Jak vypadá váš den o vánočních prázdninách? Vůbec nemyslíte na práci a odpočíváte nebo možná dotahujete poslední malé resty na konci roku. Máte nejspíš čas zajít si v klidu do města na povánoční slevy, projít se zasněženou přírodou nebo jen tak lenošit s knihou a užívat si zasloužené volno. Pro rodiče pečující o vážně nemocné dítě je takový obyčejný den nedosažitelným snem.
Jejich realita je úplně jiná. Probouzí se každé dvě hodiny, pokud vůbec usnou. Jejich den není rozdělený na ráno, odpoledne a večer – splývá v nekončící maraton péče, zdravotních úkonů, krmení sondou, měření hodnot, podávání léků. Jako by čas plynul v jiné dimenzi, kde neexistuje „pak“ nebo „potom“, je jen věčné „teď“ a nutnost být stále ve střehu.
Maminka Lenka osm let nevěděla, co znamená spát celou noc. Každou hodinu vstávala k synovi Yousefovi, aby mu masážemi ulevila od bolestivých křečí. „Spánková deprivace je to nejhorší mučení,“ říká. Dokážete si představit, jaké to je, být osm let v permanentní noční službě? Bez možnosti vzít si volno, bez střídání, bez vidiny konce?
Nebo tatínek Martin, který kromě práce zajišťuje pro svého syna Toníka náročnou zdravotní péči. Den, co den, mnohokrát denně připravuje léky, obsluhuje přístroje, podává výživu sondou. Každá minuta má svůj účel, svůj čas musí pečlivě plánovat. Není moc prostoru na spontánnost, na obyčejné radosti života. I běžná návštěva lékaře se mění v logistickou operaci.
„Když jsem v noci spala hodinu v kuse, tak to bylo moc. Byla jsem už úplně vyhořelá,“ vzpomíná maminka Kristýna na období, kdy její dcera Mia kvůli poškození mozku téměř nespala. Představte si ten pocit – být tak vyčerpaný, že se vám před očima míhají černé tečky, ale nemůžete si odpočinout. Nemůžete si říct „dnes to vzdám“, protože na vás závisí život vašeho dítěte.
Tato nepřetržitá péče znamená i absolutní izolaci od okolního světa. Zatímco Vy si můžete spontánně zajít na kávu s přáteli, tito rodiče musí každý svůj krok plánovat s vojenskou přesností. Nemohou si jen tak odskočit – vždy musí řešit, kdo se postará o jejich dítě, které potřebuje specializovanou péči. A často není nikdo, kdo by je mohl vystřídat. Pod tíhou této zátěže se rozpadají i ty nejpevnější vztahy – jako v případě maminky Lucie, která po smrti svého syna Martínka zůstala na všechno sama.
Hodně silný je také příběh maminky Markéty, která během několika měsíců přišla o obě svá dvojčátka s nevyléčitelnou genetickou poruchou. Zatímco první syn Heřmánek zemřel v nemocnici, druhého syna Edu mohla díky podpoře paliativní lékařky ošetřovat doma. „Byly to ty nejvzácnější momenty, že jsme to mohli prožít s ním až do jeho posledního nádechu,“ říká Markéta.
Co spojuje všechny tyto osudy? Nekonečná láska rodičů ke svým dětem a jejich nadlidské úsilí poskytnout jim tu nejlepší možnou péči. Ale také vyčerpání hraničící s kolapsem, osamělost a často zoufale chybějící odborná podpora.
Zatímco my si můžeme kdykoli udělat pauzu, vypnout telefon a na chvíli se zastavit, tito rodiče jsou jako maratonci běžící závod bez cílové pásky. Běží dál, i když už nemůžou, i když je všechno bolí, protože není nikdo jiný, kdo by běžel místo nich. A zastavit se kvůli péči o své děti nemohou, pokud jim někdo nepomůže.
Právě proto je tak důležité rozšiřovat síť odborníků a služeb, kteří mohou tyto rodiny podpořit a občas jim ulevit. Aby žádný rodič nemusel zůstat na svůj těžký úděl sám. Aby měl možnost se aspoň na chvíli nadechnout, načerpat síly a získat tolik potřebný odpočinek. A především aby věděl, že v tom nejtěžším běhu svého života není sám.
Díky štědrosti našich dárců jsme vybrali už 694 000 korun. Do cílových 750 000 nám zbývá posledních 58 000 korun. Pomozte nám toto číslo do konce roku společně dotáhnout. Každá koruna znamená více odborníků, kteří dokážou podpořit vyčerpané rodiče. Každý dar znamená naději pro rodinu, která právě teď bojuje o každý den se svým těžce nemocným dítětem.
Přečtete si příběhy našich hrdinů, a prosím, přispějte na to, aby další podobné příběhy probíhaly co nejlépe.
