a mluvili s rodinami, které se přestěhovaly do zahraničí, se svými dřívějšími pacienty, které předtím léčili na Ukrajině. Pro tyto lékaře to byla dvojí pracovní zátěž. A proto potřebovali psychologickou podporu. To často vede k vyhoření.

Liudmyla: Další faktor je, že vážně nemocné děti a jejich rodiny chtějí svůj domov a prostor podle svého, což se v zahraničí ne vždy podaří. Proto, když je to jen trochu možné, chtějí se vrátit zpátky, kde mají sice domov blízko války, ale je to jejich prostor, který je často čistší a vhodnější než bydlení, které mají k dispozici v zahraničí. Cítí se dobře ve svém domově, přestože je válka blízko. Často je také strach z možných infekcí v ne zcela ideálním bydlišti v zahraničí a obavy ze zdravotních komplikací či smrti dítěte větší než strach z války.

Jak nebezpečí války vnímáte vy?

Liudmyla: Na nebezpečí musíme stále myslet, protože je velmi nebezpečné na to přestat myslet. Žádné místo na Ukrajině není bezpečné. Všude může spadnout bomba. Myslím ale také, že je nebezpečné zapomínat na život a na to, že kolem nás jsou stále děti, které potřebují paliativní péči.

Jak se změnil váš život nebo váš postoj k životu, práci a nebezpečí v posledních letech?

Liudmyla: Připomínám si, že nemáme dost času. Nemám druhý život. Takže je lepší udělat to nejlepší hned teď. A to se týká všech rozhodnutí, i těch profesních.

Veronika: Vážím si vztahů a času, protože člověk ví, že ho tolik nemá. Druhá věc je, že nepodceňuji žádné nebezpečí. Nikdy nevím, kdy a kde spadne raketa. To je ten základní pocit, který si uvědomujete. Jsme v zemi ve válce. Není to bezpečné.

Cítíte se teď během návštěvy v Praze bezpečněji? Nebo máte stále ten pocit nebezpečí?

Veronika: Vlastně nevím. Protože kdekoliv, když jedu do zahraničí, slyším letecký poplach. Třeba když je někde lednička a ozve se její zvuk. Slyším alarm.
Liudmyla: Před pár týdny jsem slyšela alarm v Rakousku. A byla jsem překvapená. Je to stejný poplašný systém. Jen ho tam pustili jako výcvik, nehlásil reálné nebezpečí.

Jak často slyšíte alarmy na Ukrajině?

Veronika: Několikrát denně. A vždycky je to skutečné, protože máme skutečnou válku. Dlouho jsem dodržovala pravidlo dvou stěn. Nechodila jsem do sklepa, jen jsem byla mezi dvěma stěnami. Ale pak jsem tohoto rozhodnutí litovala, protože jsme byli v prosinci v hotelu a o měsíc později byl totálně vybombardovaný. A zrovna to křídlo, kde jsme bydleli, nezůstalo stát. Od té doby jdu, když je to možné, vždycky dolů do krytu. Pravidlo dvou stěn nestačí.

Liudmyla: Problém je, že nebezpečí je neviditelné, protože jde o útok ze vzduchu. Může přijít z jakékoli strany… Není to jako ve filmu. A může přiletět během jedné vteřiny.

Jak jste se dozvěděly o konferenci EPEC=Pediatrics a proč jste rozhodly přijet?

Liudmyla: Vracíme se k otázce důležitosti navazování kontaktů a vlastně i vztahů. V mém předchozím projektu jsem spolupracovala s dětskými lékaři z Užhorodu, kam vaše Nadace poslala pomoc. A jeden z těch lékařů mi poslal odkaz o vaší konferenci a spojil mě přímo s Janou Krákorovou, která má u vás na starost vztahy se zahraničím. Tak jsem o tom řekla Veronice a podařilo se nám oběma přijet.

Co vám několikadenní kurz dal? Je pro vás užitečný?

Veronika: Bylo to tu intenzivní. Mnoho modulů by mohlo být přeloženo do ukrajinštiny. Například téma zármutku. Můžete ztratit svou stabilitu, svůj domov, své končetiny, cokoliv. Můžete ztratit, jako ve válce, svůj život, ale také své sny, protože jste chtěli budovat svůj život, a pak přišel únor 2022 a vy jste ztratili tolik. Mnoho modulů z EPECu by mohlo být přeloženo nejen do oblasti paliativní péče, ale i napříč celým nemocničním a zdravotnickým systémem. Mohlo by to být velmi užitečné pro to, jak pracovat s dětskými i dospělými pacienty i s pečujícími.

Liudmyla: Byl skvělý – všechny přednášky a workshopy. Chtěla bych tyto znalosti šířit mezi všechny pečující na Ukrajině, protože paliativní péče není o smrti, je o životě. O tom, jak být lidštější v nemocnici, jak být vlídnější k dětem. Jak se o ně dobře starat. Jak se starat i sám o sebe. Důležité téma byly také hranice vyhoření pečujících. Všechno to je užitečné. Myslím, že tento kurz je opravdu velmi důležitý pro všechny lidi, nejen pro ty, kteří by chtěli poskytovat paliativní péči, ale obecně jakoukoli péči.

Výborné téma bylo, jak zvládat bolest a co můžeme dělat pro to, aby děti nebolelo například při vpichu injekce. Je opravdu velmi děsivé, že můžeme dětem nechtěně ublížit a jen zvyšovat počet traumatických případů i zdánlivě obyčejnou injekcí. Jsme ve válce a děti jsou opravdu velmi citlivé. Pokud můžeme zmírnit či eliminovat i malou, drobnou újmu, jakoukoli zbytečnou bolest, tak to hodně pomůže.

A také vnímám důležité téma, o kterém hodně přemýšlím – už nemáme strach ze smrti, protože jsme jí každý den tak blízko. Ale nevíme, jak být k tomuto tématu jemní.

Zaznamenal: Mirek Čepický