Hospic sv. Štěpána funguje od roku 2001 kombinuje péči v závěru života a respitní péči o dospělé pacienty. O poskytnutí služeb je občas žádají i rodiny se závažně nemocnými dětmi. Za podpory Nadace v současnosti budují tým odborníků vzdělaných v oblasti dětské paliativní péče, který bude tyto služby poskytovat v severočeském regionu. Jeho vznik bude prospěšný i pro dětské pacienty v okamžiku dosažení plnoletosti, kdy se péče o ně přesouvá na jiná pracoviště. Tým hospice může být v takových případech zárukou kontinuity paliativní péče. O zkušenostech a plánech Hospice v oblasti dětské paliativní péče jsme si povídali s Renatou Kutinou Vášovou, Zuzanou Legnerovou a Šárkou Bezchlebovou.
Měli jste za dobu vaší mnohaleté působnosti v péči nějaké děti?
Na lůžkách jsme děti neměli, byli to mladí dospívající, třeba 19 let. Na respitním pobytu občas máme děti, i když většinou jsou to také mladí dospělí. Často se věk od pohledu těžko určuje, jsou to hodně postižené děti, odkázané na lůžko. Většinou se jedná o kombinované postižení, fyzické a mentální, kdy o dítě dlouhodobě pečuje rodina.
V mobilní péči jsme měli tři děti. Adámek byl velký fanoušek hokeje, kterého do domácí péče propustili z FN Motol. Natálce bylo kolem 15 let a byla to těžce postižená holčička, která pořád plakala a nevědělo se proč. Tým zjistil, že má velké bolesti. Nastavili jí léčbu bolesti, stabilizovali ji a zklidnila se. Žila asi ještě dva roky. Třetí příběh je relativně čerstvý. Martin onemocněl ve čtrnácti a byl nemocný čtyři roky, takže mu bylo 18. Měl rychle postupující sarkom kosti. Rodina udělala všechno pro to, aby ho měli doma a aby o něj mohli pečovat. My jsme ho měli v mobilní péči loni od srpna do září.
Jak domácí péče probíhala?
V tomto případě náš tým suploval multidisciplinární péči, komplexní péči o celou rodinu. Rodina o Martina pečovala po zdravotní stránce, zároveň řešili sociální otázky. Martin studoval z domova střední školu, hodně se věnoval hudbě. Maminka musela odejít z práce, rodina měla hypotéku, další dvě děti, dostali se do velkých sociálních problémů. Pětičlenná rodina, nároky všech dětí a hypotéka je úplně semlely. Udělali nějaká špatná rozhodnutí. Kdyby věděli, že jsou služby, které jim pomohou, nemuselo to zajít tak daleko. Proto jsou tyhle služby důležité, rodina si uleví, rodiče se můžou věnovat i jiným věcem, zdravým sourozencům. Jedna z Martinových sester třeba dlouho docházela k naší psycholožce.
Jak si v ideálním případě představujete službu, kterou budete dětským pacientům a rodinám poskytovat? Jak by měla fungovat?
První krok je mít připravený a vzdělaný personál a plán. Ve výše zmíněných případech jsme to zvládli díky tomu, že paní ředitelka je dětská sestra, byla v tom velká dávka dobrá vůle. Chceme nabízet systematickou péči se vzdělaným týmem s jasnými kompetencemi a popsanými pravidly.
Druhým krokem je poskytnout dětem komplexní ambulantní péči, to znamená i sociální, psychologickou. Později chceme přidat odlehčovací terénní službu.
Od kdy by měla ambulantní péče fungovat?
S VZP máme smlouvu na ambulanci léčby bolesti a paliativní medicíny, která už teď funguje pro dospělé pacienty. K tomu se přidá péče o děti v okamžiku, kdy si tým bude jistý, bude znát pravidla a vědět, kde je jeho místo v systému. První je pro nás vzdělání, stáže, potřebujeme získat jistotu a vytvořit síť, propojení s krajskou zdravotní. Cílem je nastavit spolupráci tak, aby lékaři těm, kteří budou moci z našich služeb profitovat, předávali na nás kontakt. Aby se rodinám dostávalo pomoci co nejdříve a kontinuálně. Úkolem lékařů také bude předávat informaci pediatrům, kteří jsou mezičlánkem v péči. Asi pořád bude velká část těžce nemocných dětí v nemocnicích, ale nějaké procento bude moci být doma, když bude tato síť fungovat. Správně nastavenou metodiku spolupráce s velkými krajskými zdravotnickými zařízeními by bylo následně možné přenést do praxe i v jiných krajích.
Mnoho let se dobře staráte o dospělé pacienty, co vás vede k tomu rozšiřovat služby?
Asi každý člověk, když se setká s takovým neštěstím, chce nějak pomoct a hledá způsob, jak to udělat. V té situaci jsme byli, když jsme se dozvěděli o dětech, které by si přály být doma a místo toho žijí několik let v nemocnicích. Napnuli jsme síly a pomáhali a chceme pomáhat i v budoucnu.
