Nedávno jsme měli možnost sejít se se členy týmu dětské podpůrné péče ve FN Motol, kde jsme si mimo jiné povídali s dětskou klinickou psycholožkou Gražinou Kokešovou Kleinovou. Pomáhá lidem v nejtěžších životních chvílích, kdy je velká pravděpodobnost, že v rodině kvůli vážné nemoci zemře dítě. A také v mnoha případech, kdy k tomu skutečně dojde. V podobných situacích hraje důležitou roli správné provázení.  

Psycholožka PhDr. Gražina Kokešová Kleinová na základě zkušenosti se stovkami podobně těžkých rodinných situací vysvětluje:  

Úmrtí v rodině neznamená automaticky, že by členové rodiny potřebovali odbornou pozůstalostní péči. Od přírody jsme vybaveni mechanismy ke zvládání těchto zátěžových situací. Několikaleté zkušenosti z poskytování paliativní péče naším týmem korespondují s literárními daty, která říkají, že kvalitní paliativní péče je prevencí komplikovaného truchlení. Jinými slovy, pokud má náš tým možnost s malým pacientem a jeho rodinou pracovat a nabídnout mu multidisciplinární péči týmu a podporu v období, kdy je dítě ještě naživu, úmrtí dítěte pak rodina zvládne obvykle lépe než bez této specializované podpory.  Vidíme, že když se rodina dobře provází, tak proces onemocnění a umírání může přejít v přirozený proces truchlení. Lidé dokážou jít dál, čerpat přirozené zdroje. Přesto náš tým nabízí všem pozůstalým rodičům terapeuta pro rodiče a sourozence po ztrátě, a to až do 13 měsíců po úmrtí dítěte. Nikdo nedokáže dopředu říci, jak se bude se ztrátou dítěte nebo sourozence vyrovnávat. Navíc jsou některé rodiny po úmrtí dítěte vystaveny dalším mimořádně náročným až traumatizujícím událostem, které způsobí komplikované truchlení nebo dekompenzaci psychického stavu. Každý člen rodiny, ve které zemřelo dítěte, si zaslouží mít možnost využít odborné pozůstalostní péče. Zda této nabídky využije nebo ne, záleží jen a jen na něm.  

V době, kdy je nemocné dítě ještě naživu, je důležité, aby rodina měla všechny informace a členové rodiny mohli dělat včas to, co chtějí. Jsou to vzácné a neopakovatelné okamžiky, ke kterým se pak pozůstalí znovu a znovu vracejí.  Když se vytvoří jakýkoli dluh, může vzniknout komplikované truchlení a tam už jsou odborníci potřeba. Dále je třeba myslet na ty, kteří měli psychické problémy už z dřívějška, ještě před onemocněním blízkého, nebo jsou třeba osobnostně křehcí. Ti budou odborníky potřebovat, i když se všechno udělá nejlíp, jak je to možné.  

Péče o sourozence 

V souvislosti s péčí o rodinné příslušníky klademe velký důraz na sourozence. Rodiče mají pochopitelnou tendenci je chránit třeba i tak, že jim vůbec neřeknou, jak vážně nemocný jejich sourozenec je a že může zemřít. Přitom, když se děti drží pod skleněným poklopem a pak jejich sourozenec opravdu umře, tak už nikdy nedostanou možnost si některé věci odžít. Snažíme se s tím pracovat včas, mluvit s rodiči, proč je to těžké, ale důležité otvírat. Obvykle se ukáže, že rodiče chtějí své děti uchránit nepříjemných zpráv, ale často je nenapadne, že sourozenci tuší, že se s jejich bráškou nebo sestřičkou něco vážného děje, že se o něj sami bojí a že naopak sdílení takové emoce může každému zvlášť pomoci, aby na to nebyl sám, a celou rodinu v závěru života dítěte může takové sdílení dokonce stmelit.  V našem týmu se sourozencům věnujeme systematicky. Pokud sourozenci potřebují větší míru psychologické péče, někdy se jim věnuje jiný psycholog týmu než ten, který má v psychologické péči rodiče nebo nemocné dítě. Dovedete si jistě představit, že když umírá dítě, jiné psychologické potřeby může mít pacient, jiné maminka, odlišné tatínek a jiný způsob psychologické péče potřebují sourozenci. Dále spolupracujeme s nemocničními psychology, kteří se začali o nemocné dítě a jeho rodinu starat ještě před zahájeném péče našeho týmu.  

Kromě toho, že pracuji v dětském podpůrném týmu FN Motol a v domácím hospici Cesta domů, mám ještě samostatnou ambulanci jako klinická psycholožka. Mám v tomto ohledu srovnání, protože ke mně přicházejí děti s mnoha různými příběhy. Například sedmileté holčičce umřela maminka a tatínek mi řekne: „Samozřejmě, že jsme ji do nemocnice nevzali. Nebyla ani na pohřbu, všichni tam jenom brečeli, byla by z toho smutná.“ Přitom umožnit dítěti se rozloučit je nesmírně důležité. Smutné je, že někdo zemře.  Pohřeb je rituál. Rozloučení, které nemusí mít pouze podobu pohřbu, naopak pomáhá se se ztrátou milovaného člověka vyrovnat.  V ambulanci se tak setkávám s dětmi, u kterých okolnosti úmrtí následné truchlení spíše komplikují a pro jejich zpracování je potřeba systematická psychoterapeutická péče.  

Za nemocniční tým rodičům často říkáme, že děti si informace dokáží dávkovat samy, umějí si říct, co chtějí a co ne, u čeho chtějí být a na co se necítí. Je ale potřeba se jich ptát a nerozhodovat za ně. Jindy je naopak potřeba naslouchat a odpovídat na jejich otázky. Vše, co se stane nebo naopak nestane před úmrtím, má významný vliv na to, jak lidé procházejí procesem truchlení. A toto opravdu nevrátíte.  

Když sourozence aktivně zapojíte do péče, tak je to přesně to, o co se mohou v budoucnu opírat, aby vše lépe zpracovali. Ještě jsem dělal tohle…, ještě jsem stihl tohle…, ještě jsme spolu něco zažili, řekli si, vyfotili se, … Dobrá péče během života pacienta zvyšuje kvalitu závěru jeho života. Po jeho úmrtí zvyšuje kvalitu života pozůstalých. A důraz na kvalitu života nemocného dítěte a jeho blízkých, to je vlastně hlavní náplň práce našeho týmu a celé dětské paliativní péče. 

Autor: Mirek Čepický