Paliativní péče o těžce nemocné dítě může v některých případech začít ještě před jeho narozením jako perinatální paliativní péče, pokračovat po celou dobu jeho života a i dále po úmrtí dítěte ve formě pozůstalostní péče. „U dětí jsou nějaké nemoci sice nevyléčitelné, ale trvají a provází dítě dlouhou dobu. Paliativní péče probíhá po celou dobu, může být opravdu dlouhodobá, v řádu let,“ říká v rozhovoru neonatolog Jan Hálek.
Pane doktore, jako primář novorozeneckého oddělení jste u počátků lidských životů, jako člen paliativního týmu na jejich koncích. Jak to jde dohromady?
Jsem pediatr, neonatolog a dětský neurolog. Závažné nemoci v dětském věku často potkávají děti právě na začátku života, mohou se zjistit v průběhu porodu nebo po narození. V momentě, kdy se novorozenec odpojuje od maminky se může projevit spousta nemocí, o kterých jsme před narozením nevěděli. Přibližně polovina dětí, které zemřou na nějakou nemoc, zemře v novorozeneckém věku. K paliativní péči mě tak přivedla práce v mém původním oboru.
Jak probíhá paliativní péče v dětském věku?
Paliativní péče u dětských pacientů je v něčem jiná než u dospělých, je to částečně jiný koncept. U dospělých je paliativní péče velmi často spojená s koncem života. U dětí jsou nějaké nemoci sice nevyléčitelné, ale trvají a provází dítě dlouhou dobu. Stav dítěte je stabilní nebo se pomalu zhoršuje. Lékař tak přirozeně přemýšlí o péči o pacienty, kteří nemají možnost se vyléčit. Paliativní péče probíhá po celou dobu, může být opravdu dlouhodobá, v řádu let.
Paliativní medicína je tu ale i v případě, že je vyléčení možné. U diagnóz, které ohrožují život, má dítě kurativní léčbu, to znamená léčbu vedoucí k možnému vyléčení, a současně má rodina paliativní podporu a péči. Nevylučuje se to. Je skvělé, když se podaří dítě vyléčit. Když ale situace k dobrému konci nespěje, je díky paliativní péči o rodinu postaráno a je připravena na všechny možnosti, které mohou nastat.
Paliativní péče tedy může probíhat po celou dobu života vážně nemocného dítěte?
Vlastně může začít ještě dříve. Důležitá je z mého pohledu také perinatální paliativní péče. Některé děti začínáme doprovázet ještě dříve, než se narodí. Když se například v devatenáctém týdnu těhotenství zjistí, že miminko má nějaké závažně onemocnění, u kterého se neví, jestli bude žít, nebo nebude. Na mamince je rozhodnutí, jestli půjde na umělé přerušení těhotenství, nebo ne. Je to závažné rozhodnutí, ke kterému musí dospět ve velmi krátkém čase.
Jak v takovém případě péče probíhá?
Rozhodnutí je vždy na rodičích. Některá maminka půjde na umělé přerušení těhotenství, některá v těhotenství pokračuje. O děti, u kterých se diagnostikuje závažné onemocnění před porodem, se starají perinatální paliativní týmy. Potřebujeme vědět, jak si maminka přeje, abychom postupovali dál, až se dítě narodí, jestli chce miminko napojit na dýchací přístroj, nebo ne, a podobně. Je možné, že miminko zemře ještě před narozením a pak se naše podpora týká narození mrtvého dítěte.
Celosvětově není ustálené, jestli se perinatální tým má starat i o maminku, která se rozhodne pro ukončení těhotenství. Vnímám to tak, že i ona utrpěla ztrátu a měla by tedy dostat podporu.
Jak osobně zvládáte tak náročné příběhy?
Je pro mě opravdu hodně cenné a moc si vážím toho, že můžu být u dětí, lidí, rodičů, kteří tak těžké situace prožívají. Zjišťuji, kolik je v mezilidských vztazích lásky a jak jsou lidé dobří. Snad se mi daří se s těmi osudy aktuálně spojit, být u toho, ale zároveň zachovat odstup.
Čím paliativní přístup obohacuje klasickou medicínu?
Medicína v České republice je technicky dobrá, ale je hodně paternalistická. My lékaři nejsme zvyklí nabídnout pacientovi možnosti a výběr nechat na něm. Jako zdravotníci máme velkou autoritu, takže to může svádět k tomu, že názor lékaře je přijímaný jako černobílá pravda. V oblasti paliativní péče se přitom často ocitáme v situacích, kdy neexistuje jednoznačná správná volba. Nevíme, co je dobře a špatně. Volba je na pacientech nebo jejich rodičích.
Přijde mi, jakoby se klasická medicína dotýkala jen části skutečnosti a paliativní péče ji doplňovala do úplnosti. V každém oboru, každý specialista se setká s nemocemi, které nelze vyléčit. Nejde se tvářit, že to tak není. Myslím, že pokud chci být úplný lékař, tak minimálně vzdělání v paliativě potřebuji.
Zaznamenala: Míša Šimková
