Když rodiče zvládnou mluvit s dětmi o nejtěžších tématech, pomůže to celé rodině, říká Gabriela Meluzinová z Centra provázení VFN
Jak mluvit s vážně nemocným dítětem o tom nejtěžším? Pro mnoho rodin je to tabu, kterému se raději vyhnou, jak ze své praxe dobře ví Gabriela Meluzinová, vedoucí poradenská pracovnice Centra provázení Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. V rozhovoru vysvětluje, proč je zásadní dát dětem možnost mluvit o jejich diagnóze, strachu i přáních a proč […]
Když to uvidím pozitivně, tak to může být dobrý, říká vážně nemocná Monika v podcastu
Monika Vosáhlová je osmnáctiletá slečna, která už deset let žije s vážnou nemocí, juvenilní idiopatickou artritidou. I přes svůj zdravotní stav, mnohá omezení a dlouhé pobyty v nemocnicích zvládla úspěšně dostudovat dálkově na denním studiu střední školu a nedávno odmaturovala. O svém životním příběhu napsala knihu. V podcastu mluví o svém životě s vážnou nemocí, […]
Dělá mi radost pomáhat a baví mě zaokrouhlování částek ve sbírkách, říká dárce Michael Pechman
„Můžu-li pomoct, tak bych měl,“ říká dlouholetý filantrop Michael Pechman v dalším díle našeho nadačního podcastu. Povídali jsme si s ním na usedlosti Cibulka, kam se vrátil po 28 letech. Rozhovor jsme domlouvali po sociální síti, kdy vrcholila naše sbírka a on ji několikrát denně sledoval a „přihazoval“. Rodina pana Pechmana je krásnou ukázkou toho, jak […]
V duši nám bouchla bomba, ale svým odchodem nás syn nakopl k životu, říkají rodiče
V dalším díle nadačního podcastu si povídáme s manžely Abelovými. Velmi silný příběh jejich rodiny ukazuje, jak velký dopad má vážná nemoc a smrt čerstvě dospělého syna na celou rodinu i její okolí. Rodiče Marie a Tibor Abelovi neměli v nejtěžších měsících dostatečnou pomoc, proto se rozhodli založit nadační fond, díky němuž pomáhají mnoha ostatním […]
Horší než bolest je sociální izolace a nepochopení, říká o nemoci motýlích křídel Alice Brychtová z Debry
Vlídný dotek jim neublíží. Život se vzácnou nemocí motýlích křídel je ale velmi náročný a vyžaduje péči 24 hodin denně. Pro rodiče dětí s touto diagnózou je odpočinek, fyzický i mentální, velkým luxusem. O tom, jak jim v jejich náročné situaci už 20 let skvěle pomáhá organizace Debra, mluvíme v dalším díle podcastu s Alicí […]
Mladší sourozenci byli pro nemocného Vojtu to nejlepší a on pro ně byl nejsilnější člen rodiny, říká Klára Fischerová v podcastu
V dalším díle našeho nadačního podcastu vypráví Klára Fischerová velmi citlivě příběh své rodiny a také popisuje svou cestu k pomáhání v Nadačním fondu Loďka, ale i při své práci v domácím hospici Cesta domů. Nejdříve se jí a jejímu muži Pavlovi narodil syn Vojta, který měl vážnou nemoc. Poté se rodiče společně rozhodli mít […]
Ať je dítě zdravé nebo nemocné, o hru stojí vždycky, říká herní specialistka v paliativní péči Michaela Váňová
Zdravé dítě tráví většinu dne hrou, nemocné by mělo mít možnost svůj čas trávit také tak. Hrát si je jeho přirozená potřeba. Míša Váňová je průkopnicí nové profese v České republice, je herní specialistka v paliativní péči. Jak říká v podcastu, herní práce má velké možnosti také proto, že má široké cíle. Hra je […]
Málokterý chlap dokáže tak velkou zátěž zvládnout, říká maminka, které zemřel syn a opustil ji partner
„Seděla jsem v sedmém patře na okně a přemýšlela jsem, jakým směrem se vydat,“ vzpomíná Lucie Fusková, které zemřel její malý syn. Prošla s ním velmi náročnou léčbou rakoviny. Lékařům se podařilo jeho stav výrazně zlepšit. Když už to vypadalo, že se malý Martínek vrací do běžného života a vše je na dobré cestě, jeho […]
Koordinátor péče je pro rodiny taková třetí ruka i trocha hlavy navíc
Od začátku letošního roku pomáhají v šesti organizacích rodinám s vážně nemocnými dětmi koordinátoři péče. Jiří Kocourek, programový ředitel Nadace rodiny Vlčkových, o pozici koordinátora říká: „Připomíná mi postavičku Neurona ze seriálu Byl jednou jeden Život. Je to někdo, kdo slaďuje a koordinuje fungování celého těla. Díky neuronům si uvědomujeme a vnímáme vnější svět a […]
Lidé by neměli být sami ani na začátku, ani na konci života, říká neonatoložka Magdalena Chvílová Weberová
Spojuje celý život, zrození i umírání. Jako primářka neonatologického oddělení v Nemocnici Havlíčkův Brod bývá často u porodu, pomáhá zachraňovat i předčasně narozené děti, ale zároveň pečuje i o lidi v závěru života nebo o rodiče, kterým zemře velmi malé dítě, někdy ještě před narozením. Za velmi důležité v každé fázi vnímá vztahy, potřebu sdílet […]