Mia je vymodlená dvouletá holčička, na kterou rodiče čekali dlouhých 5 let. Už v těhotenství u ní byla odhalena vzácná vývojová vada mozku. Ve svých 2 dnech musela Mia podstoupit náročnou a nebezpečnou operaci, která byla nutná pro záchranu jejího života.
Operace a dny po ní byly pro Miu kritické. I když byl její stav opravdu vážný, bojovala jako lvice a její zdravotní stav se stabilizoval. Srdce, plíce, játra a ostatní orgány se uzdravily, ale nevratně se poškodil mozek. Mia ztratila sací a polykací reflex, a tak nemůže přijímat jídlo pusinkou. Do bříška má zavedený PEG (výživová sonda do žaludku) a těžkou epilepsii. Musí se k ní přistupovat citlivě a opatrně ve všech směrech.
Pečovat o Miu je neuvěřitelně náročné a je to práce na plný úvazek. Není to ale jediná těžkost, se kterou se její rodiče musí vyrovnávat. Často se také stává, že se lidé z okolí ptají, jestli už je Mia zdravá nebo je na tom lépe. Její stav se ale nikdy nezlepší. „Já si vždycky vzpomenu na paní doktorku Hrdličkovou z Motola a těm lidem říkám to, co říkala ona nám. Že bychom si moc přáli, aby se stal zázrak a Mia se uzdravila. Bohužel se to ale nestane.”
V péči dětského podpůrného a paliativního týmu ve Fakultní nemocnici v Motole byla Mia s maminkou od narození. S týmem odborníků sestavili plán péče, o který se rodina může opřít a taky se podle něj rozhodovat v náročných situacích. V Motole se maminka také připravila na pobyt s Miou doma. Ten byl ale hodně vyčerpávající, protože Mia kvůli poškození mozku skoro nespala. „Když jsem v noci spala hodinu v kuse, tak to bylo moc. Byla jsem už úplně vyhořelá, napadaly mě šílené věci, bála jsem se, abych nám něco neudělala. Svěřila jsem se paní doktorce Hrdličkové a ta mi nabídla, že bychom mohli spolupracovat s dětským centrem Veská. Mia by tam mohla občas být a my bychom si odpočinuli. To nás zachránilo.”
Do dětského centra ve Veské u Pardubic se celá rodina s Miou přijela nejdříve podívat, pak v něm roční holčička zůstala na první respitní pobyt na víkend a postupně si tam zvykla natolik, že v něm mohla strávit i více dní. Rodiče si tak mohli občas na pár dní odpočinout. Přátelé jim přispěli na zájezd do Turecka, kde načerpali novou energii a chytli nový impuls. Možná i to pomohlo k tomu, že paní Kristýna otěhotněla a Mia má dnes zdravého brášku.
Péče o Miu je a vždycky bude náročná. Každý vir a jakákoliv infekce může způsobit velké problémy. Každý den prodělá několik epileptických záchvatů. „Mia je moje velká učitelka trpělivosti a je to velká bojovnice. Musíme teď ale myslet i na jejího brášku. Nemůžeme sedět celý týden doma proto, že by Miunka nezvládla pobyt venku, občas to její stav neumožňuje. Naštěstí ve Veské jsou ochotní nám opravdu hodně pomáhat a chápou naší situaci.” Velkou výhodou je, že v dětském centru Veská se k Mie dostanou všichni odborníci jako třeba fyzioterapeuti a ergoterapeuti, za kterými by jinak rodina musela dojíždět.
Síť služeb a odborníků, kteří jsou schopni ulevit rodině, která pečuje o vážně nemocné dítě ale stále není dostatečná.
Připojte se k Nadaci rodiny Vlčkových a přispějte spolu s námi na vzdělávání dalších odborníků, kteří dokáží kvalitně pečovat o nemocné dítě i ostatní v rodině.
Můžeme tak bezprostředně a zároveň systémově přinést úlevu rodinám, které pečují o těžce nemocné dítě, aby ve svém okolí našly potřebné služby, ať už žijí kdekoli.