Nadace brzy vstoupí do šestého roku svého fungování. A ten bude z mnoha důvodů velmi důležitý. I v něm budeme veškeré naše úsilí zaměřovat na rozvoj dětské paliativní péče, abychom pomáhali vytvářet co nejlepší síť podpory pro rodiny s vážně nemocnými dětmi. Jejich počet se v Česku odhaduje na 15 000. Když si uvědomíme, že nemocné děti mají sourozence, rodiče, prarodiče, širší rodinu, a také třeba spolužáky a učitele, je počet lidí, jimž vážná nemoc dítěte ovlivní život, opravdu velký.
Naši podporu pro rodiny a celý obor, který o ně pečuje, rozdělujeme do čtyř cílů, které spolu navzájem souvisejí. V každém z nich i v roce 2026 plánujeme hodně zabrat.
Rozvoj přímé péče a otevření Cibulky
Rodiny s vážně nemocnými dětmi jsou důvodem, proč Nadace rodiny Vlčkových vznikla, proto máme velkou radost, že pro ně v roce 2026 spustíme první služby, které jim uleví. Začneme jim poskytovat poradenství, které jim pomůže řešit konkrétní situace a potřeby a spustíme také terénní služby u rodin doma. Budeme pokračovat v pořádání akcí pro rodiny přímo na Cibulce. Na ty první máme moc hezké ohlasy. Pořádali jsme je v Domku zahradníka, dvakrát jsme tam pozvali rodiny s vážně nemocnými dětmi. Přišli i jejich zdraví sourozenci. Vytvořili jsme prostor pro celou rodinu, kde si každý našel své, a rodiče si mohli i odpočinout a v klidu se pobavit mezi sebou. Více se můžete dozvědět v článku o prvním setkání rodin nebo v článku o třetím setkání, které jsme poprvé zaměřili na rodiče po ztrátě dítěte.
I díky diskuzím s rodiči jsme zjistili, že jim například hodně chybí zubní ordinace, kde by lékaři uměli a měli kapacitu ošetřit jejich vážně nemocné děti. I obyčejný zubní kaz dítěte je pro tyto rodiny v současnosti velký problém. To chceme měnit. Proto na Cibulce mimo jiných služeb počítáme i se zubní ordinací.
Služeb na Cibulce bude mnohem více. Ty hlavní budou soustředěné kolem nového pavilonu lůžkového hospice. Jeho budova během roku 2026 vyroste a bude citlivě zasazená do zahrady. V roce 2027 ji budeme finalizovat, včetně interiérů, nastavovat práci týmu, fungování služeb a začneme nabízet služby pro rodiny. Historická část usedlosti by do konce roku 2026 měla být proměněna celá.
Vzdělávání odborníků
Velký důraz budeme klást také na další vzdělávání odborníků. Právě oni mají hlavní vliv na péči o potřebné rodiny. Vzdělávání v mnoha potřebných oborech má vliv na kvalitu i dostupnost péče. Dobrý systém vzdělávání může přilákat do oblasti péče o vážně nemocné děti i nové talenty. Proto bude od roku 2026 část prostředků Nadace směřovat i do mezinárodního programu EPEC Pediatrics. Ten využívá zkušenosti expertů na péči z několika zemí, včetně USA, Anglie a dalších, a moderní formou je předává dál. Budeme usilovat o to, aby se tyto cenné znalosti a zkušenosti šířily v multidisciplinárních týmech, které pečují o vážně nemocné děti. Tento mezinárodní program spolu s předními českými odborníky kompletně překládáme do češtiny a zajistíme jeho výuku, aby byla dostupná pro týmy po celé České republice.
Podporou projektů s vysokým dopadem
V minulých letech jsme kromě proměny Cibulky intenzivně posilovali celý obor péče o vážně nemocné děti. Podpořili jsme 280 projektů poskytovatelů péče po celé republice v hodnotě přibližně 210 milionů korun. V podpoře oboru budeme pokračovat. V roce 2026 plánujeme na granty poskytovatelům rozdělit zhruba 40 milionů korun. Díky prostředkům, které jsme rozdělili dosud, se nastartovaly velké projekty, které mají sílu změnit systém péče o rodiny v celé republice. Podpora poskytovatelů péče ve všech krajích republiky přispívá k tomu, že se rodiny mají na koho obracet a síť podpory pro ně je každým rokem kvalitnější i dostupnější.
Zvyšování povědomí o dětské paliativní péči
Komunikace je propojená se všemi třemi předchozími cíli Nadace. Pomáhá srozumitelně ukazovat jejich význam i výsledky, přibližovat každodenní realitu rodin a zároveň bourat společenská tabu spojená s vážnou nemocí dětí. Nechápeme ji pouze jako nástroj pro Nadaci, ale jako službu celému oboru dětské paliativní péče. Představujeme potřeby rodin očima rodičů, vážně nemocných dětí, jejich sourozenců i širší rodiny. Sdílíme příklady kvalitní péče z organizací po celé republice, ukazujeme práci českých i zahraničních odborníků a propojujeme profesionály napříč oborem. Zároveň podporujeme rozvoj etických standardů komunikace citlivých témat.
Pokud u toho všeho chcete být v roce 2026 i v následujících letech s námi, sledujte nás na sociálních sítích, odebírejte náš newsletter nebo se přidejte jako dárce a podpořte rozvoj péče o rodiny s vážně nemocnými dětmi.
Autor: Mirek Čepický