Málokterý chlap dokáže tak velkou zátěž zvládnout, říká maminka, které zemřel syn a opustil ji partner
„Seděla jsem v sedmém patře na okně a přemýšlela jsem, jakým směrem se vydat,“ vzpomíná Lucie Fusková, které zemřel její malý syn. Prošla s ním velmi náročnou léčbou rakoviny. Lékařům se podařilo jeho stav výrazně zlepšit. Když už to vypadalo, že se malý Martínek vrací do běžného života a vše je na dobré cestě, jeho […]
Koordinátor péče je pro rodiny taková třetí ruka i trocha hlavy navíc
Od začátku letošního roku pomáhají v šesti organizacích rodinám s vážně nemocnými dětmi koordinátoři péče. Jiří Kocourek, programový ředitel Nadace rodiny Vlčkových, o pozici koordinátora říká: „Připomíná mi postavičku Neurona ze seriálu Byl jednou jeden Život. Je to někdo, kdo slaďuje a koordinuje fungování celého těla. Díky neuronům si uvědomujeme a vnímáme vnější svět a […]
Lidé by neměli být sami ani na začátku, ani na konci života, říká neonatoložka Magdalena Chvílová Weberová
Spojuje celý život, zrození i umírání. Jako primářka neonatologického oddělení v Nemocnici Havlíčkův Brod bývá často u porodu, pomáhá zachraňovat i předčasně narozené děti, ale zároveň pečuje i o lidi v závěru života nebo o rodiče, kterým zemře velmi malé dítě, někdy ještě před narozením. Za velmi důležité v každé fázi vnímá vztahy, potřebu sdílet […]
Děláme osvětu a boříme mýty o dětské paliativní péči, říká Alice Brychtová z Debry
Spoluzakládala organizaci Debra, která pomáhá pacientům s nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. Zároveň je v týmu Rozcestníku, což je databáze služeb pro pečující. Pomáhá ověřovat a přidávat relevantní kontakty v Kraji Vysočina. Naráží při tom u odborníků na to, že pojem dětská paliativní péče vnímá každý trochu jinak. „Je to péče na mnoho let. […]
Žijte naplno, vzkazuje statečná Natálka po dvou transplantacích plic
V osmnácti jí lékaři řekli, že pro ni už není léčba. Předtím jí dvakrát transplantovali plíce. V deseti letech u ní začalo onkologické onemocnění. Přes veškerou léčbu, kterou za ty roky absolvovala, v našem podcastu říká: „Celou dobu jsem se snažila žít život zdravý holky.“ Teď Naty vzkazuje ostatním lidem: „I když je to sebevíc […]
„Pomáhám stejně nemocným dětem, jako je můj syn, cítit se normálně,“ říká maminka chlapečka s albinismem
V dalším díle našeho podcastu si povídáme se Soňou Daňkovou, maminkou Jáchyma, chlapečka s albinismem. Z porodnice odcházeli rodiče se zdravým miminkem, kolem třetího měsíce Jáchymova života si začali všímat, že špatně pase koníky. Pak prošli mnoha vyšetřeními a až v roce a půl chlapečka zjistili jeho diagnózu. Je jedním z velmi mála dětí, které […]
Podstatné je, aby rodiče pochopili stav onemocnění a možnosti léčby, říká dětský onkolog Josef Mališ
V dalším díle podcastu vás čeká rozhovor s onkologem Josefem Mališem, který je současně i naším nadačním kolegou. Čtyři dekády léčí dětská onkologická onemocnění. Mluví o nich velmi srozumitelně a otevřeně. Je plný energie a velké chuti do další práce. Má cenné zkušenosti ze zahraničí a zajímavě popisuje čtyřicetiletý vývoj péče o nemocné děti v […]
Česká praxe v péči o vážně nemocné děti by zahraniční odborníky zajímala, říká lékařka Lucie Hrdličková
V nejnovějším díle podcastu si povídáme s doktorkou Lucií Hrdličkovou, která je vedoucí lékařkou Týmu dětské podpůrné péče FN Motol, pediatr, dětský onkolog a paliatr. Probrali jsme toho hodně, pro snazší orientaci krátký přehled. Začínáme tím, jak paní doktorka a Tým podpůrné péče ve FN Motol pomáhají dětem a jejich rodičům.Od času 8:20 – o […]
I nejvážněji nemocné děti jsou veselejší, když komunikují s okolím, říká speciální pedagožka Blanka Svobodová
I nejvážněji nemocné děti jsou veselejší, když mají nové podněty a vypracované způsoby, jak komunikovat s okolím, říká speciální pedagožka Blanka Svobodová v dalším díle našeho podcastu. Když se seznámila s třináctiletou vážně nemocnou slečnou, které se šest let žádný učitel nevěnoval a koukala celé dny jen do stropu, začala ji učit komunikovat. Díky tomu […]
Doprovázet na konci života děti je mnohem náročnější než dospělé, říká ředitelka hospicové péče
Hospicová péče sv. Kleofáše dělá na jihu Čech úžasnou práci. Každý rok pečují o více rodin a nově pomáhají také rodinám s dětmi. V této epizodě podcastu si povídáme s jejich ředitelkou Irenou Kalnou. Mluvíme například o tom, jak její tým funguje, co ji přivedlo k práci v hospici, ale také o velké podpoře, které […]
