24 hodin denně pro své dítě. 0 hodin pro sebe.

Podle dostupných údajů se u nás každý 94. rodič dozvídá, že jeho dítě trpí vážnou, život ohrožující chorobou. Rodiče jsou odříznuti od běžného života, zatíženi nepřetržitou péčí, fyzickým i psychickým vyčerpáním, strachem. Odborná podpora může odvrátit krizi, udržet rodinu pohromadě a pomoci jim nejen pečovat o nemocné dítě, ale i chránit zdravé sourozence a partnerský vztah. Díky dárcům můžeme zlepšovat kvalitu života celé rodiny, protože víme, že o nemocné dítě je nejlépe postaráno, když je silná i jeho rodina.

„Odevzdali jsme dítě a nemohli u něho být. Byl to hrozný pocit bezmoci. Byli jsme jenom pozorovatelé a všechno se to dělo mimo nás,“ popisuje maminka Markéta průběh nemoci a odchodu prvního z jejích dvojčat. Až odchod druhého z nich, který proběhl doma a ve spolupráci s palitivním týmem, zafungoval pro oba rodiče jako terapeutická náplast na trauma spojené s odchodem prvního syna.

„Když jsem v noci spala hodinu v kuse, tak to bylo moc. Byla jsem už úplně vyhořelá, napadaly mě šílené věci, bála jsem se, abych nám něco neudělala. Svěřila jsem se paní doktorce Hrdličkové a ta mi nabídla, že bychom mohli spolupracovat s dětským centrem Veská. Mia by tam mohla občas být a my bychom si odpočinuli. To nás zachránilo,” říká maminka vážně nemocné Mii. Díky podpoře odborníků si rodiče mohli odpočinout a Mie se narodil zdravý bráška.

Když zemřel tří a půl letý Martínek, jeho mamince Lucii zůstalo jen prázdno. Neměla se o koho opřít, chyběla jí i psychologická péče. Vážná nemoc syna měla dopad na její partnerský vztah. Partner od rodiny odešel. „Myslím si, že málokterý chlap toto dokáže zvládnout, ustát tak silnou zátěž,“ říká Lucie. I přesto, že čelila tak těžkým okolnostem, neměla k dispozici dostatečnou odbornou pomoc. Několik měsíců čekala na psychologické služby, které byly přeplněné. „Kdybych měla oporu hned po smrti syna, možná by pro mě bylo snazší se vyrovnat s tou ztrátou,“ vzpomíná.

„Spánková deprivace je to nejhorší mučení, jaké si dovedete představit. Dala bych cokoliv, jen abych se mohla čtyři hodiny v kuse vyspat. Byla jsem ve stavu, kdy jsem se bála, abych sobě nebo jemu neublížila,“ říká maminka čtrnáctiletého Yousefa Lenka. Nejnáročnější období bez spánku trvalo osm let. Synova nemoc i nadále vyžaduje neustálou péči a dozor. Odlehčovací služby a podpora lékařů jsou proto pro Lenku zásadní.