Vzdělávání odborníků v dětské paliativní péči v ČR

Pravidelná online setkání propojují poskytovatele dětské paliativní péče napříč Českou republikou a vytvářejí prostor pro sdílení zkušeností i vzájemné učení. Každý 90minutový webinář kombinuje odbornou prezentaci, diskusi a kazuistiku z praxe v osvědčeném modelu ECHO, který staví na aktivní účasti a sdílení poznatků. Setkání se věnují aktuálním tématům péče a jejich záznam je dlouhodobě dostupný v online archivu. V roce 2026 probíhá série 6 webinářů a jejich výstupy budou shrnuty i v odborném článku mapujícím tři roky fungování a dopadu této platformy.

EPEC Pediatrics (Education in Palliative and End-of-Life Care) Prague 2024 licence představuje zajištění přístupu k mezinárodně uznávanému vzdělávacímu programu zaměřenému na dětskou paliativní péči. Program umožňuje systematické vzdělávání zdravotnických profesionálů v klíčových oblastech, jako je symptomová léčba, komunikace s rodinami, etické aspekty péče a doprovázení v závěru života. Realizace projektu v ČR podporuje rozvoj uceleného vzdělávacího systému pro lékaře, sestry a další odborníky. Získaná licence umožňuje nejen výuku, ale i navazující train-the-trainer aktivity, které přispívají k rozšiřování kapacit v oblasti dětské paliativní péče v ČR.

ČSPM ČLS JEP ve spolupráci se Sekcí dětské paliativní péče rozvíjí vzdělávání lékařů v oblasti dětské paliativní péče a podporuje její systematické začlenění do atestačního programu. Projekt přináší vznik předtočených webinářů, výukových videí a prelearningových materiálů, které doplňují nově připravovaný povinný kurz IPVZ a umožňují přesun teoretické výuky do online prostředí. Díky tomu se prezenční část může více věnovat diskusi kazuistik, sdílení zkušeností a řešení náročných komunikačních situací. Vzniklé materiály zároveň slouží jako dlouhodobá opora lékařům v praxi a přispívají k rozvoji odbornosti i kvalitnější péče o dětské pacienty a jejich rodiny.

Když se v rodině objeví smrt dítěte nebo blízkého, zůstává často hluboké ticho, ve kterém si i odborníci někdy nejsou jistí, jak být opravdu nápomocní. „Cesty truchlení“ otevírají prostor, kde se psychoterapeuti učí provázet pozůstalé s větší jistotou, citlivostí a porozuměním pro různé podoby ztráty. Výcvik propojuje sebezkušenost, práci s reálnými kazuistikami a odborné vedení zkušených lektorů z paliativní a krizové péče, včetně týmu Poradny Vigvam. Absolventi si odnášejí konkrétní dovednosti pro práci s dětmi i dospělými v období truchlení a zároveň hlubší oporu pro vlastní profesní i lidské zvládání náročných situací, které smrt přináší.

Ztráta dítěte v perinatálním období patří k nejtěžším zkušenostem, se kterými se rodiny i odborníci setkávají – a ještě citlivější bývá ve chvíli, kdy se potkávají různé kulturní, náboženské a jazykové světy. Tento vzdělávací kurz otevírá téma perinatální ztráty v minoritních skupinách a ukazuje, jak zásadně může rozdílné vnímání smrti a truchlení ovlivnit průběh péče i samotné prožívání bolesti. Učí odborníky rozpoznávat potřeby rodin, které často zůstávají neviděné nebo nepochopené. Prostřednictvím pilotních školení, reflexe praxe a následné úpravy metodiky vzniká prostor pro citlivější, kulturně kompetentní doprovázení v období ztráty.

Děti v ordinacích často neprožívají jen samotný zákrok, ale především strach a bolest, které si mohou nést dlouho dopředu i poté. Projekt reaguje na tuto zkušenost zaváděním systematického přístupu k procedurální bolesti v pediatrických ordinacích, inspirovaného modelem „The Comfort Promise“. V pilotu propojuje lékaře a sestry v praktických workshopech, mapuje reálné bariéry v praxi a postupně zavádí ověřené postupy přímo do ordinací. Výsledkem má být změna přístupu k bolesti u dětí – klidnější vyšetření, méně strachu a citlivější a jistější péče v každodenní praxi.

Vzdělávání v dětské paliativní péči se často zastaví u teorie, ale skutečné porozumění vzniká až ve chvíli, kdy se odborník setká s prožitou zkušeností rodin. Kurz „Kruhy“ otevírá bezpečný prostor, kde se teorie propojuje s autentickými příběhy a kde rodiny vystupují v roli učitelů, kteří sdílejí své cesty od diagnózy až po období ztráty a truchlení. V malých skupinách účastníci naslouchají, reflektují a následně pracují s experty, kteří převádějí prožité situace do konkrétních postupů pro praxi. Tento formát rozvoj citlivější péče, která se okamžitě přenáší do každodenní práce s dětmi v paliativní situaci.

Tělo i mysl dítěte v náročné léčbě často volají po jemné úlevě, kterou běžné postupy neumí vždy nabídnout. © KytičkováTerapie do dětské paliativní péče přináší nové komplementární přístupy, které pracují s tělesným i emočním komfortem dítěte, jeho rodiny i pečujících. Vychází z ověřených zkušeností z pilotního zavádění na nemocničním pracovišti a postupně je rozvíjí do dalších zařízení formou vícestupňových seminářů s následnou praxí v reálném provozu. Klíčové je společné ladění postupů přímo na konkrétním pracovišti.

Děti v paliativní péči často procházejí obdobími bolesti, napětí a úzkosti, kde už nestačí jen farmakologická léčba a kde velmi záleží na jemných, citlivých formách doteku a smyslové podpory. Do praxe proto vstupuje vzdělávací program, který propojuje aromaterapii a techniku H.E.A.R.T.S. jako bezpečné a jednoduché komplementární metody péče. Odborníci se v něm učí pracovat s vůněmi, dotekem a smyslovou stimulací tak, aby dokázali ulevit od bolesti, snížit stres a vytvořit klidnější prostředí i v nejtěžších chvílích. Přístup vychází z mezinárodní praxe i zkušeností z hospicového prostředí a přináší nástroje, které podporují pohodu dítěte i psychickou stabilitu pečujících.

V péči o děti s těžkým neurologickým či život limitujícím onemocněním často chybí praktické nástroje, které by pomohly ulevit od bolesti, napětí i potíží s příjmem potravy v každodenní realitě péče. Nový kurz rozvíjí dovednosti pracovníků v dětské paliativní péči v oblasti faciální, posturální a vibrotaktilní stimulace, včetně práce s pomůckami jako Novafon nebo Z-Vibe. Učí konkrétní techniky neuromotorické a orofaciální stimulace, které propojují rehabilitační a paliativní přístup a vycházejí z ověřených klinických poznatků i dlouholeté praxe týmu Kouzelen z. s..

Týmy domácích hospiců často pečují jen o dospělé a při práci s dětskými pacienty narážejí na nejistotu i chybějící ucelené postupy. Na tuto mezeru reaguje Akademie dětské paliativní péče vedená zkušenostmi organizace Cesta domů, která rozvíjí kompetence celých týmů včetně sdílení praxe z mezinárodních zdrojů International Children’s Palliative Care Network a EPEC-Pediatrics. Kombinuje e-learningové moduly, jednodenní workshopy a následný mentoring u konkrétních případů, kde si týmy zkouší nové postupy v praxi. Díky tomu se rozšiřuje dostupnost domácí paliativní péče pro děti napříč regiony a více dětí může prožít závěr života v bezpečí domova.

V situacích, kdy dítě čelí vážné nemoci, se do péče přirozeně promítá silné emoční napětí, které často přesahuje samotnou medicínskou stránku a zasahuje celé rodinné vztahy. Tento projekt rozvíjí terapeutické dovednosti pracovníků v dětské paliativní péči, aby dokázali citlivě podporovat matky, otce i sourozence a lépe pracovat s krizí i dlouhodobou zátěží. Vzdělávání stojí na propojení letité terapeutické praxe s praktickými kurzy a následnou supervizí, kde si účastníci osvojují práci se skupinami i individuálními intervencemi. Výsledkem je síť odborníků, kteří umí rodiny provázet náročnými obdobími s větší jistotou, porozuměním a schopností vytvářet bezpečný prostor pro zvládání emocí.

V porodnicích a neonatologiích často přicházejí situace, kdy se rodiny ocitají tváří v tvář vážné diagnóze svého dítěte a potřebují nejen léčbu, ale i citlivé provázení, komunikaci a oporu. Tento projekt rozvíjí perinatální paliativní péči tak, aby zdravotníci dokázali tyto situace zvládat jistěji, společně a s větší lidskou i odbornou podporou. Staví na modulárním vzdělávání, které propojuje komunikaci, koordinaci péče, praktické postupy i péči o psychiku samotných pečujících. Díky tomu se postupně zlepšuje způsob, jakým týmy doprovázejí rodiny v nejtěžších chvílích, a péče se stává srozumitelnější, koordinovanější a citlivější.

V prostředí dětské paliativní péče se psychologové, psychoterapeuti a psychosociální pracovníci často pohybují osamoceně bez možnosti sdílet své zkušenosti s kolegy stejné profese, což zpomaluje jejich odborný růst i jistotu v náročných situacích. Kurz psychosociální podpory v dětské paliativní medicíně přináší strukturované vzdělávání propojené s praxí, kde účastníci pracují s kazuistikami, supervizí a individuálním mentoringem vedeným zkušenými odborníky z nemocniční i hospicové péče. Využívá kombinaci dvoudenní výuky, navazujících skupinových setkání a on-line konzultací, které umožňují průběžnou reflexi konkrétních případů z praxe.

Práce s vážně nemocnými dětmi a jejich rodinami klade vysoké nároky na odborné znalosti i psychickou odolnost pečujících. Poradna Vigvam zpřístupňuje vzdělávání odborníkům, kteří si ho kvůli omezeným finančním možnostem nemohou dovolit, a podporuje sdílení zkušeností z praxe. Vedle kurzu Kontakt s truchlením připravuje také nový kurz Práce s tělem v procesu truchlení, po kterém je mezi odborníky velká poptávka. Díky tomu se rozšiřují kompetence pracovníků a zlepšuje podpora dětí, rodin i pozůstalých v náročných životních situacích.

Projekt podporuje duševní zdraví praktických dětských lékařů a usiluje o to, aby dokázali dlouhodobě zvládat náročnou péči o děti a jejich rodiny. Zaměřuje se na lékaře v ordinacích a nabízí jim vzdělávání v oblasti prevence vyhoření, zvládání stresu a komunikace, včetně sdělování závažných zpráv. Vychází z aktuálních dat, která ukazují vysokou míru vyčerpání mezi lékaři, a přináší jim praktické nástroje pro každodenní práci. Projekt tak posiluje jejich odolnost i kvalitu péče, kterou rodinám poskytují.

Pravidelná online setkání propojují poskytovatele dětské paliativní péče napříč Českou republikou a pomáhají sdílet zkušenosti i praktické postupy. Každý 90minutový webinář kombinuje odbornou prezentaci, diskusi a kazuistiku v modelu ECHO, který rozšiřuje odborné znalosti z center do regionů a posiluje kapacity místní péče prostřednictvím sdílení dobré praxe. V roce 2025 se do série 6 webinářů zapojilo více než 500 účastníků. Setkání tak přispívají k rozvoji odbornosti i dostupnosti kvalitní péče napříč regiony.

Projekt podpořil odborníky v přípravě na aktivní účast na konferencích a posílil jejich schopnost prezentovat výsledky vlastní práce. V květnu proběhl webinář, kterého se zúčastnilo 151 účastníků, a který byl následně zpřístupněn formou záznamu i doprovodných materiálů. Součástí byly také individuální konzultace, které využilo 9 odborníků při přípravě abstraktu na mezinárodní konferenci dětské paliativní péče v Římě a konferenci ČSPM v Olomouci. Aktivita tak přispěla k většímu zapojení českých odborníků do odborné diskuse na národní i mezinárodní úrovni.

Seminář pro dětské praktické lékaře v Královéhradeckém kraji pod vedením MUDr. Petrtylové posílil jejich orientaci ve včasném záchytu onkologických onemocnění u dětí. Zaměřil se na screeningové programy, aktuální novinky v léčbě a praktickou spolupráci mezi regionální nemocnicí a Komplexními onkologickými centry (KOC), což přispívá k rychlejšímu předání pacientů do specializované péče a zlepšení návaznosti péče v regionu.

V druhém roce fungování vzdělávací platformy ECHO se podařilo zrealizovat 6 webinářů a zaznamenat výrazný nárůst zájmu odborníků o tuto formu sdílení a vzdělávání. Do programu se zapojilo celkem 182 účastníků napříč dětskou paliativní péčí a rostla i poptávka po záznamech, které slouží nejen k individuálnímu vzdělávání, ale i jako výukový materiál na školách. Platforma tak postupně posiluje odborné kapacity a stává se stabilním zdrojem sdílených poznatků v oboru.

Projekt zahájil fungování vzdělávací platformy ECHO v oblasti dětské paliativní péče v České republice a vytvořil prostor pro sdílení odborných zkušeností napříč regiony. V prvním roce proběhly 4 webináře, do nichž se zapojilo 87 poskytovatelů dětské paliativní péče, a zájem odborníků výrazně překonal původní očekávání. Platforma ECHO slouží nejen jako forma průběžného vzdělávání, ale také jako místo pro vzájemnou diskusi a sdílení dobré praxe, které pomáhá posilovat odborné kapacity v regionech. Do budoucna směřuje k pravidelnému fungování a rozvoji jako stabilního zdroje znalostí a podpory pro profesionály v paliativní péči.

Cílem vzdělávacího programu bylo posílit znalosti a praktické dovednosti praktických lékařů pro děti a dorost v oblasti dětské paliativní péče a zároveň podpořit mezioborovou spolupráci v regionech. V rámci seminářů v Liberci a Uherském Hradišti se 68 lékařů věnovalo rozpoznání dětí s paliativními potřebami, komunikaci s rodinami i konkrétním postupům v praxi. Program propojil odborníky napříč obory a představil lokální služby, čímž přispěl k rozvoji dostupné péče v domácím prostředí.

Projekt systematicky mapuje stav pozůstalostní péče v Česku a na základě dat z praxe posiluje kompetence odborníků, kteří pracují s rodinami po ztrátě dítěte. Vzniká metodika rozvoje profesních dovedností, kurikulum vzdělávacích kurzů i pracovní materiály pro praxi. Součástí jsou pilotní kurzy zaměřené na podporu rodičů i sourozenců, jejich evaluace a následná úprava obsahu. Projekt zároveň přináší nové odborné publikace, zejména Poradenství pro pozůstalé (aktualizované vydání) a Zármutek dětí a dospívajících, a doporučené postupy pro poskytování pozůstalostní péče, které reagují na reálné potřeby rodin i odborníků.

Klíčovou potřebou v oblasti perinatální paliativní péče je podpořit zdravotníky nejen odborně, ale i lidsky – v situacích, které jsou dlouhodobě emočně náročné a systémově málo ošetřené. Projekt proto propojil porodnice, rozvíjel spolupráci se službami následné a pozůstalostní péče a nabídl cílené vzdělávání „na míru“ konkrétním týmům. Důležitou součástí byly také supervize a podpůrné skupiny, které vytvořily bezpečný prostor pro sdílení a snížení rizika vyhoření. Aktivita přispěla ke zvýšení kompetencí 87 zdravotníků, posílení mezioborové spolupráce i proměně vnímání perinatální ztráty směrem k citlivější a udržitelnější péči o rodiny i pečující.

zdělávací program pro praktické lékaře pro děti a dorost posiluje jejich kompetence v dětské paliativní péči a připravuje je na poskytování péče v domácím prostředí. V sedmi regionech Česka se do něj zapojilo přibližně 400 praktických lékařů, kteří rozvíjeli své odborné znalosti i praktické dovednosti a zapojovali se do mezioborové spolupráce. Program reaguje na rostoucí potřebu péče o děti v domácím prostředí, kde mají právě praktičtí lékaři klíčovou roli. Součástí byla i podpora spolupráce mezi lékaři, sestrami a dalšími odborníky, která přispívá ke kvalitnější a dostupnější péči o děti a jejich rodiny.

Program ESPERO rozvíjí komunikační dovednosti lékařů v oblasti sdělování závažných zpráv a práce s emocemi, které jsou klíčové pro paliativní péči. Projekt umožnil adaptaci tohoto mezinárodně ověřeného vzdělávacího programu do prostředí pediatrie a úpravu studijních i propagačních materiálů pro dětské lékaře. Současně podpořil účast 60 pediatrů, kteří program absolvovali a získané dovednosti využívají v každodenní praxi. Aktivita tak přispívá ke kvalitnější komunikaci s dětmi a jejich rodinami i k rozvoji odbornosti v dětské paliativní péči.

První číslo 3. ročníku časopisu Paliativní medicína se věnuje dětské paliativní péči a přináší hlavní body Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou. Tematické číslo doplňují dva editorialy a vzniklo ve spolupráci s pediatrickými odbornými společnostmi. V nákladu 5050 výtisků bylo distribuováno všem pediatrům v České republice a současně zpřístupněno i online. Publikace tak významně přispívá k rozšíření odborných informací a podpoře implementace koncepce do praxe.