Chtěli jsme mít děti doma, ne v nemocnici, až s druhým jsme zjistili, že to jde, říká maminka, které postupně zemřela dvojčátka
Maminka Markéta Vacovská postupně ztratila několika měsíční jednovaječná dvojčátka. První chlapeček zemřel v nemocnici, rodina s ním mohla trávit jen pár minut denně. Druhý chlapec umřel o několik měsíců později, doma, za celkově mnohem lepších okolností. V tomto podcastu maminka Markéta popisuje, jak zásadní rozdíl znamená pro všechny členy rodiny správná péče skvělých odborníků o […]
Mnohdy jsem to já, kdo s rodinou poprvé mluví o tom, že je život jejich dítěte limitovaný, říká vedoucí Centra provázení
Ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové funguje Centrum provázení, které nabízí podporu rodinám velmi vážně nemocných dětí. Jeho vedoucí Lenka Kohoutková je také součástí dětského paliativního týmu kliniky. Tým si přeje, aby se do paliativní péče zapojilo co nejvíce personálu v rámci běžného kontaktu s dítětem a zároveň, aby docházelo k co nejlepšímu napojení na […]
Cibulka Open 3 spojí ty, kteří chtějí pomáhat vážně nemocným dětem
V sobotu 27. května 2023 se znovu otevřou brány usedlosti Cibulka a uspořádáme pro vás už třetí ročník festivalu Cibulka Open. Před pár dny slavila Nadace dvouleté výročí založení a zároveň uplynula téměř stejná doba od chvíle, kdy Nadace koupila usedlost na Cibulce. Za tu dobu jsme poznali mnoho lidí, kterým záleží na kvalitní péči […]
Vzniká seznam poskytovatelů dětské paliativní péče, pomůže rodinám i odborníkům
Rodina, která se ocitne tváří v tvář situaci, kdy se musí postarat o velmi vážně nemocné dítě, potřebuje využívat služby mnoha odborníků. Rodiče často ani netuší, jací specialisté a s čím by jim mohli pomoci, natož kde je hledat. Mnohdy to neví ani pediatr, který se s dětmi s život limitující či ohrožující diagnózou ve […]
Vyhlašujeme grantovou výzvu „Bez vás by to nešlo!“ k zajištění profesní podpory týmů pečujících o vážně nemocné děti
Dlouhodobým cílem Nadace je budovat zázemí a podporu poskytovatelů služeb reflektujících potřeby rodin pečujících o dítě se život limitujícím či život ohrožujícím onemocněním a rodin procházejících perinatální nebo ranou ztrátou. K zajištění těchto služeb je potřeba dostatek kvalifikovaného personálu, který se o vážně nemocné děti a jejich rodiny stará. O rodinu pečuje celá řada různorodých profesí […]
„Moje mise je starat se o děti, které se neuzdraví,“ říká lékařka Kateřina Machková
Kateřina Machková našla ve své práci vedoucí lékařky oddělení DIOP (dlouhodobé intenzivní ošetřovatelské péče) v Nemocnici Hořovice svou misi. Vnímá, že odborník v paliativní péči musí brát při své péči o pacienta mnohem více v úvahu celou jeho rodinu a být nastaven tak, že hlavním smyslem jeho práce je pomoci rodině nelehkou situaci zvládnout. Být záchytným […]
V místnosti posledního rozloučení je prostor pro doteky, smutek, slzy, a někdy i veselou hudbu
Rozloučení se zesnulým členem rodiny je moc důležité, je součástí procesu truchlení, který pozůstalým pomůže vyrovnat se se ztrátou blízkého. Zároveň je ale pro spoustu lidí pohřeb v současné tradiční podobě v pohřební síni příliš neosobní. Existují přitom i jiné možnosti a místa pro rozloučení. Vycházejí jak ze zkušeností ze zahraničí, tak především z minulosti, […]
Vážení odborníci v oblasti dětské paliativní péče, potřebujeme vaši pomoc
Několikrát v průběhu roku se v Nadaci rodiny Vlčkových chystáme rozdělovat peníze formou grantových výzev na podporu projektů souvisejících s rozvojem dětské paliativní péče v České republice. Snažíme se zacílit naši podporu a výzvy co nejlépe, proto potřebujeme zpětnou vazbu právě od vás, odborníků z celé palety profesí, které dětská paliativní péče zahrnuje. Vaše názory a pohledy z praxe […]
Význam slova paliativní má nejblíže k plášti, paliativní péče zlepšuje kvalitu života
Na první poslech budí slovo „paliativní“ velký respekt. Někdy dokonce i obavy, protože se s ním mnoho lidí setká ve smutné situaci. Většinou v souvislosti s vážnou nemocí. I někteří odborníci proto raději volí jiné výrazy, aby nevyděsili pacienty, kterým pomáhají. Někteří lidé mají paliativní medicínu spojenou primárně s umíráním. Vyplývá to i z mini ankety, kterou jsme udělali na […]
Děti nás naučily, že každý den je vzácný
Manželům Šárce a Jozefovi Forgáčovým postupně zemřely dvě děti. Prvorozený Jozífek měl nemoc, kterou se za jeho života nepodařilo diagnostikovat. Když se i Anička narodila nemocná, prokázala se i díky Jozífkovým genetickým vzorkům vážná genetická nemoc. Už když jí bylo půl roku, věděli lékaři téměř s jistotou, že se více než dvou let nedožije. Následující […]
