Výzkumná činnost v oboru dětské paliativní péče

Projekt rozvíjí odbornou komunitu dětské paliativní péče prostřednictvím konference, která propojuje odborníky napříč profesemi a sdílí zkušenosti i nové poznatky. Zaměřuje se na zdravotníky, odbornou i širší veřejnost a otevírá témata péče o děti a jejich rodiny, včetně zmírňování utrpení. Konference se zúčastnilo 320 odborníků a její program doplnily praktické workshopy, které posilují dovednosti i spolupráci mezi obory. Projekt tak přispívá k větší propojenosti odborníků a ke kvalitnější péči o děti i jejich blízké.

Konference rozvíjí odbornou komunitu perinatální paliativní péče a propojuje odborníky napříč obory, aby společně sdíleli dobrou praxi i konkrétní návrhy řešení. Zaměřuje se na zdravotníky, studenty i další profesionály a otevírá témata péče o rodiny zasažené perinatální ztrátou. Konference se zúčastnilo 210 osob a vytvořila prostor pro mezioborovou spolupráci i zapojení budoucích odborníků. Přispívá tak k lepší koordinaci péče a citlivější podpoře rodin v nejtěžších situacích.

Konference POROD je třídenní multioborové setkání odborníků a dalších aktérů pečujících o těhotné ženy a novorozence. Sdružuje porodníky, neonatology, porodní asistentky, psychology, psychiatry, fyzioterapeuty a další profese, aby společně sdíleli poznatky, diskutovali aktuální témata a hledali cesty ke zlepšení péče. Význam akce spočívá v propojování různých oborů, které se běžně na jedné platformě nepotkávají. Konference se zúčastnilo 460 odborníků z různých oborů, čímž posílila spolupráci i vzájemné porozumění v péči.

MUDr. Magdalena Chvílová Weberová se v rámci projektu podílela na vzniku rozšířeného vydání knihy Nemocné rozhovory – nové příběhy v pediatrii a geriatrii. Publikace, vydaná v březnu 2025 v nakladatelství Grada, přináší příběhy nevyléčitelné nemoci napříč věkovými skupinami a otevírá témata komunikace, terapie i doprovázení pacientů a jejich blízkých. Slavnostně byla pokřtěna na nadregionální konferenci věnované dětské a perinatální paliativní péči v Jihlavě. Kniha tak rozšiřuje dostupné materiály pro zdravotníky a přispívá k rozvoji citlivé komunikace v praxi.

Centrum paliativní péče, z. ú. uspořádalo 2. ročník konference Sestry v paliativní péči, které se únoru 2025 zúčastnilo 356 odborníků a která proběhla pod záštitou předních institucí včetně ministra zdravotnictví a první dámy ČR. Konference zdůraznila klíčovou roli sester v přímé péči o pacienty a nabídla sdílení aktuálních poznatků i praktických zkušeností z péče o dětské i dospělé pacienty. Součástí bylo udělení ceny Cicely Saunders, kterou získala Alžběta Marková. Velmi pozitivní zpětná vazba účastníků potvrzuje význam této platformy pro rozvoj odbornosti, sdílení zkušeností i mezioborovou spolupráci.

Publikace „Doporučení pro praxi: Paliativní péče” představuje první ucelený materiál specificky zaměřený na praktické lékaře pro děti a dorost (PLDD) v České republice. Tento dokument nabízí komplexní teoretické poznatky a především praktické nástroje, které umožňují lékařům poskytovat kvalitní paliativní péči dětským pacientům a jejich rodinám. Materiál přispívá k vyšší profesionalizaci a standardizaci péče v oblasti dětské paliativní medicíny a poskytuje důležité informace i v náročných klinických situacích. Jeho vytvoření je významným krokem směrem k rozvoji a zkvalitnění péče v této specializované oblasti medicíny.

Mezinárodní konference o etickém poradenství ve zdravotnictví je jediným setkáním svého druhu v Česku a otevírá téma, se kterým se zdravotníci setkávají v každodenní praxi. Letošní ročník se zaměřuje na využití etického poradenství v neonatologii a pediatrii a nabídne zkušenosti i zahraničních expertů z Great Ormond Street Hospital. Program propojí odborné přednášky a panelové diskuse nad konkrétními klinickými situacemi a konference se zúčastnilo 49 odborníků. Setkání tak přispívá k rozvoji etického rozhodování a k většímu využívání této služby v českém zdravotnictví.

Časopis Paliativní medicína, oficiální odborné periodikum České společnosti paliativní medicíny, dlouhodobě podporuje sdílení aktuálních poznatků z oboru. V daném čísle byly publikovány tři odborné články zaměřené na dětskou paliativní péči. Číslo vyšlo v nákladu 950 výtisků a bylo distribuováno jak předplatitelům, tak účastníkům celostátní konference. Články s pediatrickou tematikou byly zároveň zpřístupněny v režimu open access na webu časopisu, což významně rozšířilo jejich dostupnost pro odbornou veřejnost.

Mezinárodní konference Kvalita zdravotních služeb jako priorita Charity ČR přilákala vysoký počet účastníků a nabídla prostor pro sdílení zkušeností i odborné diskuze napříč zdravotními a sociálními službami. Součástí programu byl blok věnovaný paliativní a hospicové péči, včetně péče o děti, který otevřel témata etického rozhodování, práce s rodinou i konkrétní kazuistiky z praxe. Konference propojila odborníky z Česka i zahraničí, včetně zástupců ze Slovenska a Ukrajiny, a podpořila mezinárodní sdílení zkušeností. Setkání tak přispělo k rozvoji odbornosti, posílení spolupráce i hledání cest, jak systematicky rozvíjet dětskou paliativní péči v rámci služeb Charity.

Celostátní konference paliativní medicíny vytváří prostor pro sdílení nejnovějších odborných poznatků a praktických zkušeností napříč oborem. Program, jehož součástí byla i úvodní přednáška zahraničního experta, Dr. Ufere z Harvard Medical School, nabídl odborné prezentace i interaktivní workshopy zaměřené na každodenní praxi. Konference se zúčastnilo přibližně 750 odborníků, kteří měli možnost rozvíjet své dovednosti, sdílet zkušenosti a navazovat profesní spolupráce. Setkání tak přispívá k posilování odborné komunity i k rozvoji kvality a dostupnosti paliativní péče v České republice.