Podpora Koncepce a partnerství

Projekt navazuje na předchozí rozvoj dětské paliativní péče v Česku a usiluje o posílení oblastí, které jsou klíčové pro podporu dětí a jejich rodin. Zaměřuje se na koordinaci péče, podporu pozůstalých a rozvoj služeb v nemocnicích i v domácím prostředí. Navazuje na pilotní zkušenosti, rozpracované systémové kroky a probíhající spolupráci napříč resorty, které postupně přinášejí konkrétní změny do praxe. Projekt tak přispívá k tomu, aby rodiny měly dostupnou, provázanou a citlivou podporu a odborníci měli jasnější podmínky pro její poskytování.

Chyběla dosud systematická data o potřebách rodin vážně nemocných dětí i o tom, jak současné služby tuto situaci pokrývají. Aktivita proto mapuje zkušenosti rodin, analyzuje dostupnost a dopad služeb a propojuje poznatky z praxe s potřebami systému. Důležitou součástí je advokační rovina směřující ke zlepšení podmínek a stabilnějšímu financování domácí paliativní péče. Ve spolupráci s Fórem mobilních hospiců tak vznikají podklady, které pomáhají rozvíjet dostupnou a kvalitní podporu pro rodiny i posilovat zázemí poskytovatelů.

Projekt rozvíjí profesionalitu nadačního sektoru prostřednictvím Českého nadačního kodexu a sdílení dobré praxe mezi nadacemi. Zaměřuje se na nadace a nadační fondy, které propojuje prostřednictvím setkávání, webinářů a metodických materiálů, jež pomáhají nastavovat strategii i vnitřní procesy. Do aktivit se zapojilo přibližně 40 organizací, web kodexu navštívilo 1 800 lidí a 130 z nich si kodex stáhlo. Projekt tak posiluje spolupráci v sektoru a podporuje kvalitnější a transparentnější fungování nadací.

Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP rozvíjí svou činnost prostřednictvím aktivní Rady, která koordinuje odborné, rozvojové i strategické aktivity v oblasti dětské paliativní péče. Projekt zajišťuje potřebné zázemí pro její fungování – administrativní podporu, právní servis i prostor pro systematické plánování. Díky tomu může Rada efektivněji rozvíjet obor, podporovat spolupráci odborníků a posilovat jeho ukotvení v českém zdravotním systému.

V českém nadačním sektoru dlouhodobě chyběl společný rámec pro řešení otázek řízení a správy nadací, přestože tyto organizace nesou odpovědnost za transparentní nakládání s prostředky dárců. Projekt proto reagoval na potřebu sdílení dobré praxe a vytvoření jasnějších doporučení v oblasti „foundation governance“. Díky sérii šesti setkání zástupců sektoru v průběhu roku 2023 vzniklo sedm draftů kapitol Nadačního kodexu (např. řízení, střet zájmů či evaluace) a zároveň webové stránky pro jeho zveřejnění. Aktivita posílila odbornou diskusi, propojila nadace napříč sektorem a položila základ pro dlouhodobé zkvalitnění jejich fungování.

Projekt přinesl několik klíčových výstupů pro rozvoj dětské paliativní péče v nemocnicích v Česku. Vznikl metodický dokument Paliativní program v nemocnicích, který sjednocuje představu o tom, jak péči systémově zavádět. Současně byla realizována studie Stav dětské paliativní péče v nemocnicích, vycházející ze sběru dat napříč zařízeními a mapující aktuální kapacity i potřeby péče. Dalším důležitým výstupem je manuál pro tvorbu plánu péče včetně praktického formuláře, který pomáhá zdravotníkům strukturovaně připravit péči. Projekt také vytvořil a pilotně realizoval akreditovaný vzdělávací program pro odborníky a publikaci sloužící jako průvodce sítí zdravotních, sociálních a dalších služeb.

Na základě Koncepce byla ustavena Koordinační skupina (25 expertů), která řídí její implementaci v praxi. Identifikovala 12 prioritních cílů a připravila plán jejich realizace. Konkrétními výstupy jsou vznik manuálu pro zavádění paliativních programů v nemocnicích, studie mapující stav dětské paliativní péče, návrhy financování služeb, příprava modelu case managementu a podklady pro národní strategii. Skupina zároveň koordinuje rozvoj standardů péče, vzdělávání odborníků a podporu poskytovatelů v terénu. Díky podpoře dojde k vytvoření koordinačního týmu pro implementaci identifikovaných prioritních oblastí rozvoje.