Rozvoj a udržitelnost poskytovatelů dětské paliativní péče

Hospic Sv. Jiří rozšiřuje svou péči do Karlových Varů, aby byla odborná paliativní pomoc dostupnější rodinám v celém Karlovarském kraji. Součástí změny je vznik fundraisingového týmu, který pomůže zajistit stabilní finanční zdroje pro dlouhodobé fungování služeb. Hospic tak získá kapacitu věnovat se nejen každodenní péči o pacienty, ale také budovat finančně udržitelné zázemí, díky němuž bude moci poskytovat kvalitní podporu rodinám v celém regionu i v budoucnu.

Rodiny dětí se zdravotním postižením se v prvních letech života často ocitají v situaci, kdy potřebují rychlou, dostupnou a odbornou podporu, ale kapacity služeb nestačí jejich rostoucí poptávce. Projekt Střediska rané péče EDUCO Zlín reaguje na tuto potřebu vybudováním nového Centra komplexní rané péče, které propojí poradenství, terapie, vzdělávání i odlehčovací služby na jednom místě. Centrum umožní rodinám získat včasnou a kontinuální podporu v přirozeném prostředí i v novém zázemí, které odpovídá jejich potřebám. Díky tomu se zlepší dostupnost rané péče ve Zlínském kraji a rodiny získají větší jistotu, oporu a prostor pro zvládání každodenní péče o dítě.

Rozhovory o závažné diagnóze, ukončení léčby nebo péči v závěru života patří k nejtěžším okamžikům, které rodiny s vážně nemocnými dětmi zažívají. Kurz ESPERO pomáhá pediatrům rozvíjet komunikační dovednosti, aby dokázali rodiče těmito situacemi provázet citlivě, srozumitelně a s větší jistotou. Získané zkušenosti MDr. Radim Bláha využívá nejen při péči o své pacienty, ale předává je také studentům medicíny a kolegům ve svém týmu. Díky tomu se principy dětské paliativní péče postupně stávají přirozenou součástí každodenní klinické praxe.

Rodiny dětí s velmi vzácným onemocněním často procházejí náročnou životní situací bez možnosti setkat se s lidmi, kteří se nachází v podobné situaci. Edukační pobyt České asociace pro vzácná onemocnění propojuje celé rodiny s odborníky i dalšími rodiči a pomáhá jim hledat cesty, jak s nemocí dítěte co nejlépe žít. Součástí programu jsou skupinová setkání, individuální konzultace i aktivity pro děti a zdravé sourozence, kteří bývají v rodině často opomíjeni. Rodiny si odvážejí nové znalosti, vzájemnou podporu a větší jistotu v péči o nemocné dítě i v každodenním životě.

Když dítě vážně onemocní, potřebuje kromě léčby také bezpečný prostor pro hru, radost a chvíle, kdy může být prostě dítětem. Vlaštovka přináší do dětské paliativní péče herní práci a umělecké programy, které pomáhají dětem i jejich rodinám zvládat strach, bolest a nejistotu spojenou s nemocí. Nové kapacity pro fundraising a komunikaci umožní rozvíjet spolupráci s dárci, budovat centrum herní práce a rozšiřovat podporu do dalších regionů České republiky.

NF Spolu s odvahou přináší do systému dětské paliativní péče ověřenou metodu zážitkové terapie, která dětem pomáhá znovu prožívat radost, posilovat vztahy a zvládat náročné životní situace. Posílení fundraisingu a komunikace umožní organizaci budovat dlouhodobá partnerství, stabilizovat financování a rozšiřovat podporu do dalších regionů České republiky. Díky tomu bude moci více dětí a jejich rodin získat dostupnou psychosociální podporu v průběhu nemoci i léčby.

Parent Project už více než 20 let provází více než 210 rodin dětí se svalovou dystrofií Duchenne a Becker po celé České republice a pomáhá jim s odbornou, psychosociální i paliativní podporou. Nové kapacity pro fundraising a komunikaci umožní rozvíjet dárcovství, sdílet příběhy rodin a zvyšovat povědomí o dětské paliativní péči. Díky stabilnějšímu zázemí bude moci organizace dlouhodobě zachovat a rozvíjet služby, aby žádná rodina na svou situaci nezůstala sama.

Děti s nemocí motýlích křídel (EB) a jejich rodiny žijí s každodenní bolestí, náročnou péčí a nejistotou spojenou s nevyléčitelným onemocněním. DEBRA ČR je už více než 20 let provází od diagnózy až po pozůstalostní péči a pomáhá jim zvládat praktické i emoční dopady nemoci. Nové kapacity pro fundraising a komunikaci umožní rozvíjet dárcovství, sdílet příběhy rodin a zvyšovat povědomí o potřebách lidí s EB. Díky stabilnějšímu zázemí bude moci organizace dlouhodobě zachovat odbornou podporu a péči pro rodiny po celé České republice.

Když dítě vážně onemocní, zasáhne to celou rodinu – rodiče, sourozence i blízké, kteří často hledají oporu a bezpečný prostor pro sdílení. Organizace Srdcem Robinson provází rodiny prostřednictvím terapie, koučinku, workshopů a programů pro sourozence nemocných dětí i zdravotníky. Rozvoj fundraisingu a komunikace pomůže tyto služby dlouhodobě udržet, rozšířit podporu napříč Českou republikou a otevírat veřejnosti témata dětské paliativní péče.

Rodiny dětí se vzácnými, často život limitujícími onemocněními se potýkají s nejistotou, náročnou péčí a nedostatkem podpory. Česká asociace pro vzácná onemocnění proto buduje Edukační centrum, které rodinám nabízí edukační pobyty, helplinku i odborné konzultace a pomáhá jim lépe zvládat život s nemocí. Nové kapacity pro fundraising a komunikaci umožní tyto služby dlouhodobě rozvíjet a zpřístupnit více rodinám po celé České republice. Díky tomu nezůstanou děti se vzácným onemocněním a jejich blízcí na svou situaci sami.