Podpora Koncepce a partnerství

Dětská paliativní péče zatím není v českém systému veřejného zdravotního pojištění dostatečně zohledněna, což omezuje její dostupnost pro rodiny v domácím prostředí. Iniciativa proto soustředí cílenou advokacii směrem ke zdravotním pojišťovnám a dalším klíčovým aktérům s cílem prosadit změny v úhradových mechanismech. Výsledkem bude odborně podložený návrh financování dětské mobilní specializované paliativní péče, který bude předložen do dohodovacího řízení pro rok 2027 a aktivně projednáván s pojišťovnami i státní správou. Aktivity projektu zároveň zvyšují povědomí o specifikách této péče a otevírají cestu k jejímu systematickému ukotvení v českém zdravotnictví.

Mnoho organizací dělá pro děti s vážným onemocněním a jejich rodiny skvělou práci, ale ne vždy dokáže srozumitelně popsat její dopad a oslovit ty, kteří ji mohou podpořit. Svět neziskovek proto provází deset organizací podpořených Nadací rodiny Vlčkových individuálním mentoringem, workshopy a sdílením zkušeností zaměřeným na komunikaci a advokační práci. Každá organizace pracuje na vlastních cílech a získává podporu šitou na míru svým potřebám. Díky tomu mohou lépe mluvit o své práci, posilovat svůj hlas ve veřejném prostoru a účinněji prosazovat změny ve prospěch dětí a rodin, kterým pomáhají.

Kvalitní péče o vážně nemocné děti a jejich rodiny potřebuje stabilní organizace, které mají dostatek zdrojů pro svou práci. České centrum fundraisingu proto provází 11 organizací podpořených Nadací rodiny Vlčkových na cestě k větší finanční soběstačnosti. Prostřednictvím vzdělávání, mentoringu a sdílení zkušeností pomáhá budovat fundraisingové dovednosti, rozvíjet fundraisingové strategie a posilovat kapacity týmů. Díky tomu mohou organizace dlouhodoběji plánovat své služby a zajistit udržitelnou podporu dětem s vážným onemocněním a jejich rodinám.

Setkání ke Dni vzácných onemocnění spočívá v organizačním zajištění setkání členů Asociace (pacientů se vzácným onemocněním) a odborníků na vzácná onemocnění, dne 29. 2. 2024 při příležitosti světového Dne vzácných onemocnění. Hlavní součástí setkání je představení divadelní hry NRV „Na každý chvilce záleží“.

Divadelní inscenace Oskar a růžová paní otevírá citlivým a srozumitelným způsobem témata spojená s paliativní péčí a kvalitou života na jejím konci. Zaměřuje se na širokou veřejnost a propojuje umělecký svět s organizacemi, které podporují vážně nemocné děti a jejich rodiny. Projekt přináší konkrétní společenský dopad také prostřednictvím benefiční roviny, kdy část výtěžku podporuje další aktivity v oblasti paliativní a onkologické péče. Pro rodiny to znamená větší porozumění a otevřenost okolí, které jim pomáhá nebýt v těžké situaci sami.

V roce 2021 vznikla na základě širokého mezioborového konsenzu Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou, která nastavuje rámec rozvoje dětské paliativní péče. Na její realizaci navázalo ustanovení Koordinační skupiny složené ze zástupců odborných společností, poskytovatelů a pacientských organizací, jejímž cílem je převést priority koncepce do konkrétních kroků v praxi. Podpora směřuje k činnosti této skupiny při naplňování 12 klíčových cílů – od rozvoje paliativních týmů a služeb přes nastavení financování až po vzdělávání a vznik národní strategie.

Projekt navazuje na předchozí rozvoj dětské paliativní péče v Česku a usiluje o posílení oblastí, které jsou klíčové pro podporu dětí a jejich rodin. Zaměřuje se na koordinaci péče, podporu pozůstalých a rozvoj služeb v nemocnicích i v domácím prostředí. Navazuje na pilotní zkušenosti, rozpracované systémové kroky a probíhající spolupráci napříč resorty, které postupně přinášejí konkrétní změny do praxe. Projekt tak přispívá k tomu, aby rodiny měly dostupnou, provázanou a citlivou podporu a odborníci měli jasnější podmínky pro její poskytování.

Chyběla dosud systematická data o potřebách rodin vážně nemocných dětí i o tom, jak současné služby tuto situaci pokrývají. Aktivita proto mapuje zkušenosti rodin, analyzuje dostupnost a dopad služeb a propojuje poznatky z praxe s potřebami systému. Důležitou součástí je advokační rovina směřující ke zlepšení podmínek a stabilnějšímu financování domácí paliativní péče. Ve spolupráci s Fórem mobilních hospiců tak vznikají podklady, které pomáhají rozvíjet dostupnou a kvalitní podporu pro rodiny i posilovat zázemí poskytovatelů.

Projekt rozvíjí profesionalitu nadačního sektoru prostřednictvím Českého nadačního kodexu a sdílení dobré praxe mezi nadacemi. Zaměřuje se na nadace a nadační fondy, které propojuje prostřednictvím setkávání, webinářů a metodických materiálů, jež pomáhají nastavovat strategii i vnitřní procesy. Do aktivit se zapojilo přibližně 40 organizací, web kodexu navštívilo 1 800 lidí a 130 z nich si kodex stáhlo. Projekt tak posiluje spolupráci v sektoru a podporuje kvalitnější a transparentnější fungování nadací.

Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP rozvíjí svou činnost prostřednictvím aktivní Rady, která koordinuje odborné, rozvojové i strategické aktivity v oblasti dětské paliativní péče. Projekt zajišťuje potřebné zázemí pro její fungování – administrativní podporu, právní servis i prostor pro systematické plánování. Díky tomu může Rada efektivněji rozvíjet obor, podporovat spolupráci odborníků a posilovat jeho ukotvení v českém zdravotním systému.