2

srpen
2022

Být při umírání s rodinou je privilegium i zkušenost, díky níž lépe pomáháme ostatním, říká vedoucí hospice

Začínala jako dětská sestra na oddělení anesteziologie a resuscitace (ARO). Dělala ji v těch nejtěžších situacích, kromě intenzivní péče v nemocnici také na zahraničních misích Lékařů bez hranic, které zachytila v knížce Břehy nejsou na dohled. Pak ji zaujala dětská paliativní péče, a protože v Česku bylo málo možností se vzdělávat, jezdila na kurzy do zahraničí, aby se naučila co nejvíc. V roce 2016 se Jitka Kosíková v mobilním hospici Cesta domů začala věnovat dětské paliativní péči. O čtyři roky později všechny zkušenosti zúročila jako vedoucí Domácího hospice sv. Michaela v Poličce. Právě v jeho nově zrekonstruovaných prostorách jsme se v parném létě potkali a povídali si o tom, jak se jejímu týmu podařilo během dvou let výrazně zvýšit počet lidí, kterým pomáhají, a jak své zkušenosti předává dalším zdravotníkům.  

Proč jste si zvolila práci zdravotní sestry?  

Původně jsem jí vůbec být nechtěla. Neměla jsem ani sen jít na ARO.  Potkala jsem ale lidi, kteří říkali, že bych se tam hodila. Brzy jsem zjistila, že mě postrčili dobře. Bavilo mě to, technika, adrenalin a radost, když se podaří vyřešit vážnou situaci. Většina dětí z ARO odchází na jiné oddělení nebo domů. Stalo se také, že nám někteří pacienti zemřeli, ale v porovnání s dospělými jich bylo málo.   

Jak ARO, tak dětská paliativní péče jsou emocionálně hodně náročné obory. V čem jsou si ještě podobné? 

Největší podobnost vidím v tom, že se hodně lidí z urgentní medicíny pohybuje v paliativě. Zjistili, jak může v krizových situacích pomoci technická medicína a zároveň, že nestačí na všechno.  

Kdy jste zatoužila věnovat se dětské paliativní péči? 

Paliativa si našla mě. Dlouho jsem ani nevěděla, že existuje. Ovšem ve chvíli, kdy jsem do toho vplula, jsem toužila naučit se co nejvíc. Když jsem se vrátila z mise u Lékařů bez hranic, začala jsem se poohlížet po práci v Čechách. Kamarádka mi řekla, že v domácím hospici Cesta domů hledají dětskou sestru. V tu dobu už se starali také o děti a rozjížděli péči o dětské pacienty ve Středočeském kraji. Když jsem se tam v roce 2016 přišla podívat, bylo mi mezi lidmi z Cesty domů dobře. Vládla u nich velmi podobná atmosféra jako u Lékařů bez hranic. Navíc mě lákalo a motivovalo, že je paliativní péče obor, který je teprve v začátcích a má velký potenciál růst. Vnímala jsem, že k tomu můžu se svými zkušenostmi přispět.  

V roce 2020 jste se s kolegyní, lékařkou Magdalenou Vlachovou, rozhodly z Cesty domů odejít a rozvíjet nový tým a služby v Poličce. Co vás k tomu vedlo? 

Byla jsem v Cestě domů čtvrtý rok. Vybudovali jsme dětský tým a řešila jsem, co dál. Chtěla jsem si vyzkoušet, že něco podobného dokážu vytvořit i samostatně. Bylo to pro mě jako jet na misi s Lékaři bez hranic, ale v Čechách.  

Jaké služby v tu dobu místní hospic poskytoval?  

Samostatný hospic tu nebyl, fungoval jen v rámci domácí péče, což má své limity. Služby pokrývaly jen území Poličky a okolních obcí. V roce 2020 se starali zhruba o 15 pacientů za rok s tím, že současně měli v péči nejvíce 2 pacienty.  

Jak vypadají vaše služby dnes? 

Aktuálně už pokrýváme celý okres Svitavy. Minulý rok jsme ještě dlouho řešili administrativu spojenou s rozjezdem služeb a v péči jsme měli téměř 60 pacientů. Letos jsme měli 60 pacientů jen od ledna do července. V jednu chvíli jsme schopni se postarat až o deset pacientů, v průměru jich ale máme trochu méně.  

Kolik z toho je dětí? 

V tuto chvíli se náš domácí hospic stará o dospělé i děti, nicméně dětských pacientů je málo. Počítáme ale s nimi a jsme na péči o ně připraveni.  Přibíráme nově i doktorku pediatra. 

Jak velký je váš současný tým? 

Je nás sedmnáct, z toho šest sester na různé úvazky. Máme dva sociální pracovníky, jeden z nich je psychoterapeut. V týmu je i psycholog, který se stará hlavně o děti v rodinách, nejen pacienty, ale i třeba o děti nemocných rodičů nebo o ty, kterým umírá sourozenec. Máme svého duchovního a lékaře. Podařilo se nám získat lidi, kteří mají dobrý potenciál vytvořit dobrý tým. Jsou v něm i lidé, kteří s paliativou neměli nic společného a najednou přestávají myslet na sebe a začínají myslet na ostatní v týmu. Postupně se to skládá.  

Je možné říct, jaký příběh vám za léta péče o děti a rodiny nejvíce utkvěl? 

Pamatuji si každý z příběhů, jak z práce v Cestě domů, tak tady v Oblastní charitě Polička, která místní hospic provozuje. Při úmrtí v rodině, která jsem zažila, je pro mě obrovské privilegium tam být a vidět, co prožívají. To mi dává hodně síly i zkušenosti, jak svou práci dělat co nejlépe dál. Jak umírání, tak následné truchlení s rodinou, která intenzivně sdílí ztrátu a bolest a někdy i úlevu, je něco, co člověk zažije málokdy. To lidé většinou nechtějí sdílet, ale my máme možnost u toho být. Je to neuvěřitelné.  

Člověk by řekl, že je to těžké a mnozí u toho naopak nechtějí být. Vy o tom mluvíte jako u privilegiu. Co vám to dává?  

Když vidím, co vše rodičům běží hlavou, tak mi přijde, že pak můžu přemýšlet, jak v dalších rodinách pomoci, aby tyto těžké chvíle měly možnost prožít co nejlépe. My nezměníme, že dítě umírá, ale můžeme jim dát příležitost, jak se k tomu postavit a prožít to co nejlépe.  

Je možné to blíž popsat? 

Rodina se snaží vždy situaci zvládnout nejlíp, jak to jde. S naší podporou, která může být někdy i minimální, si na některé věci přijdou sami. Dělají to, co potřebují. Dobré je, že to zvládnou. Neznamená to přitom, že to není smutné a nebolí je to. Myslím, že to souvisí s tím, že mohli něco dělat. Důležité jsou i drobnosti, když mohou dítě umýt, dát mu napít, uvařit mu, přečíst knížku, pro každého je to něco jiného. Je dobré vědět, že udělali všechno, co jde. Že jen neseděli a nečekali, až dítě zemře. Vidíme, že se díky dobré paliativní péči některé rodiny rychleji vracejí do svého běžného života. Mohou si dovolit třeba i humor. I když jim jejich dítě chybí, vzpomínají na něj a bolí to, tak nějakým způsobem dovedou dál žít. A vzpomínat na to, že spolu trávili čas. 

Velkou částí vaší práce je i podpora týmu odborníků, kteří do rodin jezdí. Co je pro ně důležité a jak jim pomáháte? 

Klíčová je pro všechny odborná znalost a zkušenosti. A pak také takzvaný ranní půlhodinový zájem, jak to nazval můj supervizor. Pro všechny v týmu je důležité, aby měli komu říct, když něco podstatného zažijí, mít prostor sdílet. Jak tu odbornou stránku, tak tu lidskou. Důležité pro odborníky je i ujištění, že udělali všechno, co šlo, a nic nezvorali.  

Na co byste nalákala někoho, kdo se nevěnuje dětské paliativní péči? 

Kolega, který paliativu poznal teprve nedávno, říkal, že díky ní může být sám sebou, že může být člověkem. Najednou v roli dětské sestry nebo lékaře nemusí nést expert jen tíhu, může povolit emoce a třeba i připustit, že ne vše dokáže vyléčit.  I před rodinami. Jasně, že jsem expert a spoustu věcí vím, ale když se mě ptají, tak možná nechtějí erudovanou odpověď a za jejich otázkou může být strach, úzkost, potřeba s někým o tom, co se v nich odehrává, mluvit, nebo potřeba ujištění.  

Dá se popsat váš pracovní den, i když je asi každý trochu jiný? 

Den mi začíná tím, že se tu ráno krátce sejdeme a řešíme, co bude tým dělat nebo jaká byla noční služba. Mám dvě činnosti, kterým se hlavně věnuji. První je budování hospice a strategická agenda, druhá jsou provozní záležitosti, abychom tu měli léky, materiál, aby se tým vzdělával a měli jsme všechno z čeho zaplatit. Nechávám si ale pořád i čas na chození za pacienty. Jsem pro rodiny i na telefonu. Když někdo z kolegů vypadne, mohu je zastoupit. Do rodin pořád jezdím, jak na běžné návštěvy, tak i když je tam třeba složitá komunikace a je tam třeba status vedoucího. Jsem ráda, že to mám teď takto vybalancované.  

Kromě toho stíháte v dětské paliativní péči vzdělávat další zdravotníky. Kolik kurzů pro ně organizujete? 

Kurzy nyní organizuje Institut Pallium, a Sekce dětské paliativní medicíny je odborně zaštiťuje a zajišťuje lektory. Držíme si standard deset kurů za rok, já z toho učím čtyři. Je to třídenní intenzivní ochutnávka, úvod do dětské paliativní péče. Jsou to kurzy pro odborníky a všechny profese. Měli jsme tam lékaře, sestry, duchovní, sociální pracovníky, psychologa. Někdy ten kurz vypadá jako když se sejde tým, který s dětmi pracuje. Kurz je zaštítěný mezinárodní organizací ICPCN, což je síť poskytovatelů dětské paliativní péče. Podklady od nich modelujeme na české prostředí. Od prosince připravujeme pokračující kurz, který se bude věnovat některý tématům více do hloubky. Přijde mi super, že jsou naše kurzy plné. Hlásí se do nich jak jednotlivci, tak lidé z různých zařízení. Letos prvně vyrážíme i na Slovensko.