Po dvou letech se pilotní projekt Koordinátor péče, který Nadace podpořila částkou převyšující 16 milionů korun přiblížil ke svému konci. Závěrečná diskuse proběhla v Nadaci se zástupci Institutu Pallium – Monikou Kofroňovou, Kristýnou Polákovou a Magdalenou Lackovou –, kteří po celou dobu stáli v roli odborných koordinátorů tohoto rozsáhlého pilotního počinu. Reflektovali průběh pilotáže, ale především diskutovali o smyslu, podobě a systémovém ukotvení role koordinátora péče v péči o vážně nemocné děti. Institut Pallium sehrál v projektu klíčovou roli odborného koordinátora, který propojoval jednotlivé aktéry, držel koncept projektu a podporoval jeho strategické směřování.
Projekt byl realizován ve dvou na sebe navazujících fázích s hlavním cílem ověřit potřebu a přínos role koordinátora péče v českém prostředí a současně získat dostatek dat a podkladů pro systémové ukotvení této pozice v systému zdravotní a sociální péče. Reagoval tak na dlouhodobou roztříštěnost služeb a potřebu kontinuální podpory rodin, které pečují o dítě s vážným onemocněním.
Přípravná fáze projektu, probíhající od července 2023 do ledna 2024, byla zaměřená na vytvoření odborného a metodického rámce. Vznikly klíčové dokumenty – Metodika činnosti koordinátora péče, Metodika sběru dat a Metodika evaluace – a uskutečnily se odborné kulaté stoly, které umožnily mezioborovou diskusi nad obsahem nové role, jejími kompetencemi a očekáváními jednotlivých aktérů systému.
Na tuto fázi navázala pilotní realizace projektu v období od ledna 2024 do prosince 2025. Do pilotu se zapojilo celkem 12 koordinátorů péče působících v šesti partnerských organizacích – třech nemocnicích a třech komunitních službách. Konkrétně šlo o Všeobecnou fakultní nemocnici v Praze (Centrum provázení), Fakultní nemocnici v Motole (Neuromuskulární centrum), Fakultní nemocnici Olomouc (Národní telemedicínské centrum), mobilní hospic Strom života, Společnost pro ranou péči a organizaci energeia, o. p. s.
Zapojené organizace působily formálně v šesti krajích, jejich reálný dosah však sahal až do dvanácti krajů České republiky. Koordinátoři péče během projektu podpořili 123 dětí s vážným onemocněním a jejich rodiny. Nejčastěji rodiny využívaly pomoc s celkovou koordinací zdravotní péče a psychickou podporu. Významnou část práce tvořilo také plánování péče, zajišťování kompenzačních pomůcek a sociální poradenství. Časově nejnáročnější byly doprovody klientů a čas strávený na cestách. Projekt zároveň přinesl cenná srovnání působení koordinátorů péče v nemocničním a komunitním prostředí a otevřel důležitou odbornou debatu o jejich místě v systému péče o vážně nemocné děti.
