Výzkumná činnost v oboru dětské paliativní péče

Tematické číslo časopisu Paliativní medicína (2025, ročník 6, číslo 4) zaměřené na dětskou paliativní péči přineslo tři recenzované odborné články, které se věnují klíčovým oblastem péče o děti se závažným onemocněním. Články se zaměřují na roli spirituality, využití integrativní medicíny a psychosociální prožívání sourozenců nemocných dětí a opírají se o klinickou praxi i výzkumná data. Vedle tištěného nákladu 300 výtisků byla publikace zpřístupněna také online, čímž se významně rozšířila její dostupnost. Číslo tak posiluje sdílení odborných poznatků a podporuje rozvoj komplexní a citlivé péče v českém prostředí.

Mnoho rodin se o možnostech dětské paliativní péče dozvídá pozdě nebo naráží na překážky, které jim ztěžují přístup k potřebné podpoře. Doktorské studium na King’s College London umožní Sáře Mádrové realizovat výzkum zaměřený na to, co rodinám i odborníkům brání využívat dětskou paliativní péči včas. Výzkum propojí zkušenosti rodin, zdravotníků i dalších odborníků a nabídne konkrétní doporučení pro zlepšení komunikace i organizace péče. Získané poznatky pomohou rozvíjet dětskou paliativní péči v Česku tak, aby byla dostupnější a lépe odpovídala potřebám dětí i jejich blízkých.

Kvalitní dětská paliativní péče potřebuje nejen zkušené lékaře a sestry, ale také odborníky, kteří rozumějí psychologickým potřebám dětí, jejich rodin i pečujících týmů. Anna Fotijevová získává podporu pro magisterské studium paliativní péče na King’s College London, kde propojí psychologii s mezinárodním výzkumem a praxí. Zaměří se na to, co pomáhá odborníkům zůstávat v tomto emočně náročném oboru a jak lze jejich práci dlouhodobě podporovat. Získané zkušenosti chce po návratu využít při výzkumu, vzdělávání i tvorbě doporučení, která přispějí k rozvoji dětské paliativní péče v České republice.

Rodiny s vážně nemocnými dětmi často potřebují, aby se o ně jejich hospic dokázal postarat doma – v bezpečí, v klidu a bez zbytečných přesunů. V praxi ale dětská paliativní péče v mobilních hospicích není dostupná všude stejně a mnoho týmů s ní teprve začíná. Projekt proto propojuje zkušenější poskytovatele se zahraniční inspirací a těmi, kteří se péči o děti učí, aby se dobrá praxe mohla šířit rychleji a přirozeněji. Skrze online konferenci, zahraniční výjezd a sdílecí setkání se posilují dovednosti týmů i jejich vzájemné vazby – a tím i šance, že více rodin bude moci zůstat spolu doma i v nejtěžších chvílích.

Mladí lidé s život limitujícím onemocněním a jejich rodiny při přechodu z dětské do dospělé péče často narážejí na nejistotu a chybějící návaznost služeb. Na celostátní konferenci paliativní medicíny proto zazní zkušenosti britské odbornice Helen Kerr, která se této problematice dlouhodobě věnuje a podílela se na tvorbě osvědčených postupů ve Velké Británii. Setkání nabídne prostor pro sdílení zkušeností, odbornou diskusi i hledání cest, jak lépe propojit dětskou a dospělou paliativní péči v českém prostředí. Otevírá tak důležité téma, které může postupně přispět ke kvalitnější podpoře mladých pacientů a jejich rodin.

Centrum paliativní péče, z. ú. uspořádalo 3. ročník konference Sestry v paliativní péči, které se zúčastnilo 348 odborníků a která proběhla pod záštitou ministra zdravotnictví i profesních organizací. Konference zdůraznila klíčovou roli sester v přímé péči o pacienty – právě jejich odborné i komunikační dovednosti mají zásadní vliv na kvalitu každodenní péče a podporu rodin. Součástí bylo také udělení ceny Cicely Saunders, kterou získala Viera Ivanovová. Pro organizaci projekt znamenal upevnění role lídra ve vzdělávání, navázání nových spoluprací a vytvoření stabilního formátu konference, který plánuje rozvíjet každoročně.

Projekt rozvíjí odbornou komunitu paliativní péče prostřednictvím celostátní konference, která propojuje zdravotníky napříč profesemi a sdílí nejnovější poznatky i zkušenosti z praxe. Zaměřuje se na lékaře, sestry, psychology i další odborníky a posiluje jejich dovednosti prostřednictvím přednášek, workshopů a diskusí. Konference se zúčastnilo více než 770 odborníků, kteří získané poznatky využívají ve své každodenní práci. Pro rodiny to znamená kvalitnější, citlivější a lépe koordinovanou péči o děti i jejich blízké v náročných situacích.

Projekt rozvíjí odbornou komunitu dětské paliativní péče prostřednictvím konference, která propojuje odborníky napříč profesemi a sdílí zkušenosti i nové poznatky. Zaměřuje se na zdravotníky, odbornou i širší veřejnost a otevírá témata péče o děti a jejich rodiny, včetně zmírňování utrpení. Konference se zúčastnilo 320 odborníků a její program doplnily praktické workshopy, které posilují dovednosti i spolupráci mezi obory. Projekt tak přispívá k větší propojenosti odborníků a ke kvalitnější péči o děti i jejich blízké.

Konference rozvíjí odbornou komunitu perinatální paliativní péče a propojuje odborníky napříč obory, aby společně sdíleli dobrou praxi i konkrétní návrhy řešení. Zaměřuje se na zdravotníky, studenty i další profesionály a otevírá témata péče o rodiny zasažené perinatální ztrátou. Konference se zúčastnilo 210 osob a vytvořila prostor pro mezioborovou spolupráci i zapojení budoucích odborníků. Přispívá tak k lepší koordinaci péče a citlivější podpoře rodin v nejtěžších situacích.

Konference POROD je třídenní multioborové setkání odborníků a dalších aktérů pečujících o těhotné ženy a novorozence. Sdružuje porodníky, neonatology, porodní asistentky, psychology, psychiatry, fyzioterapeuty a další profese, aby společně sdíleli poznatky, diskutovali aktuální témata a hledali cesty ke zlepšení péče. Význam akce spočívá v propojování různých oborů, které se běžně na jedné platformě nepotkávají. Konference se zúčastnilo 460 odborníků z různých oborů, čímž posílila spolupráci i vzájemné porozumění v péči.

MUDr. Magdalena Chvílová Weberová se v rámci projektu podílela na vzniku rozšířeného vydání knihy Nemocné rozhovory – nové příběhy v pediatrii a geriatrii. Publikace, vydaná v březnu 2025 v nakladatelství Grada, přináší příběhy nevyléčitelné nemoci napříč věkovými skupinami a otevírá témata komunikace, terapie i doprovázení pacientů a jejich blízkých. Slavnostně byla pokřtěna na nadregionální konferenci věnované dětské a perinatální paliativní péči v Jihlavě. Kniha tak rozšiřuje dostupné materiály pro zdravotníky a přispívá k rozvoji citlivé komunikace v praxi.

Centrum paliativní péče, z. ú. uspořádalo 2. ročník konference Sestry v paliativní péči, které se únoru 2025 zúčastnilo 356 odborníků a která proběhla pod záštitou předních institucí včetně ministra zdravotnictví a první dámy ČR. Konference zdůraznila klíčovou roli sester v přímé péči o pacienty a nabídla sdílení aktuálních poznatků i praktických zkušeností z péče o dětské i dospělé pacienty. Součástí bylo udělení ceny Cicely Saunders, kterou získala Alžběta Marková. Velmi pozitivní zpětná vazba účastníků potvrzuje význam této platformy pro rozvoj odbornosti, sdílení zkušeností i mezioborovou spolupráci.

Publikace „Doporučení pro praxi: Paliativní péče” představuje první ucelený materiál specificky zaměřený na praktické lékaře pro děti a dorost (PLDD) v České republice. Tento dokument nabízí komplexní teoretické poznatky a především praktické nástroje, které umožňují lékařům poskytovat kvalitní paliativní péči dětským pacientům a jejich rodinám. Materiál přispívá k vyšší profesionalizaci a standardizaci péče v oblasti dětské paliativní medicíny a poskytuje důležité informace i v náročných klinických situacích. Jeho vytvoření je významným krokem směrem k rozvoji a zkvalitnění péče v této specializované oblasti medicíny.

Mezinárodní konference o etickém poradenství ve zdravotnictví je jediným setkáním svého druhu v Česku a otevírá téma, se kterým se zdravotníci setkávají v každodenní praxi. Letošní ročník se zaměřuje na využití etického poradenství v neonatologii a pediatrii a nabídne zkušenosti i zahraničních expertů z Great Ormond Street Hospital. Program propojí odborné přednášky a panelové diskuse nad konkrétními klinickými situacemi a konference se zúčastnilo 49 odborníků. Setkání tak přispívá k rozvoji etického rozhodování a k většímu využívání této služby v českém zdravotnictví.

Časopis Paliativní medicína, oficiální odborné periodikum České společnosti paliativní medicíny, dlouhodobě podporuje sdílení aktuálních poznatků z oboru. V daném čísle byly publikovány tři odborné články zaměřené na dětskou paliativní péči. Číslo vyšlo v nákladu 950 výtisků a bylo distribuováno jak předplatitelům, tak účastníkům celostátní konference. Články s pediatrickou tematikou byly zároveň zpřístupněny v režimu open access na webu časopisu, což významně rozšířilo jejich dostupnost pro odbornou veřejnost.

Mezinárodní konference Kvalita zdravotních služeb jako priorita Charity ČR přilákala vysoký počet účastníků a nabídla prostor pro sdílení zkušeností i odborné diskuze napříč zdravotními a sociálními službami. Součástí programu byl blok věnovaný paliativní a hospicové péči, včetně péče o děti, který otevřel témata etického rozhodování, práce s rodinou i konkrétní kazuistiky z praxe. Konference propojila odborníky z Česka i zahraničí, včetně zástupců ze Slovenska a Ukrajiny, a podpořila mezinárodní sdílení zkušeností. Setkání tak přispělo k rozvoji odbornosti, posílení spolupráce i hledání cest, jak systematicky rozvíjet dětskou paliativní péči v rámci služeb Charity.

Celostátní konference paliativní medicíny vytváří prostor pro sdílení nejnovějších odborných poznatků a praktických zkušeností napříč oborem. Program, jehož součástí byla i úvodní přednáška zahraničního experta, Dr. Ufere z Harvard Medical School, nabídl odborné prezentace i interaktivní workshopy zaměřené na každodenní praxi. Konference se zúčastnilo přibližně 750 odborníků, kteří měli možnost rozvíjet své dovednosti, sdílet zkušenosti a navazovat profesní spolupráce. Setkání tak přispívá k posilování odborné komunity i k rozvoji kvality a dostupnosti paliativní péče v České republice.

Konference POROD je multioborové setkání zaměřené na péči o těhotné ženy a novorozence, které propojuje zdravotníky i další odborníky napříč obory. Třetí ročník konaný v roce 2024 přilákal 382 účastníků a nabídl odborné přednášky i prostor pro sdílení zkušeností v jedinečné mezioborové atmosféře. Součástí programu byl také blok věnovaný psychickému zdraví na porodním sále, který otevřel témata podpory rodin, práce s náročnou porodní zkušeností i péče o zdravotníky samotné. Konference tak přispěla k prohloubení odbornosti i spolupráce a pomáhá rozvíjet citlivější péči o rodiny v perinatálním období.

Centrum paliativní péče, z. ú. uspořádalo první konferenci v Česku zaměřenou výhradně na roli sester v paliativní péči. O setkání byl mimořádný zájem – kapacita byla zcela naplněna a konference se 21. 2. 2024 zúčastnilo 355 odborníků. Program propojil sdílení zkušeností z praxe, aktuální témata péče i inspiraci pro další profesní směřování. Součástí bylo také udělení ceny Cicely Saunders, kterou získala Iva Valerová. Konference tak otevřela prostor pro silnější profesní komunitu sester a vytvořila základ pro její pravidelné každoroční setkávání.

Publikace Etika v pediatrii a neonatologii (Jaromír Matějek, Barbora Steinlauf, Grada) nabízí orientaci v situacích, které zdravotníci i rodiny zažívají při vážném onemocnění dítěte, a slouží jako opora při rozhodování v náročných i každodenních situacích péče. Vychází z evropské filozofické tradice a propojuje etiku, právo, vědecké poznání i klinickou praxi pediatrie a neonatologie. Zdůrazňuje význam vztahu mezi zdravotníkem, pacientem a rodinou, který se uskutečňuje prostřednictvím komunikace, porozumění a citlivé péče. Publikace tak přispívá k rozvoji etického uvažování a kvalitnější péče o děti i jejich blízké.

Chyběla doposud hlubší data o tom, jak rodiny dětí s život limitujícím onemocněním v Česku skutečně prožívají péči a s jakými bariérami se setkávají. Projekt proto přinesl kombinaci kvantitativního mapování a kvalitativního výzkumu mezi 20 rodinami, který nabízí detailní vhled do jejich každodenní reality, potřeb i zkušeností se službami a zdravotnickým systémem. Výsledkem je výzkumná zpráva využitelná pro odbornou i systémovou diskuzi. Zjištění byla prezentována akademické obci i na půdě Poslanecké sněmovny, čímž přispívají k informovanějšímu rozhodování a rozvoji péče.

Publikace Opravdu praktický průvodce dětskou paliativní péčí reaguje na rostoucí potřebu dostupných a prakticky zaměřených materiálů pro péči o vážně nemocné děti a jejich rodiny. Díky podpoře vzniklo aktualizované vydání v nákladu 500 ks, doplněné o nové kapitoly reflektující české prostředí, vzorové plány péče a samostatný lékový brevíř. Kniha je určena nejen zdravotníkům v dětské paliativní péči, ale i širokému spektru nelékařských profesí a pediatrům v běžné praxi, čímž pomáhá rozšiřovat dostupnost kvalitních znalostí napříč obory. Přispívá tak ke zvyšování kvality péče i podpory rodin v náročných situacích.

Vydání Standardů dětské paliativní péče GO-PPaCS (Benini et al, 2022) kolektivu uznávaných expertů v oboru je dalším důležitým krokem v celosvětovém vývoji péče o děti s život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním. Článek o rozsahu více než 40 stran byl publikován v prestižním odborném periodiku Journal of Pain and Symptom Management a představuje zásadní odborný text pro profesionály působící v dětské paliativní péči na celém světě. Díky překladu do českého jazyka a následném uveřejnění v časopise PALIATIVNÍ MEDICÍNA je nyní text standardů včetně všech dodatků dostupný odborné veřejnosti v ČR.

Česká společnost paliativní medicíny uspořádala 14. ročník celostátní konference paliativní medicíny, které se v září 2023 v Praze zúčastnilo více než 700 odborníků. Součástí programu byly i specializované bloky zaměřené na dětskou paliativní péči, které otevřely aktuální témata tranzice dospívajících pacientů a využití mezinárodních standardů péče GO‑PPaCS v praxi. Přednášky a workshop nabídly konkrétní kazuistiky i doporučení, jak lépe předávat pacienty do dospělé péče. Vysoká účast a zaplněnost sálů potvrzují rostoucí zájem o tuto oblast a potřebu sdílení dobré praxe napříč obory.

Institut Pallium uspořádal VI. Konferenci dětské paliativní péče, které se v listopadu 2023 zúčastnilo 250 odborníků. Konference nabídla nové poznatky i praktické dovednosti z oblasti péče, a to i díky účasti předních odborníků z Česka a zahraničí včetně prof. Julie Downing. Účastníci současně navázali a posílili profesní kontakty, které slouží jako důležitá opora pro další sdílení zkušeností i neformální konzultace. Setkání tak přispívá k posilování odborné jistoty i kvality péče, kterou profesionálové poskytují dětem a jejich rodinám.

Organizace Cesta domů vydala český překlad knihy Nemocné rozhovory – nové příběhy v pediatrii a geriatrii, určené dětem od 4 let, které se potýkají s nevyléčitelným onemocněním. Příběh, napsaný odbornicemi z praxe, pomáhá citlivě otevírat téma nemoci a podporuje komunikaci s malými dětmi i jejich blízkými. Publikace byla doplněna vysvětlující brožurou, samolepkami a převedena do animovaného příběhu v českém i anglickém jazyce. Kniha i animace tak rozšiřují dostupné nástroje pro práci s rodinami a pomáhají mluvit o těžkých tématech srozumitelně a bezpečně.

Putovní výstava Doba genová přibližuje veřejnosti svět genetiky a vzácných onemocnění srozumitelnou a vizuálně atraktivní formou. Na příbězích konkrétních pacientů ukazuje, jak genetická onemocnění ovlivňují život jednotlivců i jejich rodin a proč se téma týká každého z nás. Interaktivní panely ve tvaru DNA vysvětlují základní principy genetiky a přibližují současné i budoucí možnosti léčby. V sedmi velkých městech ČR byla výstava doplněné odbornými přednáškami pro širokou veřejnost. Projekt upozorňuje na skutečnost, že v ČR žije přes půl milionu lidí se vzácným onemocněním, přičemž léčba je dostupná jen pro 5 % z nich. Výstava zároveň pomáhá bourat bariéry a zvyšovat porozumění.

Projekt se zaměřil na sběr a analýzu dat o poskytování mobilní specializované paliativní péče v Česku za rok 2023. Do dotazníkového šetření se zapojilo 39 z 45 oslovených organizací a data byla doplněna o hloubkové návštěvy vybraných mobilních hospiců. Výsledkem je souhrnná zpráva a prezentace, které přinášejí aktuální přehled o fungování služeb i jejich potřebách. Projekt zpřesnil mapování činnosti a potřeb mobilních hospiců, čímž umožnil lépe porozumět jejich kapacitám, vývoji a požadavkům v oblasti poskytování (nejen) dětské paliativní péče.

Projekt využil metodu Delphi k vytvoření mezinárodního konsenzu nad prioritami perinatální paliativní péče. Do procesu se zapojilo 29 odborníků z 11 zemí a také pozůstalí rodiče, kteří společně ve třech kolech připomínkování formulovali klíčová témata péče. Výsledkem je soubor 34 priorit rozdělených do šesti oblastí, který reflektuje klinickou praxi i zkušenosti rodin. Výstupy byly publikovány v odborném časopise BMC Palliative Care a představují podklad pro další rozvoj péče i mezinárodní sdílení dobré praxe.

Chyběla dosud ucelená data o kapacitách a bariérách rozvoje perinatální paliativní péče v Česku z pohledu perinatologických pracovišť. Vzniklá analýza proto přináší přehled klíčových podmínek pro další rozvoj péče a je dostupná v tištěné i elektronické podobě. Na její tvorbě a validaci se podílely přední odborné společnosti, což posiluje využitelnost doporučení v praxi. Výstupy otevřely odbornou i politickou diskusi o dalším směřování péče v ČR a zaujaly také na mezinárodní úrovni, kde byly přijaty k prezentaci na konferenci Evropské asociace paliativní péče.

Rozhodování o péči u dětí s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním patří k nejnáročnějším momentům dětské paliativní péče. Výzkumný projekt propojený s doktorským studiem na Lancaster University proto zkoumal, jak tento proces vnímají rodiče i zdravotníci a jak jej ovlivňuje komunikace, míra informovanosti či emoce rodin. Výstupem je systematická přehledová studie publikovaná v časopise Palliative Medicine, kterou si do ledna 2024 stáhlo více než 600 čtenářů. Současně byla dokončena kvalitativní studie včetně sběru a analýzy dat a vznikly části disertační práce věnované sdílenému rozhodování v dětské paliativní péči.